RU74
Погода

Сейчас+17°C

Сейчас в Челябинске
Погода+17°

небольшая облачность, без осадков

ощущается как +14

5 м/c,

южн.

742мм 55%
Подробнее
4 Пробки
USD 84,24
EUR 97,30
перейти к публикации
154 комментария к публикации

В Челябинске семья с тройняшками не может добиться лекарства для дочерей со СМА

26 августа 2026, 07:45
Гость
Гость
27 августа, 13:27
Сколько денег уходит в день на воблу?
Гость
27 августа, 13:26
В бюджете должна быть статья на это. Только вот все равно раворуют-с
Гость
27 августа, 12:38
Да вам жалко что ли, кто это все принимает и решает, в вас детей нет….
Гость
27 августа, 12:37
Все что нужно знать о том, как мы нужны…
Гость
27 августа, 02:11
Капитализм.
Гость
26 августа, 18:09
Если дети родились после ЭКО, вина всецело на тех, кто его проводил и не рассказал будущим родителям о всех рисках и полочках этой сомнительной процедуры. То, что они там эмбрионы проверяют на генетические поломки-брехня. Иначе им нечего бы было пересаживать. Подавляющее число больных детей - это последствие ЭКО. Откуда у новорожденных рак 4 стадии с метастазами? Почему так много генетических поломок ? Если люди не могут зачать естественным образом, значит, что-то у них не так. Но они насильно вживляют себе эмбрионы, созданные в искусственной среде. ЭКО-это огромный бизнес, люди в нем пешки.
Гость
26 августа, 12:25
родители с генной мутацией.А не пора ли перед зачатием сдавать анализы на мутации генов?
Гость
26 августа, 13:16
Эти анализы очень дорогие, за свой счёт- пожалуйста. По ОМС не получится. Да и генетических поломок сотни. На все не сдашь.
Гость
26 августа, 18:57
Гость
26 августа, 13:16
Эти анализы очень дорогие, за свой счёт- пожалуйста. По ОМС не получится. Да и генетических поломок сотни. На все не сдашь.
На все и не надо. Только на такие, которые так дорого обходятся.
Гость
26 августа, 12:03
Так не должно быть, детей должны лечить!!!
Гость
26 августа, 11:46
Тройняшки. Наверное, результат ЭКО?
Гость
26 августа, 14:26
И что? СМА через ЭКО передается? При естественном зачатии шанс такой же.
Гость
26 августа, 18:56
Гость
26 августа, 14:26
И что? СМА через ЭКО передается? При естественном зачатии шанс такой же.
Ну не врите. Расскажите лучше о всех тех гормонах, которыми накачивают мать, чтобы забрать яйцеклетки, и всех тех присадках, которые используют при создании эмбриона. Не забудьте и про проблемы, связанные с хранением клеток в заморозке. При ЭКО родить больного ребенка шанс в 10 раз выше, чем при естественном зачатии.
Гость
4 сентября, 15:03
Или бухла.
Гость
26 августа, 11:38
На ракеты столько потратили, с другой стороны 99,9% здоровых оплачивают банкет 2м человеками, это экономически не выгодно.
Гость
26 августа, 11:39
Тем более, это не вопрос жизни и смерти. Альтернативу им предоставили.
Гость
26 августа, 11:18
Детей конечно жаль. Но я же верно понимаю что у них так же будут дети которые так же будут требовать лечения?... С одной стороны нынешняя медицина - просто прелесть. Чтобы это понять достаточно представить что эти же девочки родились лет на 20 раньше(препараты появились лишь в 16 году). С другой стороны, стали выживать и давать потомство те что раньше на это были бы неспособны. А это просто огромная бомба под будущие поколения.
Гость
26 августа, 11:38
Им пожизненно необходим будет этот препарат. Во взрослом возрасте, осознавая свой диагноз, не думаю что они решаться родить. Самим бы выжить.
Гость
26 августа, 14:25
Не думаю, что будут рожать. Им каждые 4 месяца надо колоть препарат. А можно ли его при беременности? А перерыв на 9 месяцев можно? Очень большие риски для здоровья. А если уж и решатся, то, скорее всего ЭКО с предварительной проверкой эмбриона на мутации.
Гость
26 августа, 18:42
Гость
26 августа, 14:25
Не думаю, что будут рожать. Им каждые 4 месяца надо колоть препарат. А можно ли его при беременности? А перерыв на 9 месяцев можно? Очень большие риски для здоровья. А если уж и решатся, то, скорее всего ЭКО с предварительной проверкой эмбриона на мутации.
А толку. Их дети могут не болеть, но быть носителями. Через поколение опять больные.
Гость
26 августа, 11:12
То есть мало того что родители из последних сил носятся с больными девчонками, лишь бы им обеспечить полноценную жизнь, так их ещё и по всяким центрам загоняют, чтобы подтвердить в сотый раз очевидное. А потом говорят, рожайте, государство поддержит, поможет. Забыли уточнить, что такая помощь до инсульта доведёт.
Гость
26 августа, 11:44
За ЧТО им надо помогать? Польза какая для государства от них?
Гость
26 августа, 11:03
Пусть радуются, что хотя бы аналог предоставили. У нас, сейчас во всех сферах такое заднее место происходит, что я бы боялась, что аналога тоже может не стать. Американское лекарство никто больше под них закупать не станет.
Гость
26 августа, 11:00
Нашим чинушарам важнее благополучие российских миллиардеров , а детей можно и новых завести 😭😭😭
Гость
26 августа, 10:14
Родителям стоит подумать о переезде в Москву. Там качество мед.обслуживания другого уровня.
Гость
26 августа, 11:00
Так, в Москве аналог опять предложат. Поймите, если его создали, никто импортный препарат закупать не будет. Стоит только прецедент создать, все начнут требовать именно импортный препарат. Поэтому, переезд не вариант.
Гость
26 августа, 10:04
Минздрав - Министерство здравоохранения. Но, что не решение, то направлено против здоровья людей. И это делают врачи. Жуть.
Гость
26 августа, 10:56
Министерство здравозахоронения))).
Гость
26 августа, 11:42
Здесь это как направлено ПРОТИВ здоровья? Разве что тем, что деньги собирают со здоровых, которым увеличили пенсионный возраст, чтобы вот таких содержать было на что?
Гость
26 августа, 12:04
Гость
26 августа, 11:42
Здесь это как направлено ПРОТИВ здоровья? Разве что тем, что деньги собирают со здоровых, которым увеличили пенсионный возраст, чтобы вот таких содержать было на что?
На твои деньги Малую Токмачку освобождают.
Гость
26 августа, 10:03
Препарат очень дорогой. 6 млн одна доза стоит, а им 2 нужно на постоянной основе. Естественно, никто закупать его специально не будет. Нужно как- то приспосабливаться к аналогу. Здесь, просто выбора больше нет.
Гость
26 августа, 10:06
Читайте внимательно прежде чем комментировать. Первое: российский аналог по стоимости такой же, как и оригинальный импортный. Далее: 6 млн. - это на двоих.
Гость
26 августа, 10:18
Гость
26 августа, 10:06
Читайте внимательно прежде чем комментировать. Первое: российский аналог по стоимости такой же, как и оригинальный импортный. Далее: 6 млн. - это на двоих.
Яндекс мне выдал другую стоимость препарата - 6,652 000. Может, уже цена поменялась.
Кормораздатчик

