В Челябинске появился центр помощи семьям, воспитывающим детей с особенностями в развитии. Это учреждение открылось сегодня, в Международный день человека с синдромом Дауна, не случайно. Особое внимание педагоги и психологи центра будут уделять развитию детей с таким синдромом и помогать им учиться, жить в обществе.
Дети с синдромом Дауна – не редкость, причем такой особый ребенок может родиться в любой семье и у абсолютно здоровых родителей, так как заболевание это не наследственное. По статистике рождение одного малыша с необычным набором хромосом приходится на полторы тысячи здоровых родов, и это немаленькая цифра. Так, в Челябинске ежегодно рождается порядка 50-60 детей с лишней хромосомой.
Зачастую родители отказываются от таких деток. Те же немногие, которые решаются бороться за здоровье и права своего ребенка, часто сталкиваются с множеством проблем, и главная – информационный вакуум. Родители не знают, куда обратиться, что делать для того, чтобы помочь своему особому малышу. Таких детей зачастую не берут в обычные детские сады и школы. Новый центр, инициатором открытия которого стала общественная организация «Звездный дождь», призван помочь и решить именно эти проблемы.
Родители смогут получить в центре консультации психологов по воспитанию и развитию своих малышей, а дети в игровой форме будут учиться важным для дальнейшей жизни навыкам. «Для каждого ребенка специалисты нашего центра будут выстраивать индивидуальную карту развития, – поясняет руководитель организации помощи детям «Звёздный дождь» Елена Жернова. – У нас уже работают психолог, логопед, дефектолог, педагог, который занимается танцетерапией – все они общими усилиями будут стараться помочь каждому ребенку и каждой семье».
Основная трудность у детей с синдромом Дауна – речь, им очень сложно говорить. И для того, чтобы с этой проблемой справиться, в центре ведет прием необычный логопед. «Проблемы с речью преследуют детей с синдромом Дауна и в старшем возрасте из-за особенностей в строении их речевого аппарата, – объясняет учитель-логопед Ирина Харитонова. – У них – готическое нёбо, большой массивный язык, суженные носовые ходы. Специалист знает эти особенности и строит свои занятия исходя из них. Он делает логопедический массаж, какие-то расслабляющие упражнения, использует специальные техники и только потом уже начинает вызывать звуки. Главное – приспособить речевой аппарат к отклику, чтобы ребенок мог воспроизвести звук, потом звук собрать в слово, а потом уже построить фразу». По словам специалиста, в большинстве случаев при усердии родителей и педагогов такие дети начинают говорить. Кроме того, малышей здесь научат общаться со сверстниками, играть, помогут развить творческие способности, что в дальнейшем поможет им стать полноценными членами общества.
Международный день человека с синдромом Дауна проводится с 2006 года по инициативе одноименной Всемирной ассоциации. Заболевание получило название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. При синдроме Дауна у человека наблюдается генная патология в хромосомах 21-й пары, которые представлены тремя копиями вместо нормальных двух. Именно номер пары (21) и количество хромосом (3) определили выбор даты для международного дня человека с синдромом Дауна – 21 марта. В этот день в разных странах проходят акции, пропагандирующие возможности людей с синдромом Дауна и успешные примеры их интеграции в общество.
«В нашем городе заниматься образованием особенного ребенка очень сложно, – рассказывает мама десятилетней Саши Елена Полиешко. – Их с нежеланием берут в обычный детский сад, в общеобразовательные школы, поэтому такой центр для нас находка. Занятия с особыми детками должны проходить в индивидуальном порядке, а в классе их восемь человек, поэтому уделить внимание каждому ребенку сложно. У дочки, например, хорошо получается рисовать, она любит петь, а вот математика не идет. Я считаю, что она ей просто не нужна. Нужно развивать в ребенке те способности, которые есть».
Но развитием детей в центре не ограничатся. «В нашем центре будут проводиться не только занятия с детьми, но и консультации с родителями. Более того, наш центр – это еще и то место где родители смогут общаться, ведь такие семьи зачастую изолированы от общества», – добавляет Елена Жернова.
Не смотря на то, что центр только начал свою работу, уже более 70 семей выразили желание получить помощь и поддержку. Для того, чтобы записаться на занятия, необходимо зарегистрироваться на сайте Zvezda74.ru и заполнить анкету. Работать центр будет ежедневно без выходных с 10 до 20 часов, и его сотрудники надеются, что смогут оказать помощь всем, кто в ней нуждается, независимо от места проживания, даже приезжим из области. Специально для таких семей в центре оборудовали кухню, чтобы приехав с ребенком на день, они могли перекусить и покормить малыша.
Кроме того, в помещении, предоставленном муниципалитетом, на средства от пожертвований и деньги родителей удалось отремонтировать холл, два кабинета для занятий, отдельный вход с пандусом для колясочников и два туалета. Но средств хватило только на ремонт части помещения. Еще четыре кабинета для занятий с малышами пока простаивают.
Недостающие деньги на ремонт сегодня пообещал выделить, присутствовавший на открытии центра сити-менеджер Сергей Давыдов. «Учреждение, которое сегодня открылось, уникально не только для Челябинска, но и для России тем, что оказывать помощь здесь будут бесплатно. Подобные учреждения, как правило, работают на коммерческой основе, и поэтому они становятся недоступными для семей, нуждающихся в помощи, – отметил он. – Сегодня мы приняли решение помочь деньгами на проведение оставшегося ремонта. Кроме того, организация «Звездный дождь» заявилась на два муниципальных гранта, один из которых на 480 тысяч рублей, которые могут быть потрачены на приобретение самого современного оборудования, и, я думаю, они их получат».
«Помощь в социализации таких детей просто необходима, – уверена уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова. – Эти дети – не лишние в обществе и должны воспитываться вместе со здоровыми ребятишками. Сейчас больше стали говорить о принципах инклюзивного образования, когда дети с ограниченными возможностями учатся наравне со здоровыми. Этот принцип очень важен, потому что дети учатся толерантному отношению к людям с ограниченными возможностями, учатся их принимать, учатся ценить собственное здоровье, собственную жизнь. Важно не отгораживаться от этих детей – так они легче адаптируются, легче привыкают к жизни в социуме. Если они учатся в обычных школах, то рано или поздно входят в норму, или максимально приближаются к ней. Они могут вести активный образ жизни, не чувствовать себя ущербными. А в будущем они смогут работать и платить налоги, быть самостоятельными, а не существовать на пособие по инвалидности. Для государства это тоже важно».
Фото: Фото Евгения ЕМЕЛЬДИНОВА