Когда болеет ребенок, это всегда страшно. Но когда заболевание серьезно настолько, что малыш не может ни двигаться, ни самостоятельно удерживать голову, испытывая при этом постоянные жуткие головные боли, – это вопиющая несправедливость. Нам никогда не понять, за что природа наказывает таких малышей и какие грехи приходится отрабатывать их родителям. Может, это нужно для того, чтобы мы научились ценить жизнь и бороться за нее?
...Суровые испытания выпали на долю семьи Кислицыных. У восьмилетнего сына папы Сергея Глеба – гидроцефалия, или водянка головного мозга. Объем головы малыша до недавнего времени составлял 86 сантиметров, но благодаря заботе отца и усилиям наших врачей удалось хоть немного, но облегчить страдания мальчика. В наши дни такая преданность ребенку вызывает величайшее уважение и желание помочь, рассказать об этом другим родителям, чтобы верили, чтобы не сдавались. И сказать огромное спасибо нейрохирургам, которые берутся за таких сложных пациентов и совершают порой невозможное. Впрочем, Сергей сам расскажет свою историю.
Редакция
Диагноз «гидроцефалия» Глебу поставили еще при рождении. Он появился на свет раньше срока – на седьмом месяце беременности с весом в 900 граммов. Сына сразу увезли на ЧМЗ и положили под колпак (В кювез, специальное оборудованное место (кроватка) для выхаживания недоношенных детей. – Прим. ред.). Я приезжал туда каждое утро в 4-5 часов утра, привозил от жены грудное молоко, чтобы врачи могли его накормить. Сначала у Глеба не раскрывалось одно легкое, но курс лечения дорогостоящими препаратами, слава богу, помог малышу.
Уже в больнице голова Глеба начала увеличиваться в объеме, несмотря на это, врачи выписали сына домой, предупредив лишь, что умереть он может в любой момент. Мы не сдавались. С самого начала мы хотели поставить шунт, но врачи не брались за Глеба, так как у него была масса противопоказаний – то он недостаточно набирал вес, то появлялись другие причины.
Через год скитаний по больницам не выдержала жена… и ушла. В тот момент я решил, что должен сам бороться за сына, а жена оказалась не против.
Голова Глеба продолжала увеличиваться в объеме. Из-за огромных размеров держать ее ребенку было просто не под силу, поэтому двигаться он не мог. Несколько раз Глебу проводили откачивание скопившейся жидкости из головы большим шприцем. Это приносило ему большие страдания, а облегчение – лишь на очень короткое время. Вскоре я был вынужден отказаться от подобных процедур.
По словам врачей, причиной заболевания стала экология, и тогда я решил увезти Глеба из города. Мы переехали в Миасс. Здесь он стал чувствовать себя лучше, но изменений в физическом состоянии не происходило. На момент переезда Глебу было три года. Из-за обездвиженности мышцы малыша практически полностью атрофировались. Двигать он мог только левой рукой. Он практически не разговаривал и почти не видел.
Время шло, а улучшений не было. Я понял, что необходимо что-то делать дальше. В областном минздраве мне предложили попробовать провести операцию в Санкт-Петербурге. Мы собрали все документы, прошли необходимые обследования, но из Питера пришел отказ. Врачи не взялись за Глеба. Позже – аналогичный отказ из Тюмени. Я уже практически потерял надежду, но есть бог на свете – сыну решились попытаться помочь наши челябинские врачи.
Мы постоянно держали связь с хирургом Германом Юрьевичем Сафроновым. Он – уникальный человек! Наверное, видя мое отчаяние, он решил взять на себя громадную ответственность и попытаться сделать то, в чем нам отказали лучшие клиники страны. Год назад он провел Глебу шунтирование, тогда голова сына уменьшилась в объеме на несколько сантиметров, а недавно – вторую операцию по уменьшению объемов головы. Это было очень серьезное вмешательство, и решиться на него было непросто. Я мог потерять сына, но это был шанс…
Не помню, сколько шла операция, наверное, часов пять-шесть – для меня они были вечностью. Все прошло не так гладко, как бы мне и врачам хотелось. Во время операции у Глеба сильно упало давление, и Герману Юрьевичу пришлось прервать операцию, но все-таки основное удалось сделать. Голову сына буквально перекроили – распилили кости черепа, чтобы убрать все хрящи и уменьшить объем головы. Это было серьезным испытанием для Глеба, но он у меня сильный – выкарабкался.
Через пару недель мы уже были дома, а там, как известно, и стены помогают. Швы хорошо заживают. Голова значительно уменьшилась в объеме. Две недели назад провели УЗИ: исследование показало, что все идет нормально. Улучшения чувствуются уже сейчас, хотя после операции прошло совсем мало времени. Я очень боялся, что сын перестанет меня узнавать, но, кажется, он еще больше стал за мной «гоняться», постоянно просится на руки. Стоит мне войти в дом, он мгновенно реагирует, узнает меня не только по голосу, но даже по запаху. За эти восемь лет ему уже так надоело лежать, что теперь он постоянно хочет, чтобы я его держал, с ним разговаривал, носил его. Раньше я подсаживал сына, только держа на руках и придерживая голову, а сейчас он даже пытается сидеть сам, опираясь на ручку. Начал поворачивать голову, научился фокусировать взгляд. Офтальмологи говорят, когда снизится внутричерепное давление, зрение Глеба может значительно улучшиться.
