RU74
Погода

Сейчас+2°C

Сейчас в Челябинске
Погода+2°

переменная облачность, без осадков

ощущается как -2

4 м/c,

с-з.

749мм 75%
Подробнее
4 Пробки
USD 97,15
EUR 105,76
перейти к публикации
77 комментариев к публикации

Редкие заболевания: как выжить после наступления совершеннолетия?

Гость
20 ноября 2013, 18:02
лечат , лечат вас , в дело вон и хирургия идёт ... а про профилактику как-то забывают , да и не знают этого нынешние врачи... не пей , не кури - удлини свою жизнь... не ешь мяса - здоровее будешь... двигайся больше - в движении - жизнь !

Теперь можно голосовать за комментарии без регистрации

Гость
20 ноября 2013, 20:04
Если Ваш прадед болел тем же муковисцидозом, то бег уже не спасет.
Гость
20 ноября 2013, 20:16
Гость
20 ноября 2013, 20:04
Если Ваш прадед болел тем же муковисцидозом, то бег уже не спасет.
если прадед болел- дед -болел, отец -болел, боюсь до сына вообще дело не дойдёт! а мой прадед прожил 120лет в деревне умер, быком стоптанный ......
Гость
20 ноября 2013, 20:19
Гость
20 ноября 2013, 20:04
Если Ваш прадед болел тем же муковисцидозом, то бег уже не спасет.
вы что, у таких размножение происходит почкованием...или делением. ну в общем никак не как у нас, "обычных" :))
Гость
21 ноября 2013, 16:01
Вы,конечно,извините, но естественный отбор никто не отменял. Давайте всю жизнь их содержать, вбухивая огромные средства на лекарства и терапию(((( Думать нужно и знать, от кого рожаешь и с кем жизнь строишь. А регулярные занятия спортом ещё никому генетику не испортили.
Гость
21 ноября 2013, 16:55
Никто здесь и не говорит что спортом заниматься вредно. Естественный отбор это не только врожденные забалевания, и его никто не отменял, он есть, придет и ваше время, обязательно придет. Да, давайте содержать их всю жизнь.
Гость
21 ноября 2013, 17:42
Не печальтесь же, всю жизнь - это вы загнули. Так, до тридцатки бы дотянуть, а там и гроб не грех примерить. За всех не говорю, а для меня так весьма оптимистичный расклад.
Гость
21 ноября 2013, 17:44
Многие эти дети абсолютно умственно сохранны. Т.е. могут и важные научные открытия сделать, и пользу стране принести. А Вы? А о естественном отборе рассуждать лучше на своих, а не на чужих детях. Не лечите, если заболеют, не спасайте, если собъёт машина, и вообще не заморачивайтесь, один помрёт - другой родится, естесственный отбор как никак.
Гость
25 ноября 2013, 00:11
Я в шоке от высказываний некоторых людей. Отношение к инвалидам в обществе это как лакмусовая бумажка, которая показывает насколько это общество здорово нравственно и умственно тоже. Откуда столько ненависти и злости у людей. Сплошь фашистские лозунги и рассуждения. Наличие инвалидов и слабых очень важно для общества, они помогают нам стать сострадательными и сопереживающими, толерантными и готовыми помочь, социально-ангажированными личностями. А высказывания про естественный отбор и т.п. это уровень быдла тупоголового с фашистским уклоном.
Гость
25 ноября 2013, 14:27
Вы не видите, что мы превращаемся в общество инвалидов? А кто тогда на их содержание деньги-то зарабатывать будет? Мифическое государство? Ага.
Гость
25 ноября 2013, 15:07
Гость
25 ноября 2013, 14:27
Вы не видите, что мы превращаемся в общество инвалидов? А кто тогда на их содержание деньги-то зарабатывать будет? Мифическое государство? Ага.
Я вижу только моральных и нравственных инвалидов. И они меня напрягают.
Гость
25 ноября 2013, 20:15
Гость
25 ноября 2013, 14:27
Вы не видите, что мы превращаемся в общество инвалидов? А кто тогда на их содержание деньги-то зарабатывать будет? Мифическое государство? Ага.
Не быть инвалидом это подарок, которого можно лишиться в любой момент.
21 ноября 2013, 13:21
"за неделю умерло в соседнем 10-ти подъездном доме 11 человек от онкологии" ну не врите так откровенно
Гость
22 ноября 2013, 09:36
Снимите розовые очки, просто нам многое не говорят. А проще - сходите в онкологический диспансер, там очень много очередей, в них не люди, а тени.
Гость
22 ноября 2013, 14:25
Когда тебя конкретно это не касается...кажется... что этого нет...
Гость
21 ноября 2013, 13:40