Достижения

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

На полпути к тысяче

На полпути к тысяче

Написать 500 комментариев

Комментатор недели

Комментатор недели

Написать больше всех комментариев за неделю

26 августа, 09:48
Непонятно, почему дженерик не работает, это вопрос к министру здравоохранения РФ?
Гость
26 августа, 12:09
Может активное вещество в нем отсутствует или оно грязное?
Гость
26 августа, 14:19
Он работает, но эффект хуже, а побочки больше, плохая переносимость.
Гость
26 августа, 09:34
У пациента нет права выбирать препарат. А у больницы есть право выбирать более выгодное и удобное заключение комиссии, пользуясь отсутствием «иерархической подчиненности»? Это теперь так работает? Я правильно в статье читаю, что после того как две комиссии федерального уровня дали заключение о необходимости одной марки препарата, на местном уровне собрали свою комиссию, которая дала заключение о том, что не надо именно эту марку препарата?
Гость
26 августа, 10:58
И эти препараты всю жизнь колоть?
Гость
26 августа, 09:30
Чинушары из Минздрава супа рыбного объелись 🤮🤮🤮
Гость
26 августа, 09:28
какие красивые девченки, надеюсь вас услышат
Гость
26 августа, 09:06
да все просто: на отечественных "аналогах" наварятся все - от производителя, поставщика. до заказчика в лице Минздрава. а импортный препарат приходится закупать по тамошним ценам и денежки платить "америкосам". жизни и здоровье детей государство вс своих "играх" даже в расчет не берет! от того и отношение такое: стерпится-слюбится!
Гость
26 августа, 12:42
Были б поумней, брали б в расчет. Инвалидов содержать тож недешево, плюс возможная потеря налогов с нормально работающих. Мож американские ампулы то и дешевше выйдут. Девчонкам здоровья. Минздраву калькулятор.
Гость
26 августа, 14:28
Гость
26 августа, 12:42
Были б поумней, брали б в расчет. Инвалидов содержать тож недешево, плюс возможная потеря налогов с нормально работающих. Мож американские ампулы то и дешевше выйдут. Девчонкам здоровья. Минздраву калькулятор.
Так это если б они о стране думали. А они о собственных карманах думают.
Гость
26 августа, 09:02
Нужно написать депутату Родниной, которая счет своей пенсии потеряла, деньги так и лежат невостребованными! Пусть поможет!
Гость
26 августа, 09:02
Вспоминается что то там про 10 лет ярких побед
Гость
26 августа, 09:01
Какие милые девочки! Текслер,Котова, депутаты, помогите!
Гость
26 августа, 09:33
это ты Лошкина Котовой называешь?
Гость
26 августа, 08:53
Почему не печатаете все кометы??? Вам платят что ли только за хорошие??? Получается надо писать только как хорошо в стране советской жить, как всё прекрасно и замечательно!?!?!
Дед15

