Шестикласснице, победившей рак, нужна помощь с глазным протезом

Глядя на жизнерадостную, общительную, симпатичную челябинскую шестиклассницу Юлю с поэтичной фамилией Музыка, никогда не подумаешь, что за очаровательной улыбкой может скрываться стойкий характер и очень непростая судьба. Несколько лет назад девочка смогла победить рак. Однако сейчас государство отказало ребенку в столь необходимой поддержке.

Юля заболела в конце 2007 года. На дворе уже была пора новогодних утренников, и на один из них как раз и собирались мама с дочкой. «Юле тогда было всего три годика. Вдруг я заметила, что глаз у дочки начал подсвечиваться, словно внутри фонарик, – вспоминает мама девочки Екатерина Клапчук. – Раньше такого никогда не было, а тут вдруг такое отчетливое свечение. Я испугалась, попросила дочку закрыть этот глаз, а она как закричит...».

Юля совершенно ничего не видела «светящимся» глазом, возможно, не видела уже несколько месяцев, но понятно это стало только в тот злополучный день. Вместо праздника пришлось ехать в травмпункт, где врачи подтвердили, что ребенок не видит. «Самое страшное, что все это произошло 29 декабря – впереди новогодние каникулы, и до 10 января ни провести диагностику, ни попасть на консультацию было невозможно. При этом нам сразу сказали, что очень высока вероятность онкологии, и если это так, то операция нужна срочно, поэтому мы метались все праздники, но ничего не могли предпринять», – говорит Екатерина.

Уже после праздников злокачественная опухоль глаза (ретинобластома) подтвердилась на МРТ. «Стадия была четвертая, самая последняя, поэтому врачи прогнозов не давали, – говорит мама девочки. – Вопрос тогда стоял не о том, будет ли видеть Юля, а будет ли вообще жить».

Ретинобластома – злокачественная опухоль глаза, развивающаяся преимущественно в детском возрасте из тканей эмбрионального происхождения. Пик заболеваемости приходится на возраст двух лет, почти все случаи заболевания выявляются до пятилетнего возраста. Чаще всего ретинобластома обусловлена генетически.

Малышку срочно прооперировали. С левым глазом пришлось расстаться (благо, правый оказался не поврежден). «Когда после операции мы с Юлечкой возвращались домой, велела мужу убрать все зеркала. Она тогда маленькая была, еще не понимала, что произошло, плакала только, когда нужно было обрабатывать рану. А потом, в онкологии, когда нас положили на первый курс химиотерапии, Юля очень удивлялась, видя обритых наголо ребят. «Они же девочки!», – искренне удивлялась тогда дочка, но потом свыклась – поняла, что болеет, как и эти ребята, а когда после самого первого и самого тяжелого курса химии пришлось ее обрить, она уже тоже нормально к этому отнеслась», – вспоминает Екатерина.

Первые полгода были самыми страшными: операция, шесть блоков химиотерапии, постоянные госпитализации, анализы, обследования... А потом еще пять лет как на пороховой бочке – лишь бы не случился рецидив.

В садик ходить Юле врачи не рекомендовали – после лечения иммунитета у малышки совсем не осталось. Чтобы хоть как-то отвлечь ребенка от проблем со здоровьем, было решено записать ее на занятия английским, в музыкальную школу.

Сегодня Юля прекрасно играет на флейте, выступает на сцене, продолжает заниматься языками – к английскому добавился еще и французский, она прекрасно учится в школе, а дома во всем помогает маме, особенно с младшим братом.

Девочка выросла, а ее организм победил болезнь. Вот только недуг оставил о себе на память неизгладимый след – протез. Юля растет, и глазной протез постоянно требует замены. В первые пять лет девочка получала их бесплатно, потому что была признана инвалидом в связи с «неясным прогнозом заболевания». Однако как только опасность рецидива миновала, инвалидность с ребенка сняли. Как и в случае с другими героями нашей рубрики Мишей Антонцевым, Матвеем Ровниковым, Амуром Газзаевым, комиссия решила, что ребенок в инвалидности больше не нуждается, ведь второй глаз у Юли видит хорошо. Теперь глазные протезы семье приходится покупать за свой счет.

«В связи с нестандартной формой конъюнктивальной полости и укороченными веками слева протезирование стандартными протезами для Юли невозможно, – объясняет врач офтальмолог-хирург, руководитель Уральского центра глазного протезирования Ирина Сироткина. – Ей необходимы индивидуальные протезы, которые нужно менять по мере роста. Для профилактики развития асимметрии лицевого скелета Юле приходится менять протез не реже двух раз в год».

Очередной этап протезирования назначен Юле на январь 2017 года, но у ее мамы сейчас нет денег на новый протез. Между тем для девочки-подростка очень важно получать протезы вовремя – это и профилактика осложнений, и не менее важная эстетическая составляющая. Юля уже в том возрасте, когда для девочки ее внешность крайне важна, поэтому региональное бюро "Русфонда" открыло сбор для нее. Благотворительный фонд предлагает челябинцам собрать 72 тысячи рублей. Эта сумма позволит на четыре года обеспечить Юлю протезами.

Стоимость протезов для Юли составляет 72 731 рубль. Перечислить любую сумму на лечение девочки можно на сайте «Русфонда» или отправить СМС-сообщение со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость одного СМС – 75 рублей, отправить можно неограниченное число сообщений. Также уточнить информацию о том, как помочь Юле, можно по телефону регионального бюро «Русфонда» +7 922 74 98 521 (руководитель бюро в Челябинской области – Елена Попова) или по электронной почте Написать письмо.