Да не думайте вы о плохом и в се пройдет, пессимисты заказывайте себе гроб, оптимисты лыжи! Сами думайте кто вы.
Гость
7 августа 2014, 17:19
Хуже уже не будет.... Будет! Будет!
Гость
26 ноября 2013, 06:53
Как минимум вести себя поскромнее, не требуя к себе исключительного отношения и надеясь на благотворительность. Орфанное заболевание - это не заслуга, за которую нужно требовать привилегий.
Гость
26 ноября 2013, 19:06
А никто не ведет себя нагло это во первых!А во вторых я еще раз говорю о том, что у каждого есть выбор!У вас он такой! Вы мне напоминаете врача из онкобольницы областной!"Езжайте к себе в карталы!"Мы и поехали и в двери не стучали . и не бегали к главврачам а ждали своей очереди 3 недели!Просто и врачи бывают разные которы просто выполняют хорошо илит не очень свою работу и всё!В Челябинске на нас не обращали внимание там все такие больные!А вот в Москве успешный и востребованный врач -нейрохирург в своё личное время , совершенно бесплатно, консультирует больных и все!А вы говорите привилегии!
Гость
30 ноября 2013, 03:10
А никто не ведет себя нагло это во первых!А во вторых я еще раз говорю о том, что у каждого есть выбор!У вас он такой! Вы мне напоминаете врача из онкобольницы областной!"Езжайте к себе в карталы!"Мы и поехали и в двери не стучали . и не бегали к главврачам а ждали своей очереди 3 недели!Просто и врачи бывают разные которы просто выполняют хорошо илит не очень свою работу и всё!В Челябинске на нас не обращали внимание там все такие больные!А вот в Москве успешный и востребованный врач -нейрохирург в своё личное время , совершенно бесплатно, консультирует больных и все!А вы говорите привилегии!
Гость
30 ноября 2013, 14:09
Еще раз повтори)) Видать, сама с первого раза не поняла что написала
Гость
20 ноября 2013, 21:46
Факты? Челябинские больные муковисцидозом никому не нужны. Направление на госпитализацию по показаниям ничего не значит. Поэтому слова главного пульмонолога о предоставлении медицинской помощи в пульмоотделении ЧОКБ для всех больных муковисцидозом в корне не верны. Если больные из области и имеют возможность там лечиться, то нам городским туда вход заказан. Стационары города, в свою очередь, ссылаясь на нехватку средств, соглашаются на госпитализацию исключительно с направлением от Горздрава. Чтобы добиться этой роскоши, нужно приложить немало времени и усилий, и, что самое главное, всё это сказывается на состоянии здоровья не в лучшую сторону. Не зря заголовок говорит о выживании, так оно и есть. Жизнью здесь и не пахло.
Гость
21 ноября 2013, 08:46
Заболела недавно ОРВИ, пришлось взять больничный, правда на работе разрешили только два дня. Пришла терапевт на вызов, так как была температура больше 38 градусов. Посмотрела, определила что ничего страшного и сказала, что если не пройду медосмотр (попадаю по году рождения), то мне больничный не закроет. Пришлось на следующий день пройти весь медосмотр - анализы, УЗИ, ЭКГ и узких специалистов. Благо очередей немного - прошла все за один день. При выписке больничного медсестра рассказала, что за неделю умерло в соседнем 10-ти подъездном доме 11 человек от онкологии и заключила: "МЫ ВСЕ УМРЕМ ОН ОНКОЛОГИИ". Наша экология и уровень жизни оставляют желать лучшего.
Гость
22 ноября 2013, 10:43
Жаль. что у многих людей в наше время атрофировалось чувство сострадания. =( НИКТО не застрахован ни от чего в этом мире. Каждый несет свой крест. Всегда рождались и будут рождаться люди с генетическими отклонениями и задача государства поддерживать таких людей. Пусть хоть немного, но и они проживут на этом свете. Был такой французский певец с обалденным голосом - Грегори Лемаршаль - он умер от муковисцидоза в 23 года. Он доказал, что больной человек может быть сильнее и добрее, чем здоровый. И это человек, который с трудом мог дышать, пел так, что просто до слез пробирает, а 12 лет он выиграл 1 место по акробатическому рок-н-ролу и очень хотел стать спортсменом. А ещё при жизни он создал фонд борьбы с муковисцидозом, который действует до сих пор и благодаря фонду возраст умирания таких больных в Европе возрос с 20 до 35 лет. Вот так, остается только добавить - дай бог, чтобы всем тем, кто говорит про генетику, что таких людей не надо поддерживать, никогда не столкнулись бы с такой ситуацией - эти слабые люди просто не справятся.