Достижения

На полпути к тысяче

На полпути к тысяче

Написать 500 комментариев

Словесный поток

Словесный поток

Написать 1000 комментариев

Комментатор недели

Комментатор недели

Написать больше всех комментариев за неделю

26 августа, 08:55
Потому, что для триксся и гэйсо интересны только импоты!
Гость
26 августа, 09:05
26 августа, 08:55
Потому, что для триксся и гэйсо интересны только импоты!
Да никому ты не интересен, отдыхай.
Дед15

Достижения

На полпути к тысяче

На полпути к тысяче

Написать 500 комментариев

Словесный поток

Словесный поток

Написать 1000 комментариев

Комментатор недели

Комментатор недели

Написать больше всех комментариев за неделю

26 августа, 09:28
Гость
26 августа, 09:05
Да никому ты не интересен, отдыхай.
Чего же ты, ежедневно, таскаешься за мной?
Гость
26 августа, 08:44
Грустно...Давайте погрустим вместе над нашей "самой лучшей в мире" медициной...
Гость
26 августа, 08:43
Нам тоже заменили препарат на отечественный. Пошла реакция. Добиться не можем ультибро. Покупаем где найдем.
Гость
26 августа, 08:58
Не добьетесь, к сожалению. Если есть российский аналог, они не смогут вам предоставить препарат, при всем желании. Политика государства такая: мы - великая страна, чтож мы будем попрошайничать лекарства у наших врагов))).
Гость
26 августа, 09:03
Аноро не пробовали? Тоже длительного действия, импортный.
Гость
26 августа, 08:37
Очень много импортных препаратов теперь невозможно легально купить в России. То, что у нас выдается за аналоги - откровенный шлак, которым нам приходится лечиться. Хорошо, если есть возможность что - то из Турции привезти, там очень хорошие лекарства. В данной ситуации остается либо брать дженерик, либо покупать за свой счёт. Никто в Америке закупать его специально не будет. Везде становится только хуже. Благодарить за это нужно сами знаете кого.
Гость
26 августа, 08:41
Ну так сходи на выборы?
Гость
26 августа, 08:54
Гость
26 августа, 08:41
Ну так сходи на выборы?
Толку мне туда ходить? Я понимаю, что ничего не изменится. Нарисуют себе все, что захотят.
Гость
26 августа, 08:56
Гость
26 августа, 08:54
Толку мне туда ходить? Я понимаю, что ничего не изменится. Нарисуют себе все, что захотят.
Так они и нарисуют точно, если ты не придёшь. А если придёшь, им уже сложнее будет, ты хочешь им жизнь облегчить? Голосуй за тех, кто меньше всех его хвалит.
Гость
26 августа, 08:36
Все это печально. Но раз срок подошел нужно ставить ту вакцину, которую утвердили. И если будет рецидив, то тогда уже можно с уверенностью сказать, что это индивидуальная непереносимость отечественного препарата. Все бывает впервые. Возможно в Минздраве правы. Здоровые дети бывают при скачке роста начинают сильно часто болеть. А потом перестают.
Гость
26 августа, 08:50
В России даже вакцину для собак нормально произвести не могут, что уж о людях говорить. Более 100 собак погибло. Все собаки накануне были вакцинированы самым ходовым российским препаратом. В определённые партии попал смертельный вирус. Вот и ставь после этого российские вакцины. А альтернативы, ни у людей, ни у животных нет. Импортные можно достать, но неизвестны условия транспортировки в Россию, да и цены на них - космос.
Гость
26 августа, 09:32
Гость
26 августа, 08:50
В России даже вакцину для собак нормально произвести не могут, что уж о людях говорить. Более 100 собак погибло. Все собаки накануне были вакцинированы самым ходовым российским препаратом. В определённые партии попал смертельный вирус. Вот и ставь после этого российские вакцины. А альтернативы, ни у людей, ни у животных нет. Импортные можно достать, но неизвестны условия транспортировки в Россию, да и цены на них - космос.
