«Слышим постоянно: «Неудобные дети»»: рассказываем, как челябинские семьи воспитывают аутистов

Квартира, в которой живёт восьмилетний Богдан, похожа на лабораторию. В комнате стоит большой сухой бассейн с крупой, а на всех подоконниках множество баночек с водой.

— В бассейне Богдан любит отдыхать, если крупа просыпается, то он её сам собирает, развивая мелкую моторику. А баночки с водой — его увлечение. Он обожает переливать жидкости, — объясняет мама мальчика Ирина.

Симпатичный мальчик стеснительно здоровается и с интересом знакомится. С виду обычный ребёнок, если не знать, что в два с половиной года ему поставили диагноз «аутизм».

— Я начала замечать странное поведение, Богдан не смотрел в глаза, не отзывался на имя, кружился вокруг себя. Мы сразу же обратились к специалистам, и наши опасения подтвердились, — вспоминает Ирина.

Богдан играет в игрушки и разговаривает. Вроде бы ничего необычного. Но для аутистов умение и желание говорить — это прорыв. У мальчика расписан весь день. С утра садик, потом занятия с одним педагогом, другим, третьим, плюс выполнение домашних заданий. И так по восемь часов в день.

— Мы не можем позволить себе расслабляться, брать выходные. Один день пропуска занятий — шаг назад, — говорит мама ребёнка. — Но в субботу и воскресенье стараемся делать несложные задания, типа сенсорной интеграции, где можно просто играть с пользой. Ещё ходим на гравити, там дети в воздухе выполняют разные упражнения на растяжку.

Ирине пришлось отказаться от работы. И об этом она не жалеет.

— У меня долгожданный ребёнок. Когда ему поставили диагноз, врачи в голос заверяли: «Вам будет очень тяжело, очень сложно». А мне интересно с моим ребёнком, он меня радует каждый день. За эти годы я наслушалась всякого. Но вижу, что есть методики, которые дают колоссальный эффект. Сейчас врачи сами удивляются, как многому Богдан научился, — признаётся Ирина.

Своим умениям Богдан обязан родителям. Они оплачивают занятия, находят лучших педагогов. Но всё это не может заменить одного — общения с обычными детьми. Эффективнее этого педагоги всего мира ещё не придумали. Но, как оказалось, попасть даже в коррекционный детский сад не так просто.

— К заболеванию «аутизм» относятся настороженно. Оно мало изучено, и многие педагоги не хотят вникать в особенности работы с такими детьми. Им легче отказать, сказать, что они необучаемые, бесперспективные. Даже нас пытались выдавить из коррекционного детского сада, отправить на домашнее обучение, чтобы мы закрылись в четырёх стенах и не мешали системе образования. Есть такое понятие «неудобные дети», нам приходится его слышать постоянно, — делится опытом Ирина.

Аутизм называют болезнью XXI века, потому что с этим диагнозом рождается всё больше детей, но заболевание до сих пор мало изучено. Во врачебной практике есть примеры талантливых людей, страдающим расстройством аутического спектра. Считается, что признаки этого заболевания наблюдались у Билла Гейтса, Вуди Аллена, Боба Дилана и Ван Гога.

Если записать на видео, как Богдан играет с другими детьми, то не догадаешься, что среди них есть аутист. Но в детский сад в первую очередь попадает не ребёнок, а его документы.

— Расстройства аутического спектра могут быть очень разные. Это как заболевания желудочно-кишечного тракта, когда у одного человека гастрит, а у другого язва. К сожалению, в детсаду смотрят просто на документ и не хотят разбираться с тем, какой ребёнок в жизни, что он умеет, — говорит мама мальчика.

Пока мы общаемся с Богданом, с ним играет волонтёр — студентка педуниверситета. Вероника Гайнанова учится на втором курсе. Она прошла отбор на подготовку тьюторов, который проводила общественная организация «Открытое сердце».

— У меня мама врач, и тема аутизма дома иногда обсуждалась. На самом деле, я ожидала увидеть более худшую ситуацию. Оказалось, что Богдан способный, интересный мальчик. Видно, что родители приложили много усилий. Он обучен навыкам самообслуживания, знает, что можно делать, чего нельзя, разговаривает, считает, читает и даже ходит в школу скорочтения. Я раньше даже не знала, как подойти к таким детям. Теперь я не делаю замечаний, если Богдан повторяет слова, зацикливается на действии, просто старюсь этого не замечать, но закрепляем успех, для этого нужно похвалить, — делится впечатлениями волонтёр.