Гость
22 ноября 2013, 12:43
70-ти летний дедок проходит медосмотр. Доктор говорит: - Вы в прекрасной форме для вашего возраста... Во сколько лет умер ваш отец? - А кто вам сказал, что он умер?! Ему 92 года - и он прекрасно себя чувствует... - Поразительно! А в каком возрасте умер ваш дед? - А кто вам сказал, что он умер?!! Ему 115 лет - и на следующей неделе он женится... - С ума сойти! А что это ему приспичило жениться в 115 лет?!! - А кто вам сказал, что ему приспичило?!! Он по залёту...
Гость
23 ноября 2013, 00:36
В предыдущих статьях тоже пишут что мы получаем 25 тысяч рублей, что далеко от реальности!...
Гость
23 ноября 2013, 22:07
Вам хоть что напиши - всё обоср...те
Гость
24 ноября 2013, 00:29
Мое участие в передаче связано с желанием что то изменить в жизни для молодых людей кто придет вслед за нами.Желание обратить внимание на проблемы больных с опухолями головного мозга!.Да эта категория больных у которых сроки жизни после постановки диагноза не всегда длительные.Но такая категория больных существует.И если что то изменится к лучшему, хоть чуть чуть, это здорово!Очень жаль что у руководства онкодиспансера областного нет результатов по введению такого обследования как пэт-диагностика с холином или метионином для проведения дифферинциального диагноза, для уточнения диагноза по продолженному росту опухоли или его отсутствию. для нейроонкологических больных!Я не знаю на это ответа!И я его не получила на передаче! А что касается лечения таких больных да оно дорогостоящее ,это так!Но каждый случай , такие больные дают нам шанс , каждому из нас оставаться людьми!Есть в Москве фонд "Подари жизнь!"И создали его очень благополучные люди, посчитав это своим моральным выбором!Выбор он есть всегда!Ирина ,участница передачи!
Гость
24 ноября 2013, 18:50
развалили страну, а сейчас добивают
Гость
24 ноября 2013, 22:43
Дай Бог здоровья тем, кто рассуждает о естественном отборе!!! И их детям тоже...
Гость
25 ноября 2013, 13:48
Довели страну до нищеты, разворовали все что можно и нельзя. Наши власти душат все и всех, топят в бюрократии и коррупции любые попытки человека вырваться из нищеты, поддерживают только "своих". Вот вам и результат. Я наверное тоже фашистка, но я не желаю платить налоги на содержание нашей бесплатной медицины, которая вместо того, чтобы помогать мне, живому трудоспособному налогоплательщику, оставаться здоровым, тратит усилия и деньги на оказание бесплатной помощи приезжим у которых ни полюсов, ни налоговых отчислений, а сплошные антисанитария, торговля наркотиками и повышение уровня преступности. Получается как в поговорке один с плошкой, семеро с ложкой. А откуда этот один с плошкой сможет заработать на всех? Вот вопрос вопросов. К моему большому сожалению я не умею зарабатывать достаточно много денег, чтобы содержать себя, кого-то близкого и еще кого-то далекого. Но если будет благотворительный фонд (реальный! за которым стоят известные люди в сфере благотворительности) для поддержания больных с редкими и неизлечимыми заболеваниями, я, как думаю и миллионы россиян, смогу позволить себе посильный взнос. Не нужно стравливать людей между собой, лучше бы разобрались "с самыми дорогими томографами" в истории современной медицины, вот куда денежки утекают!
Гость
25 ноября 2013, 19:46
Сколько же будут воровать наши " ВЛАСТЬИМУЩИЕ"? Они наверное надеются все награбленое забрать с собой "ТУДА" , но дышат то они тем же воздухом.что и простые смертные !!!!
Гость
25 ноября 2013, 20:14
Мне всегда интересно , как будут себя вести поборники естественного отбора, когда ребёнок с орфанным заболеванием появится у них. Сейчас от этого никто не застрахован. Такой ребёнок может появиться и в семье здоровых родителей с неотягощённой наследственностью.К тому же не все эти заболевания диагностируются при рождении. Проходят месяцы, а некоторых случаях годы, до момента постаноки диагноза. Что прикажете делать с такими детьми? Топить как котят?