Сражение за сына

Судьба нередко проверяет нас на прочность, посылая суровые испытания, и чтобы их преодолеть, требуется переоценить многие ценности, научиться отдавать, любить по-настоящему и, главное, верить, что есть в этом какой-то смысл, даже если тебе он пока не ясен. Нашей героине Елене досталось, наверное, самое страшное испытание, которое может выпасть на долю матери, – она уже почти три года сражается за жизнь пятилетнего Арсения и, несмотря на то, что малыш уже больше полугода находится в коме, верит и делает все, чтобы сын снова вернулся к нормальной жизни – к любящим родителям, сестре-двойняшке, которой не терпится взять брата за руку и рвануть наперегонки, как раньше…

Редакция

История семьи по-настоящему начинается, когда в ней появляется ребенок или сразу двое, а то и трое малышей. Так случилось у нас. Желанная беременность подарила нам «королевскую парочку» – сына и дочку, после родов на моих руках оказались вполне здоровые, крепкие детки. Правда, в месяц на УЗИ у обоих были выявлены небольшие кисточки в головном мозге, но вскоре они рассосались, и два года все было замечательно. Малыши хорошо развивались, Арсений даже с опережением – он вообще у нас очень серьезный ребенок, в нем всегда чувствовалась какая-то глубина и мудрость. Ника тоже очень развитая, активная девочка, такая заводила, она всегда «подбивала» брата на шумные игры.

Встревожил нас сын осенью 2010 года, ему тогда исполнилось два с половиной – начали беспокоить головные боли, рвота, он перестал спать. Мы обратились к неврологу и начали пить назначенные таблетки – стало получше, но с окончанием курса проблемы вернулись. Тогда нас направили на МРТ. Результат обследования шокировал. Еще полгода назад мы делали контрольное УЗИ головного мозга, которое показало, что все чисто, а теперь по МРТ – опухоль размером в пять (!) сантиметров. Прогрессировала она очень быстро, буквально через два дня после страшного известия Арсений практически впал в кому.

Оперировали экстренно. В декабре нейрохирурги Челябинской областной детской больницы буквально вытащили нашего сына с того света, удалив опухоль. Невозможно передать ощущения, которые испытываешь в момент, когда жизнь твоего ребенка висит на волоске, стараешься ухватиться за любой призрачный шанс, но настоящее испытание ожидало впереди – это пребывание в реанимации детской онкологии. С одной стороны, хорошо, что родителям онкобольных детей разрешают находиться рядом, но психологически для меня это, наверное, был самый тяжелый момент: когда видишь ребенка совершенно беспомощным, охватывает отчаяние и полное непонимание того, что ждет нас дальше. Я несколько раз была просто на грани помешательства, казалось, еще мгновение – и все, уже ничего не будет…

Прогнозы не были оптимистичными. Мы с сыном провели в реанимации полтора месяца – очень долго. За это время было много осложнений. После операции правая сторона была парализована, он не мог двигаться. Потом появились спайки, и Арсению пришлось ставить шунт. Сначала врачи думали, что шунт – временная мера, но позже пришлось ставить постоянный. Присоединились эндокринные нарушения – транзиторный сахарный диабет, который тоже был последствием операции. Сахар постоянно повышался, сын просил пить, но ему было нельзя, естественно, он агрессировал, дрался, выдирал волосы, но приходилось терпеть.

Восстановление после операции было тяжелым: уже дома Арсений заново учился сидеть, ползать, ходить. Потребовалось еще несколько операций по установке шунтов, но он стойко их перенес. А в тот момент, когда он уже практически полностью восстановился и мы немного вздохнули, нас ждал новый удар – рецидив опухоли.

Это случилось через год. Вторая опухоль выросла до 3,5 сантиметров так же стремительно, как и первая, буквально за три месяца. Но на этот раз челябинские хирурги не взялись оперировать и отправили нас в Москву по квоте, в Институт нейрохирургии имени академика Бурденко. Новая опухоль располагалась в опасной близости от спинного мозга, а значит, после операции был очень высок риск глубокой инвалидности. Но и эта операция прошла успешно.

Арсений чувствовал себя неплохо, мы вернулись в Челябинск, единственное, не спадала температура – держалась на отметке в 38 градусов. Очередная томография показала, что произошло кровоизлияние, кровь попала в ликвор – гематома пять сантиметров.