С девятилетней Женей мы познакомились в горнолыжном комплексе «Солнечная долина». Вместе с мамой девочка приехала в лагерь для особых детей «Шаг вперёд». Там дети учились кататься на лыжах, чтобы укрепить мышцы. Родители говорят, что после пары занятий у ребят даже походка становится более уверенной, улучшается координация.

Мама Жени проходит тренинги — родителей специально отделили от детей, чтобы те почувствовали себя более самостоятельными. От девочки не отходит волонтёр-тьютор. Ксюша Гаспарян учится на четвёртом курсе педагогического. Планирует работать дефектологом в детсаду. В этот раз ей достался «сложный случай». В девять лет Женя практически не разговаривает и плохо реагирует на происходящее. Несколько лет назад её родители и представить не могли, что в их семье будет аутист.

Женя родилась обычным ребёнком. Всё как у всех у малышей — играла с игрушками, училась ползать, ходить. Того, что произошло потом, родители девочки не ожидали. В полтора года она превратилась в инвалида.

— У меня было ощущение, что жил обычный ребёнок, а потом из него словно выкрали душу, и она стала, как овощ, который только смотрит в одну точку. Теперь я знаю, что это называется регресс, — говорит мама девочки Ольга Варнавская. — Многие грешат на прививки, которые ставятся в этом возрасте. Но, скорее всего, это просто такой вариант проявления заболевания. Аутизм и коварен тем, что этот диагноз ставится не сразу.

Ольга вспоминает, что от отчаяния была готова броситься к любому врачу, пообещавшему хороший эффект. Но результата не было. Как и другим мамам, на помощь Ольге пришли интернет и книги.

— Я прочитала очень много литературы. Есть книги, которые пишут сами аутисты. Их я тоже читала, чтобы понять, что чувствует моя дочь, что происходит в её сознании. Из книги, автором которой была мама ребёнка-аутиста, я узнала, что есть АВА-терапия. Начала интересоваться, скачала все материалы по этой методике. Я не учитель, но пыталась сама заниматься по ней с Женей, потом знакомила с этой методикой педагогов. Сейчас её продвигают общественные организации, в которую входят такие же родители, как и я, — объясняет Ольга Варнавская.

АВА-терапия — комплекс педагогических решений, когда стратегия работы с ребёнком выстраивается на основе того, что он умеет или не умеет, без оглядки на диагноз. Специалисты уверяют, что такой подход помогает лучше понять ребёнка, скорректировать его поведение, научить общаться.

Ольга на примере своей дочери убедилась в эффективности научного подхода, проверенного практикой.

— Никакие медикаменты и обучение в коррекционных школах не дают такого эффекта. Мы начали заниматься по методу прикладного анализа поведения, когда Жене было три года. Каждый день у неё прогресс. Она может полностью себя обслужить — одеться, почистить зубы, поесть. Да, она развивается не так, как обычные дети, отстаёт, но то, что для других обычное явление, для нас — успех. Ещё год назад я не представляла, не верила, что Женя будет такой, как сейчас — проявлять интерес к чему-то, отвечать на вопросы. Сейчас мы с ней разговариваем, вы даже не представляете, какое это счастье, — приводит примеры Ольга.

С чужими людьми Женя практически не говорит, при этом хорошо читает и даже пересказывает. Она отлично владеет телефоном, пользуется интернетом. Вот и сейчас девочка быстро находит любимую песню мамы — по вечерам они любят танцевать вдвоём. А недавно Женя стала одной из лучших во всероссийской викторине.

Евгения учится во втором классе коррекционной школы восьмого вида — для умственно-отсталых детей, других вариантов в России для таких учеников нет. Несколько лет ребёнок находится под патронажем Южно-Уральского государственного гуманитарно-педагогического университета. Один из лучших специалистов по АВА-терапии в Челябинске Марина Пинкус написала для педагогов Жени специальную программу. В школу девочка пришла как положено с тьютором. Но на этом положительный опыт внедрения изменений в коррекционную систему образования Челябинска закончился.