Уже сколько лет не могут сделать аналог Апоквела, у меня собака пожизненно на нем, цены на него очень высокие, упаковка 25 тыс. На нем хоть побочек нет, пытались перейти на человеческий, она собрала все побочки.
Гость
26 августа, 08:34
Кто же захочет рожать в стране с такой поддержкой материнства и детства? Власть, не хватает нужных законов? Так примите все необходимые законы! Одни призывы и запреты абортов результатов не дадут. Вам нужны налогоплательщики , а не иждивенцы по неволе! Вам нужен доход в бюджет и рабочие руки, а не человечная демография, истинная причина. Возьмите за пример обеспеченность инвалидов там, где она высока!
Гость
26 августа, 08:40
Из этих что ли детей налогоплательщики вырастут?
Гость
26 августа, 09:01
Гость
26 августа, 08:40
Из этих что ли детей налогоплательщики вырастут?
Если детей не родить, ни из кого не вырастут.
Гость
26 августа, 09:03
Гость
26 августа, 08:40
Из этих что ли детей налогоплательщики вырастут?
Почему нет? Они учатся в обычной школе.
Гость
26 августа, 08:26
Миллиардеров много, людей среди них мало.
Гость
26 августа, 08:21
Давать не в бюджет,а больным детям т
Гость
26 августа, 08:59
Этим детям не нужно ничего давать. Они не будут работать и эти деньги не отработают никогда.
Гость
26 августа, 08:20
Деньги конфискованные у казнокрадов,
Гость
26 августа, 08:14
Так то любому дураку понятно , что разница есть - закупать в своей стране и закупать за границей! Не надо быть экономистом для этого.
Гость
26 августа, 08:25
И какая? какая разница где больше миллиардеров
Гость
26 августа, 08:13
А почему бы не помогать деньгами таким детям с тех же спортивных марафонов,которыми перекрывают пол города, ведь это удовольствие для бегущих по улицам ЗОЖников далеко не бесплатно и деньги уходят не понятно куда а так на благое дело, тогда одни понимать будут за что бегут а другие потерпят временное перекрытие на благо нуждающихся.
Гость
26 августа, 08:39
Таким детям вообще не надо помогать - природа сама с ними разберётся. Но в целом идея хорошая.
Гость
26 августа, 08:45
Гость
26 августа, 08:39
Таким детям вообще не надо помогать - природа сама с ними разберётся. Но в целом идея хорошая.
Не говори гоп, пока не перепрыгнешь! И не зарекайся ни от чего! Такое может случиться с вашими детями, внуками, племянниками! Сколько же в вас зла!
Гость
26 августа, 08:51
Гость
26 августа, 08:45
Не говори гоп, пока не перепрыгнешь! И не зарекайся ни от чего! Такое может случиться с вашими детями, внуками, племянниками! Сколько же в вас зла!
Ага, сам с таким столкнется - по другому запоёт.
Гость
26 августа, 08:03
И не добьется
Дед15

Достижения

На полпути к тысяче

На полпути к тысяче

Написать 500 комментариев

Словесный поток

Словесный поток

Написать 1000 комментариев

Комментатор недели

Комментатор недели

Написать больше всех комментариев за неделю

26 августа, 08:04
Почему?
Гость
26 августа, 08:07
26 августа, 08:04
Почему?
Потому что ты за это голосовала.
Гость
26 августа, 09:01
Потому что для патриотов только отечественная медицина, остальное дискриминация
Гость
26 августа, 07:58
Индийские дженерики - вода из святой реки Ганг.
Гость
26 августа, 08:04
А российские?
Гость
26 августа, 08:23
Гость
26 августа, 08:04
А российские?
Нет российских дженериков.
Гость
26 августа, 08:29
Гость
26 августа, 08:23
Нет российских дженериков.
"Но в прошлом году этот препарат заменили российским дженериком, и у девочек начались осложнения." Что же им тогда колят?
Гость
26 августа, 07:50
Бензина вчера нигде не нашёл. Не представляю, как буду на работу ездить.
Гость
26 августа, 07:52
Где ты в этой статье опять про бензин прочитало???
Гость
26 августа, 07:54
Работы тоже не будет.
Гость
26 августа, 08:52
Гость
26 августа, 07:52
Где ты в этой статье опять про бензин прочитало???
В этой статье нет, но и бензина на заправках тоже нет.
Гость