Снова срочная операция и сложное восстановление. Сын не ходил, не сидел, не разговаривал, плохо видел. Но мы верили и делали все, чтобы сын пошел на поправку. И чудо произошло. Буквально за три недели его состояние полностью стабилизировалось, сын вернулся к нам. Вернулась речь, зрение, он начал сидеть, ходить, играть, доказывая тем, что жажда жизни сильнее болезни.

Новое испытание судьба преподнесла нам через полгода. После Нового года Арсений стал все меньше кушать, больше лежать, но если первое время нам удавалось подкормить его какими-то любимыми лакомствами, то в марте он вообще отказался от еды, у него начались судороги, и 11 марта он впал в кому. Врачи не могут объяснить причину, компьютерная томография показывает, что в головном мозге все чисто. Но надо сказать, у Арсения вообще с этого момента произошла своеобразная перезагрузка – исчезли все эндокринные нарушения, он себя неплохо чувствовал, хорошо кушал. Конечно, на еду у нас сейчас уходит большая часть времени, в связи с комой этот процесс каждый раз занимает порядка полутора часов.

Врачи были уверены – у сына глубокая кома, из которой не выходят, и все время были готовы к худшему, но Арсений не перестает удивлять – у него снова появляется речь. Первый раз это произошло в реанимации, он сказал «мама». Врачи тогда бегали по боксам и искали, кто зовет маму? Он хорошо стал реагировать на знакомые голоса, на музыку, одно время даже начал ползать и ходить с поддержкой, пока в сентябре не перенес очередную инфекцию – дочь принесла из садика мононуклеоз.

Сейчас мы снова держим курс на выздоровление. Я уверена, врачи сделали все, что должны были, теперь настало мое время – время заботы, любви, время дарить ребенку любовь и нежность, верить и снова заниматься его реабилитацией, подтягивать физику. Я чувствую, что Арсений с нами, он слышит и понимает нас, пока не разговаривает, но мы это наверстаем, как и все остальное, ведь он хочет жить, и я уверена, сын останется с нами. Мы пройдем это испытание, и оно, надеюсь, будет последним.

«Эта семья сегодня находится под опекой челябинской службы паллиативной помощи детям и семьям городской клинической больницы №9, мы взяли их под патронаж в конце сентября, – рассказывает заведующая службой Кира Маляр. – Это одна из немногих семей, с которыми нам удалось познакомиться за первые месяцы работы. За это время стало понятно, в каком направлении нам необходимо двигаться дальше, как развивать службу, какие вопросы наиболее важны для наших подопечных. Конечно, прежде всего многие из них нуждаются в средствах медицинской реабилитации. Этому ребенку, например, сейчас нужна прогулочная коляска, чтобы родители могли выходить с ним на улицу, памперсы, одноразовые простыночки для профилактики пролежней и опрелостей. В сентябре, когда мы познакомились с семьей, мы стали помогать им с памперсами, обеспечили их этими средствами медицинской реабилитации до конца года. Сейчас решаем вопрос с коляской.

Конечно, мальчику крайне необходима реабилитация. Нужно укреплять мышечный корсет – ребенок набирает вес, растет, но, так как он лежит, мышечный тонус не поддерживается. Ему необходима комплексная программа реабилитации, которая будет включать массаж, лечебную физкультуру, поэтому параллельно стараемся найти специалиста, который сможет заниматься с ним регулярно.

Семью мальчика мы держим под контролем, потому что им в любой момент могут понадобиться дополнительные консультации, помощь психолога, помощь в оформлении документов, ведь у них просто нет возможности по времени, по душевным затратам и финансовой возможности самостоятельно стучаться в каждую дверь».

Если вы хотите помочь Арсению, то можете связаться с паллиативной службой ГКБ №9. Познакомится с вакансиями волонтеров детской паллиативной службы, а также уточнить перечень адресной помощи для других семей можно на сайте или по телефону: 8 (351) 256-40-40. Помощь неравнодушных южноуральцев сейчас придется особенно кстати, ведь впереди Новый год, и все дети ждут подарков от Деда Мороза. Маленькие подопечные службы уже заказали доброму волшебнику настольный хоккей, детскую железную дорогу, кукол, роботов-трансформеров, мягкие музыкальные игрушки. Дети также нуждаются в инвалидных креслах, специальных кроватях, особом питании, гигиенических средствах, поэтому любая помощь придется кстати.

Елена МАЛЬЦЕВА*

* По просьбе мамы фамилия и имена детей в статье изменены.