Международный день гемофилии отмечается с 1989 года по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей, страдающих этим недугом.
Гемофилия – тяжелое наследственное заболевание крови, при котором понижена ее свертываемость и происходят частые кровотечения и кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым и необратимым поражениям опорно-двигательной системы. При неадекватном лечении больной гемофилией неминуемо становится инвалидом, и его жизнь постоянно находится под угрозой. Никакие лекарства и самые лучшие врачи не могут помочь этим больным, если не будет факторов свертывания крови, изготовляемых в основном из донорской крови. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), от гемофилии в мире страдают 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин). В России гемофилией болеют около 15 тысяч человек. В Челябинской области насчитывается почти 150 человек, больных гемофилией. Ежемесячно каждый из них нуждается в медикаментах в среднем на 150 тысяч рублей.
По словам президента Челябинского регионального общества гемофилии Марата Закирзянова, лекарства страдающим этим недугом предоставляются бесплатно в рамках дополнительного лекарственного обеспечения. До монетизации льгот больные гемофилией при малейшем кровотечении должны были ложиться в больницу, только там они получали необходимые лекарства. «Многим приходилось одну-две недели в месяц проводить в стационаре, – говорит Марат Закирзянов. – В последнее время, когда страдающие гемофилией смогли получать на руки высокоэффективные препараты и лечиться амбулаторно, на 95 % сократилась госпитализация этой категории больных. В начале 2007 года перебои поставок лекарственных средств в рамках ДЛО заставили многих опять обращаться в стационар».