«Не доверяем госсистеме»: на Южном Урале семейная пара оспаривает в суде диагноз «ВИЧ»

Супруги из Южноуральска Анна и Леонид Пригожины (фамилия и имена изменены по просьбе героев. — Прим. авт.) уже почти год пытаются оспорить диагноз «ВИЧ», который им поставили врачи, когда Анна была беременна. Родители уверены, это ошибка, и она может дорого стоить их маленькой дочери. Врачи же уверены, что Пригожины — вич-диссиденты, и если они не обследуют дочь, могут потерять ребёнка.

О своём диагнозе супруги узнали чуть больше года назад. В конце января Анна попала в больницу на сохранение, там у неё и взяли анализ. Через две недели шокирующую новость будущей маме сообщила врач-гинеколог и направила к инфекционисту.

— Врач сразу начала настаивать, что Аня больна, — рассказывает Леонид. — На первом приёме даже речи о повторном анализе не шло и о том, что анализ мог быть ложноположительным. А ещё через неделю без осмотра и уточняющих анализов ей установили диагноз «ВИЧ-инфекция, третья стадия, беременность, синдром Жильбера». Врача не смутило то, что этот синдром, являющийся генетическим заболеванием, — одно из состояний, которые могут влиять на исход теста на ВИЧ. После этого врачи в ультимативной форме стали навязывать жене лечение антиретровирусными препаратами. Она отказалась, так как заразиться нигде не могла, ведь мы социально благополучная семья и ведём нормальный образ жизни.

После установления диагноза Анне на обследование направили мужа.

— На момент сдачи анализа я был простужен, у меня была повышена температура тела, насморк, кашель, чихание. В итоге ИФА (иммуноферментный анализ. — Прим. авт.) пришёл положительный, — продолжает Леонид. — Через некоторое время мы решили перепроверить анализы, обратились в частный медцентр в Южноуральске и были сильно удивлены, когда на руки получили переписанные результаты первых анализов. Выяснилось, что подтверждающий анализ на ВИЧ — иммуноблот — делают раз в жизни, он попадает в общую базу данных, и опровергнуть его практически невозможно.

Пригожины взяли паузу до рождения ребёнка. От химиопрофилактики во время беременности Анна отказалась.

— Врачи всё время запугивали, говорили, что я ставлю под угрозу здоровье ребёнка, что он может родиться мёртвым, что я могу сама умереть, — вспоминает она. — А в роддоме и вовсе пригрозили, что если откажусь от второго и третьего этапов профилактики, вызовут сотрудников правоохранительных органов и представителей опеки. 5 октября на осмотре врач сообщила, что у меня будет плановое кесарево, и меня будут «капать», родить самой не дали. После родов на мой отказ проводить дочери профилактику педиатр заявил: «Хорошо, значит будем забирать у тебя ребёнка». Я просила, чтобы провели экспресс-тест, но меня не слушали. Врачи сказали, чтобы муж привёз таблетки для прекращения лактации и не дали кормить дочь грудью.

После выписки из роддома пара снова решила сдать анализы в двух разных клиниках, из одной результат пришёл положительный, из второй — отрицательный.

— Последний результат стал шоком для меня. Первая мысль была: «Промахнулись мимо базы? Или действительно сделали анализ?» — говорит Леонид. — Мы ведь и дома делали экспресс-тест, и он тоже оказался отрицательным. А нас уже записали в ВИЧ-диссиденты, главврач больницы пишет на нас жалобы в прокуратуру, называет группой риска, запугивает уголовной ответственностью, принуждает к обследованию ребёнка, хотя по клиническим рекомендациям обследование до 18 месяцев неинформативно. Я надеюсь, до этого возраста мы найдём истину. Мне непонятна их забота — напичкать ребенка серьёзными препаратами!

Корреспондент 74.ru связался с руководством частной лаборатории, выдавшей Пригожиным в октябре отрицательные результаты на ВИЧ, и попросил объяснить, как такое возможно при нескольких положительных анализах. Вопрос озадачил специалистов. Они выдвинули несколько версий — от ошибок в анализах, в том числе и референс-лаборатории, которая выполняет подтверждающие анализы для большинства больниц и поликлиник региона, до сдачи крови другими людьми. Чтобы убедиться в правильности результата, главврач предложил супругам бесплатно пересдать анализ, но они пока это предложение не приняли.

Пригожины решили искать правду через суд.

— Мы оспариваем не сам по себе диагноз — не знаем, есть заболевание у обоих супругов или нет. Мы оспариваем порядок его установления, — объяснила представитель семьи Елена Меньшикова. — Мы говорим о том, что без осмотра такой диагноз, как ВИЧ-инфекция, поставить невозможно. Если говорить об Анне, ей инфекционист и стадию установила, и синдром Жильбера записала как вторичное заболевание, но пациентку никто не осматривал. Ещё неизвестно, что первично. Может, это хроническое заболевание, с которым она родилась и которое даёт сбой иммунитета? Если это будет доказано, тогда такого диагноза, как ВИЧ, вообще нет, а есть состояние иммунного сбоя. Если бы у неё имелось заболевание ВИЧ-инфекцией, то без лечения оно бы только ухудшало состояние здоровья, а мы, наоборот, имеем отрицательные анализы. Разве такое возможно?

