Лилиану спасет «весомая» помощь

Страшно, когда болеют дети, особенно когда заболевание настолько серьезно, что на волоске оказывается жизнь. Так случилось с 15-летней школьницей из Аши Лилианой Арсланбаевой. Умница, отличница, заводила в школе и поклонница танцев, Лиля смогла организовать при школе танцевальный коллектив. Но жестокая судьба не дала ребенку наслаждаться творческими успехами…

Сейчас при росте 159 сантиметров Лиля весит всего 38 килограммов. У девочки болезнь Крона и катастрофическая для ребенка потеря веса – более 40%.

Болезнь Крона – хроническое воспаление желудочно-кишечного тракта, которое может поражать все его отделы, начиная от полости рта и заканчивая прямой кишкой. Воспаление затрагивает все слои пищеварительной трубки с лимфаденитом, образованием язв и рубцов стенки кишки.

Первое недомогание и боли в животе Лиля почувствовала в октябре прошлого года. Тогда ухудшение самочувствия списали на гастрит, но через две недели уже с острой болью школьница попала в больницу.

«15 ноября у дочери началась тошнота, рвота, поднялась температура. С подозрением на аппендицит скорая ее увезла в городскую больницу. На УЗИ у Лили обнаружили перитонит, поэтому дочь сразу отправили в операционную», – вспоминает мама Лилианы Альбина Арсланбаева.

Однако операция лишь на время облегчила состояние девочки. Буквально через несколько дней после выписки симптомы повторились, как и картина на УЗИ. Последовала вторая полостная операция, наркоз, реанимация... Снова лишь временное улучшение.

«Врачи не могли сказать, почему все повторяется снова и снова. А тем временем дочь слабела, худела, и я понимала, что могу ее потерять», – говорит Альбина.

Женщина настояла на переводе дочери в Челябинск – в детскую областную больницу ее доставили на реанимобиле, поскольку состояние было очень тяжелым и ухудшалось с каждым днем. Из-за серьезного воспаления развилась кишечная непроходимость, пришлось выводить стому.

Через месяц, стабилизировав состояние пациентки, врачи отпустили ее домой, но дома девочке снова стало хуже: по всей коже пошло раздражение, а из стомы пошел гной, так что снова пришлось вызывать скорую и ехать обратно в Челябинск. «В кишечнике стали образовываться спайки, а в брюшной полости снова скопилась жидкость, так что потребовалась очередная операция – уже четвертая за три месяца, – вспоминает со слезами в голосе мама Лили. – За это время дочка похудела с 56 до 34 килограммов».

В итоге врачи поставили Лилиане диагноз «болезнь Крона», поражение двенадцатиперстной, тонкой и толстой кишки, непрерывно рецидивирующее течение, белково-энергетическая недостаточность третьей степени – самой тяжелой. Пока диагноз предварительный, потому что такие серьезные диагнозы подтверждает только Москва, но челябинские специалисты не сомневаются, это тяжелое аутоиммунное заболевание.

«Болезнь Крона – достаточно редкое заболевание. В результате действия какого-то фактора (перенесенного заболевания, стресса и других) организм начинает воспринимать клетки как чужеродные и атаковать их», – поясняет заведующая отделением выездной паллиативной помощи детям ЧОДКБ Наталья Тарасова. – Заболевание это хроническое, а значит Лилиане пожизненно придется соблюдать жесткую диету и принимать очень дорогостоящие препараты, которые ей должны подобрать московские специалисты. Стоимость одного флакона такого лекарства сейчас доходит до 50 тысяч рублей, поэтому назначать их имеют право только федеральные клиники».

Врачи уже оформили квоту для Лили, но чтобы поехать на дообследование в московский Научный центр здоровья детей РАМН и получить лекарства, которые помогут добиться ремиссии, девочке сейчас жизненно необходимо набрать вес. В нынешнем состоянии она просто не сможет добраться до столицы – она с трудом передвигается по дому, очень редко бывает на улице – у девочки на это практически нет сил.

Не смотря на это, Лилиана продолжает учиться, учителя приходят к ней на дом. «Они ее всегда хвалят, Лиля всегда была способной, и сейчас у нее одни пятерки», – говорит мама. Навещают девочку и подруги, с которыми она еще не так давно вместе танцевала. Но вот о любимом увлечении временно пришлось забыть, заменив его на более спокойные.

Лилиана сейчас много рисует и по возможности фотографирует. Особенно часто на ее снимках появляется бескрайнее и всегда такое разное небо. «Я люблю фотографировать небо, получаю от этого массу удовольствия, – говорит Лилиана. – Знакомые, видя снимки, задаются вопросом: А где это? Да это у них же над головой. Жаль, что многие не замечают эту красоту».

Для того, чтобы предотвратить рецидивы и хоть частично вернуть вес, челябинские врачи назначили Лиле гормональную терапию и специализированное лечебное питание. Обычную пищу организм девочки усваивать пока не может, а в государственную программу реабилитации узкоспециальное питание для страдающих болезнью Крона не входит, поэтому приобретать его маме Лилианы, в одиночку воспитывающей двоих детей, приходится самостоятельно, а это около 30 тысяч рублей в месяц, плюс лекарства, а они тоже недешевы.

С февраля, с момента последней операции, Лиля смогла набрать уже четыре килограмма, для поездки в Москву необходимо еще хотя бы на 10-15% увеличить массу тела, но без специального питания сделать этого не получится, а у мамы Лианы сейчас просто нет на него средств.

Уточнить информацию можно по телефону регионального бюро «Русфонда» 8-922-749-85-21 (руководитель бюро в Челябинской области – Елена Попова) или по электронной почте Написать письмо.