Ювенильный артрит: детство без инвалидности

Артриты принято считать заболеванием пожилых людей, однако поражения суставов часто встречаются и у детей. Заболевание может приобретать хроническое течение, это так называемые ювенильные артриты. В отдельных случаях недуг протекает очень тяжело, с системными проявлениями, и тогда уже причисляется к орфанным, поскольку хоть и встречается нечасто, почти всегда заканчивается инвалидизацией ребенка. Лечение ювенильного артрита длительное и дорогостоящее, но тем не менее лечить таких больных нужно и можно. Сегодня врачи-ревматологи не скрывают своей радости: новые методы лечения ювенильного артрита позволяют остановить развитие болезни и избежать инвалидности у ребенка.

«В последние пять лет произошла, не побоюсь этого слова, революция в лечении столь тяжелого заболевания, – говорит заведующая кардиологическим и ревматологическим отделением ЧОДКБ Наталья Колядина. – Раньше детей лечили большими дозами гормонов, детки пили их годами, и это разрушало организм, приводило к возникновению тяжелых, порой жизнеугрожающих осложнений». Нередки были и летальные случаи. С горечью Наталья Александровна вспоминает своего маленького пациента из глубинки, который 12 лет болел ревматоидным системным артритом. Заболевание возникло еще в раннем детстве, и тогда мальчику была назначена гормональная терапия. К сожалению, родители более пяти лет не привозили ребенка на лечение в областную больницу. В какой-то момент заболевание вышло из-под контроля, и ребенок умер. Трагедии можно было избежать, если бы родители регулярно показывали сына врачу. «За это время появились новые лекарства, новые методы лечения, и мальчика, возможно, спасли», – говорит Наталья Александровна.

Что за зверь?

Болезнь считается аутоиммунной: в какой-то момент происходит сбой в работе иммунитета организма, и он начинает атаковать собственные клетки. В организме начинается бурная реакция, от которой в первую очередь страдают суставы. Иногда заболевание начинается с системных поражений, когда у больного поднимается высокая температура, появляется сыпь, болят и припухают суставы, появляется утренняя скованность, но самое главное – поражаются все органы: сердце, печень, легкие.

Хотя данная болезнь генетически детерминирована, провоцирующих факторов очень много. Чаще ювенильным артритом болеют те, у кого имеется генетическая предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям: не только ревматические болезни в анамнезе у родственников, но и такие, как сахарный диабет первого типа, бронхиальная астма, псориаз и другие. Но факторами, которые запускают этот сложный патологический процесс, может быть что угодно. Это и травма суставов, тяжелые инфекционные и вирусные заболевания и даже психологическая травма. «К нам однажды попали двое детей из Магнитогорска. Их бросила мама, и на фоне этой психотравмы у них у обоих развился ювенильный артрит, причем системный вариант», – вспоминает Наталья Александровна.

Прервать этот сложный каскад иммунного воспаления и восстановить функции суставов и других пораженных органов – главная задача врачей. Если же не лечить такое заболевание, то суставы просто разрушаются, и ребенок становится инвалидом. Если учесть, что данное заболевание может поражать даже малышей до года, то промедление в лечении почти всегда приводит к инвалидности.

...И с чем его едят?

«К сожалению, не все мамы понимают серьезность данного заболевания, – сетует Наталья Колядина. – Нередки случаи, когда к нам попадают вроде бы не очень тяжелые дети, но мамы, напуганные термином «иммуносупрессивная терапия», отказываются от лечения. Однако через какое-то время их ребенок снова попадает к нам в отделение уже с более тяжелой формой артрита, чаще всего уже перешедшего в хроническое рецидивирующее течение. Соответственно, лечение таких малышей – более агрессивное, трудное и дорогостоящее».