Но если Анна хотя бы была на приёме у инфекциониста, то её муж точно не был, акцентирует юрист.

— Более того, не выяснены пути заражения, в этой семье отсутствуют риски, — говорит Елена Меньшикова. — В отношении ребёнка родителей постоянно пугают прокуратурой, но ведь он, вполне возможно, здоров. Тем не менее им навязывают лечение сильнейшими химиопрепаратами, когда не выяснено, а больны ли родители, болен ли ребёнок?

Юрист и сами супруги настаивают — врачи не предлагают им пройти нормальное обследование, а требуют лечиться. Но в ответах областного СПИД-центра на запросы семьи, которые имеются в распоряжении редакции, несколько раз с конца прошлого года звучало предложение пройти именно дообследование.

— Мы хотим добиться проведения экспертизы в учреждении, неподконтрольном Минздраву. Чтобы наши права не ущемляли, — объясняет Леонид. — В СПИД-центре нам предлагают стандартные методы обследования — ИФА и иммуноблот, они при генетическом отклонении, имеющемся у жены, неинформативны. Мы просили их провести более сложный анализ, выделить вирус, но нам ответили, что такой анализ проводится лишь в одной специализированной лаборатории в Москве, опять же подконтрольной Минздраву. Не доверяем мы государственной системе…

Врачи комментировать отказы семьи от обследований не могут по закону, но, чтобы внести хоть какую-то ясность в запутанную историю, мы попросили специалистов СПИД-центра рассказать, как проводится анализ на ВИЧ и насколько вероятны ошибки в результатах.

По словам заведующей отделением профилактики областного СПИД-центра, врача-инфекциониста высшей категории Натальи Кущевой, анализ на ВИЧ всегда выполняется в несколько этапов, поэтому ошибки здесь практически исключены.

— Для первичного скрининга на ВИЧ применяется иммуноферментный анализ (ИФА) или иммунохемилюминесцентный (ИХЛА). При положительном результате этот анализ проводят ещё дважды, чтобы исключить ложноположительные реакции, — объясняет специалист. — Если лаборант получает два положительных результата, он направляет сыворотку в референс-лабораторию для дальнейшего исследования. На втором этапе сыворотку снова перепроверяют на ИФА или ИХЛА, но уже в других тест-системах, отличающихся от первой по составу антигенов, антител или формату тестов. Если во второй и третьей системах результат оказывается положительным, сыворотку направляют на иммуноблот — высокочувствительный подтверждающий метод диагностики ВИЧ-инфекции.

И если при ИФА ложноположительные реакции редко, но возможны, например, при некоторых аутоиммунных заболеваниях, болезнях печени и даже беременности, то специфичность иммуноблота очень высока, этот тест исключает ложноположительные реакции при любых заболеваниях и состояниях человека. Результат иммуноблота действительно заносят в единую базу данных, и, чтобы его опровергнуть, необходимо предоставить три отрицательных результата ИФА.

Что же касается домашних экспресс-тестов, то их чувствительность на порядок ниже лабораторных — около 93%, поэтому врачи, естественно, не доверяют таким анализам.

— Выдача заключений о наличии или отсутствии ВИЧ-инфекции только по результатам быстрого теста в нашей стране не допускается, — говорит Наталья Кущева. — Самотестирование не обеспечивает окончательного диагноза и не заменит тестирования по алгоритму.

Казалось бы, принимать диагноз или не принимать, лечиться или отказаться от терапии — дело сугубо личное каждого, у кого анализ на ВИЧ вдруг показал плюс. Так считают и врачи. Но в этой ситуации заложником стал ребёнок — полугодовалая дочка Пригожиных. Девочка родилась вполне здоровой и доношенной, но дальнейшая её судьба не может не беспокоить специалистов. На Южном Урале уже был прецедент с семьёй Маркеловых, в которой родители отрицали диагноз у сына, в итоге мальчик умер, несмотря на усилия врачей. На днях похожий случай произошёл в Иркутске, где от пневмонии на фоне ВИЧ-инфекции скончалась четырёхмесячная малышка.

Сейчас здоровье дочери Пригожиных опасений не вызывает ни у родителей, ни у педиатра, который её наблюдает. Но в интересах ребёнка как можно быстрее определиться, есть у родителей плюс или нет. Впрочем, для малышей тоже есть диагностика, им обычно проводят анализ крови методом ПЦР, он более чувствительный, чем ИФА, который неинформативен у малышей до полутора лет. Из переписки семьи с врачами видно, что медики предлагают диагностику и ребёнку, но родители не уверены в объективности исследования, за которым может моментально последовать назначение серьёзных лекарств, поэтому пока решили дождаться решения суда.