— Нас пытались отправить на домашнее обучение, — слышим мы уже знакомые слова. — За год у нас сменилось три тьютора, потому что просто выживали из класса, даже коррекционного. На собрании директор прямо говорила: «Почему все дети без тьюторов, а вы такие особенные?!». Видимо, им не нравилось, что кто-то из взрослых присутствует на уроках.

Слово «тьютор» с английского переводится как педагог-наставник, опекун, попечитель. Это специалист, сопровождающий ребёнка и помогающий ему сориентироваться. Например, студентка-волонтёр Ксюша Гаспарян помогает своей подопечной включиться в игру.

— Аутисты не говорят о своих желаниях: они хотят пить, но не просят, хотят поиграть с другими детьми, но не могут к ним подойти. Даже сейчас ребята играют, а Женя стоит в стороне. Моя задача направить свою подопечную, сказать «Женя, пойдём поиграем в мяч», — объясняет Ксюша.

Девушка признаётся, что на тренингах, которые проводились перед тем, как попасть в семью, услышала много практически полезной информации:

— У нас читали лекции по психологии детей с аутизмом, мне было интересно на них. Но этой информации недостаточно. Я рада, что благодаря инициативе организации «Открытое сердце» стала волонтёром и получила там новые знания и могу применять их на практике.

В Южно-Уральском гуманитарно-педагогическом университете начинали готовить профессиональных тьюторов. В 2014 году это направление закрылось «из-за невостребованности» — не могли набрать студентов. Но родители детей настаивают, что без тьюторов подаренное особым детям право на инклюзивное обучение невозможно.

— Тьютор не заменяет родителей или педагога. Он выполняет роль «незаметной феи», помощника. Может вовремя направить ребёнка, помочь высказать просьбу или попросить перерыв для отдыха, — рассказывает руководитель челябинской общественной организации помощи «Открытое сердце» Елизавета Кириллова.

«Открытое сердце» начало работу два года назад. Первым шагом был проект «Инклюзия без границ»: семинары для педагогов детских садов и школ. Елизавета признаётся, что большая часть времени уходила вначале не на знакомство с методиками, а преодоление стереотипов, объяснение того, что особые дети обучаемы и не опасны для других. Сейчас реализуется проект «Шаг вперёд», задача которого подготовить тьюторов к работе с детьми. Именно эти специалисты смогут потом помочь детям в обычном детском саду или школе.

— У нас идёт подготовка к созданию ресурсного класса, этот проект предполагает создание площадки для обучения детей с аутизмом или синдромом Дауна на базе общеобразовательной школы. В нём предусмотрено всё — работа с педагогами, родителями учеников, работа тьюторов и написание специальных программ для особых детей. Эта схема уже работает в нескольких городах России. К сожалению, в Челябинске даже самые прогрессивные школы относятся к инклюзии с большой настороженностью, но есть смелые, и мы будем с ними работать, — обрисовывает ситуацию Елизавета Кириллова.

Заведующие детских садов и директора школ знают, что право особых детей учиться в обычных, а не коррекционных учреждениях закреплено в последнем законе «Об образовании». Это называется «инклюзивным обучением» и предполагает обеспечение равного доступа к образованию даже тем, кто нуждается в индивидуальных программах. По сути, уже сейчас в любой группе детского сада или классе может появиться ребёнок с аутизмом или синдромом Дауна.

— Аутизм — это нарушение социального взаимодействия. В коррекционной школе такие дети перенимают быстро всё «плохое» и не учатся хорошему, получается, что нашим детям не дают шанса на развитие. Я знаю случаи, когда аутиста отправили в обычную школу. Он сидел пять минут на уроке, потом его выгоняли в коридор, где он слонялся там до окончания занятий. Я такого для своего ребёнка не хочу, — говорит мама девятилетней Жени.

Родители особых детей не штурмуют учебные заведения, не берут напором, хотя закон это позволяет. Они понимают, что школа должна быть готова к инклюзии, и необходимо обучить педагогов, создать среду. Только тогда совместное обучение особых и обычных детей будет проходить без ущерба для всех. Мамы Богдана и Жени не мечтают о том, что их дети вырастут гениями и отличниками, они просто желают своим детям нормального человеческого общения на равных с другими детьми.