12 тысяч евро – за детский вдох

В среду, 17 декабря, маленькой жительнице Челябинска Ульяне Сысоевой исполнился годик. Малышка растет умненькой, улыбается и смеется. Но все это делает без единого звука. Уже девять месяцев из-за заболевания гортани у девочки стоит трахеостома – трубочка, через которую она дышит. Провести обследование и впоследствии убрать трубку согласны только в клинике Израиля. Стоимость лечения – около 12 тысяч евро. В условиях сложной экономической ситуации ни один благотворительный фонд не готов взять девочку под патронаж, поэтому родители надеются только на помощь неравнодушных людей. Более детально об истории, а также о том, на что надеяться больным детям в новых финансовых реалиях, – в материале Chelyabinsk.ru.

Ульяна Сысоева родилась 17 декабря 2013 года. Родители и 10-летний брат Данил в первые месяцы не могли наглядеться на здоровенькую малышку. Но в полтора месяца у девочки начались проблемы с дыханием.

«Доченька сильно хрипела, у нее наблюдалась одышка, легче становилось, если ложилась на бочок, – рассказала мама девочки Ульяна Сысоева. – Участковый врач сказала, что у ребенка стридер новорожденного, пройдет. Но 1 февраля 2014 года состояние резко ухудшилось. Ульяну положили в реанимацию детской горбольницы №1 с диагнозом «ларингит», через двое суток проинтубировали (подключили к аппарату ИВЛ. – Прим. автора). Так как в больнице не хватало аппаратов ИВЛ, доченьку перевели в детскую больницу №9, но уже с диагнозом «бронхиалит». Я видела, как трое взрослых несли мою крошечку и подключенную к ней аппаратуру в реанимационную машину, как они подключали доченьку к аппаратам, как монитор показывал биение маленького сердечка. Я стояла и рыдала, но ничего сделать не могла. Так начались наши кошмары».

Доктора не давали никаких прогнозов. Ульяна была в состоянии крайней степени тяжести. Через три дня девочке поставили диагноз: формирующийся стеноз (рубец) гортани. Когда состояние чуть облегчилось, девочку снова перевели в детскую горбольницу №1. Там состояние малышки снова стало ухудшаться.

«Как нам объяснили врачи – последствия после интубации, – вспоминает Наталья. – В палату мне принесли кислородную палатку, в ней доченька лежала трое суток. Ребенок таял. Я ничего не могла сделать. Со временем моя малышка уже не могла брать даже грудь. 19 февраля 2014 года на консультацию был приглашен ЛОР из горбольницы, который рекомендовал делать трахеостомию. 26 февраля дочке уже в областной больнице ставят трахеостому».

Однако через двое суток уже после реанимации Ульяна начинает синеть и задыхаться. Как говорят ее матери врачи, это из-за врожденной истинной диафрагмальной грыжи справа, которую медики не увидели сразу, а диагностировали только при установке трубки. В результате Ульяне проводят операцию по ушиванию диафрагмальной грыжи.

«Домой мы попали только 7 марта, Улечка очень тяжело восстанавливалась. И уже девять месяцев дышит через трахеостому, – пояснила мама девочки. – Изменений в состоянии гортани с августа этого года нет никаких – отек не проходит, рубец не рассасывается. Точный диагноз, из-за которого не проходит отек, нам так и не поставили, в Челябинске трубочку убрать не могут. В Москве есть единичные специалисты, но и те не дают прогнозов. У нас осталась только одна надежда – это клиника в Израиле. Мы познакомились с родителями трахеостомированных деток, которых лечили и деканюлировали там».

Родители Ульяны выслали в клинику ее выписки и документы, пришел ответ из клиники, где работает один из лучших в мире специалистов по деткам с трахеостомой доктор Диро.

«Бывают случаи, когда родители собирают деньги на лечение за границей, потому что не верят в российскую медицину, – пояснила директор по социальным проектам сайта 74.ru Наталья Кузнецова. – Иногда наши специалисты в силу различных причин действительно не могут решить ту или иную проблему. Дети с трахеостомой – это как раз второй случай. К нам ранее обращались родители таких малышей. В данном случае крайне важно качественно провести процедуру по извлечению трубки. Это даст ребенку шанс вести более полноценный образ жизни».

Наталья Сысоева обращалась в несколько благотворительных фондов. Ответ пришел лишь из одного из них – взять девочку под патронаж они сейчас не могут: слишком большая очередь, резкое сокращение поступления средств.

Благотворительные фонды действительно уже столкнулись с последствиями кризиса. Эксперты считают, что сейчас помочь больным детям можно только объединившись всем вместе.

Трахеостома – открытый путь для любых инфекций и непрерывный круглосуточный уход. Ребенку требуются постоянные ингаляции, в бронхах скапливается мокрота, которую постоянно нужно удалять, чтобы ребенок не задохнулся. Гулять зимой нельзя, летом понемногу.

«Сейчас сложилась такая непростая ситуация, что снизить социальную напряженность и поддержать людей, в том числе больных деток, мы можем лишь сообща, – рассказала Наталья Кузнецова. – Должны объединиться все: государство, НКО, бизнес, представители СМИ, простые жертвователи, перечисляющие пусть даже 50 рублей. Другого выхода пока, увы, нет. Причем ситуация одинаково сложная по помощи больным детям в целом, в том числе тем, кому нужна экстренная помощь».

С Натальей Кузнецовой согласилась председатель челябинского городского общественного движения помощи онкобольным детям «Искорка» Евгения Майорова. «Мы предчувствуем остроту и сложность ситуации, – пояснила Евгения Майорова. – Мы 14 декабря как раз по этому поводу провели встречу с бизнесом. Очередь сейчас очень большая. Только около 100 подопечных детей находятся на лечении и порядка 200 детей на реабилитации. Максимальному количеству людей при минимальных суммах сейчас нужно объединить свои силы, так как предприятиям, в том числе тем, кто нам всегда помогал, сейчас действительно сложно давать деньги на благотворительность. Мы, фонды, не можем манипулировать человечностью компании. И риск того, что компания не даст в определенный момент 50 тысяч, к примеру, очень велик. Вместе с тем есть надежда, что наберется тысяча человек, которые перечислят по 50 рублей. Именно в этом сегодня и состоит выход. Основа всего для нас сегодня – это стабильность. Так как важен каждый рубль, поступивший вовремя».

При этом Евгения Майорова констатировала, что отныне фондам придется выбирать, какому ребенку помочь в первую очередь, в каком случае оказать частичную поддержку, где-то рассмотреть вопрос о возможном сокращении программ на реабилитацию.

«Мы должны максимально оптимизировать расходы, – пояснила Майорова. – Я очень обеспокоена ситуацией. Впервые за 10 лет опыта работы в благотворительности я обращаюсь ко всем с сигналом SOS о помощи детям».