Квоты, выделенные на лечение одного такого ребенка, варьируются от 89 до 99 тысяч рублей, однако полный курс терапии выходит под 300-350 тысяч, а если говорить о биологической терапии, проводимой при особо тяжелых формах ювенильного артрита, то цифры могут достигать и миллиона рублей в год. «К счастью, таких тяжелых деток у нас в области немного. Мы ежегодно составляем список ребятишек, которые нуждаются в биологической терапии, в нем обычно 20-30 детей», – рассказывает Наталья Александровна. Для такой богатой промышленной области, как наша, это не такие уж большие деньги. К тому же за каждым пролеченным ребенком стоит история спасенной жизни. Благо, современные методы лечения, хоть и агрессивные, но прогрессивные – в прямом смысле возвращают к жизни таких детей, которые еще десять лет назад остались бы инвалидами и медленно угасли.

В чем же новаторство лечения? В генно-инженерной биологической терапии. Дело в том, что ювенильный артрит – болезнь неоднозначная, у каждого пациента может протекать по-разному, и иногда педиатрам даже трудно вовремя установить правильный диагноз. У кого-то она начинается с легкой формы, когда поражается только один-два сустава, и тогда для лечения применяется золотой стандарт – препарат метотрексат или методжект – и зачастую приносит хороший результат. Однако есть детки, у которых болезнь начинается сразу тяжело и приобретает системный характер, или поражается большое количество суставов, иногда присоединяется поражение глаз (увеит). Вот им-то как раз и показана биологическая терапия генно-инженерными препаратами.

«Раньше мы лечили последствия – назначали противовоспалительные лекарства, гормоны, а теперь ученые разработали препараты, которые останавливают развитие самого процесса заболевания. Дело в том, что звенья этого патогенеза разные, и поэтому алгоритм лечения и выбор препарата производится в индивидуальном порядке», – поясняет заведующая отделением. Первостепенное значение в выборе имеет клиника заболевания. «В нашем деле очень важно отталкиваться именно от протекания самой болезни, от состояния больного, а не только от анализов и данных обследования. Они, конечно, помогают поставить диагноз, мониторить состояние, следить за динамикой болезни, но выстраивать алгоритм лечения надо исходя в основном из клинической картины», – делится секретом Наталья Колядина.

Не оскудеет рука дающего

Всем и каждому назначать биологическую терапию не стоит. Во-первых, это очень серьезные препараты, такие как ингибиторы фактора некроза опухоли-альфа и другие. Они направлены на подавление выработки так называемых цитокинов и прекращают каскад самых разных воспалительных реакций. Подобное лечение, только в более высоких дозах, применяется при онкологических заболеваниях. Во-вторых, препараты довольно дорогостоящие, и часто родители не в состоянии найти денег на их приобретение. Данный вид медицинской помощи относится к высокотехнологичной, но механизм финансирования лечения еще не отлажен, поэтому приходится изыскивать дополнительные источники финансирования, обращаться к спонсорам, в благотворительные фонды. К тому же надо понимать, что зачастую биологическая терапия требуется детям с тяжелым или запущенным заболеванием. «Конечно, и наш главврач Галина Киреева, и начмед Надежда Налетова всегда идут навстречу, потому что понимают серьезность проблемы, да и в минздраве Ирина Огошкова делает все возможное, чтобы помочь в лечении больных деток, но, к сожалению, силами одних только врачей с проблемой не справиться. Нужна государственная программа, которая урегулировала бы процесс оказания помощи таким детям», – считает Наталья Александровна.

Пока такой программы нет, но врачи не опускают рук и бьются за здоровье детей. Руководителя детского отдела московского НИИ ревматологии Ирину Никишину коллеги считают настоящим энтузиастом своего дела. Она постоянно консультирует наших больных и радеет за то, чтобы общими усилиями добиваться победы над таким серьезным недугом. Ежегодно главный детский ревматолог России Екатерина Алексеева организует школу детских ревматологов в Москве, чтобы врачи по всей России знали о современных методах лечения, чтобы справляться с болезнью. Наталья Колядина не без гордости рассказывает, что Челябинская областная детская больница из слушателей постепенно вышла в докладчики – нашим специалистам уже есть чем поделиться с другими врачами.