А еще малыш стал часто болтать сам с собой. Врачи опасались, что его мозг полностью сожжен, но это не так. Он называет меня папой, имитирует звуки животных, может их сопоставлять. Недалеко от дома у нас проходит железная дорога, и когда он слышит поезд, то говорит: «Ту-ту». Повторяет слова, если его просишь.
Если все дальше будет нормально, осенью нам предстоит вторая операция, так как во время первой не удалось сделать все, что запланировано. Надеюсь, она состоится, и сын перенесет ее нормально. Это значит, что я смогу научить сына держать голову, присаживаться, а потом даже сможем начать заниматься лечебной гимнастикой, чтобы тренировать мышцы спины, рук и ног.
В нашей области до недавнего времени было два таких тяжелых случая. Второй мальчик жил в Магнитогорске. У трехлетнего Жени Севастьянова окружность головы составляла один метр. Женя успешно перенес операцию у лучшего детского нейрохирурга Санкт-Петербурга, и в этом году мальчику предстояла еще одна. Но 24 февраля он умер на руках у мамы – у мальчика не выдержало сердце.
Гидроцефалия, или водянка головного мозга – заболевание, характеризующееся избыточным скоплением цереброспинальной жидкости (ликвор) в желудочковой системе головного мозга из-за затруднения её перемещения от места секреции к месту абсорбции в кровеносную систему. В большинстве случаев возникновение гидроцефалии обусловлено инфекционными заболеваниями. Нарушение циркуляции ликвора ведёт к повышению внутричерепного давления и так называемому гипертензионно-гидроцефальному синдрому. В результате начинает снижаться зрение, возникают судороги, а сдавление ствола головного мозга приводит к проблемам со зрением и слабости в конечностях. Наиболее характерный признак гидроцефалии – опережающий рост окружности головы. Хирургические методы лечения: эндоскопическая вентрикулоцистерностомия дна 3 желудочка и установка шунтирующих систем, целью которых является нормализация внутричерепного давления путем восстановления нормальной циркуляции ликвора или отведение избыточной цереброспинальной жидкости для всасывания в кровеносную систему.
Комментарий специалиста:
«В год в Челябинской детской областной больнице проводится порядка 30-40 первичных операций по поводу окклюзионной гидроцефалии у детей, – говорит нейрохирург ЧОДКБ Герман Сафронов. – Они бывают двух видов. Если нет противопоказаний, то проводим эндоскопическую – вентрикулоцистерностомию. Если по каким-то причинам это невозможно, то выполняется вентрикулоперитонеальное шунтирование, но ребенок становится шунтозависимым. Решение принимается строго индивидуально по отношении к каждому ребенку.
Такие сложные пациенты, декомпенсированные, как Глеб Кислицын и Женя Севастьянов, встречаются редко, буквально единицы. К сожалению, такие детки – глубокие инвалиды. Операция способна только облегчить им жизнь, но изменить ситуацию кардинально – нет. Уход за таким ребенком – как за дорогущей китайской вазой. Можете себе представить, сколько весит голова в метр окружности?
Глебу Кислицину первым этапом мы провели шунтирующую операцию, для того чтобы нормализовать внутричерепное давление и попытаться подготовить к следующим хирургическим вмешательствам. Вторым этапом стала краниомегалокоррекция, с помощью которой удалось уменьшить объем головы до 78 см. Надо сказать, что такая операция в области проводилась впервые. Нам в буквальном смысле пришлось попотеть, чтобы облегчить состояние ребенка. Надо отдать должное отцу, что он так заботится о сыне. Теперь он у нас на контроле: раз в неделю с папой созваниваемся, пока состояние мальчика стабильное.
Как специалист, я надеюсь, что таких сложных больных у нас больше не будет. Уже на внутриутробном этапе формирования ребенка в результате проведения скрининговых исследований можно выявить различные аномалии развития, в том числе и гидроцефалию. Как только возникают такие подозрения, будущую маму берут под контроль, отправляют на консультацию к неврологам и нейрохирургам, наблюдают по месту жительства. Современная медицина и нейрохирургия обладают определенными возможностями помочь таким детям, но и они не всесильны, в этом нужно отдавать себе отчет. Есть детки, которых мы оперировали несколько лет назад – растут, развиваются, душа на них не нарадуется, и никто и не догадается, что у них есть гидроцефалия. А есть дети, у которых более тяжелые патологии, не всегда врожденные. Бывают приобретенные формы гидроцефалии, возникшие в результате перенесенных инфекционных заболеваний. В данной ситуации ждать полного выздоровления очень сложно, но улучшить качество жизни ребенка вполне возможно.
С 2008 года, с открытием нейрохирургических коек, большинство операций по поводу врожденных аномалий и онкологических заболеваний центральной нервной системы стало проводиться в стенах нашей клиники».
Дорогие читатели! По вашим многочисленным просьбам мы организуем процесс помощи Сергею и его сыну Глебу. Все, кто хочет принять в этом участие, может связаться с отделом социальных проектов 74.ru по телефонам: 729-94-90 (в рабочее время) или 8-963-465-90-04 (в любое время).
Сергей КИСЛИЦЫН
