Минздрав усыновил «сирот здравоохранения»

В Челябинской области зарегистрировано 209 больных с редкими заболеваниями, из них 159 – дети. В прошедшем году на лечение этих пациентов область выделила более 275 миллионов рублей – деньги немалые. Но даже их не всегда хватает, чтобы обеспечивать необходимыми лекарствами пациентов. Эксперты называют российских орфанников «сиротами здравоохранения», однако южноуральский минздрав с этим определением уже не согласен.

Число редких заболеваний в мире постоянно растет. На сегодняшний день их зарегистрировано более семи тысяч, однако в нашей стране этот перечень гораздо скромнее. Так, по закону об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации сформировано два перечня редких заболеваний. Один из них – перечень орфанных заболеваний, включающий 213 недугов, второй перечень содержит 24 жизнеугрожающих болезни, такие как мукополисаридоз I, II и VI типа, болезнь Помпе, классическая фенилкетонурия, пароксизмальная ночная гемоглобинурия и другие.

Проблем у орфанников немало, начиная с диагностики и постановки диагноза, на которые у пациентов уходит по несколько лет, до обеспечения лекарствами. «Если список из 24 болезней обязательный к обеспечению, то второй – нет, и это нарушает права пациентов, потому что из тех 213 тоже есть пациенты, которые не менее нуждаются в помощи», – уверена президент национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова. По словам эксперта, ситуация с оказанием медицинской помощи больным редкими заболеваниями на данный момент остается очень сложной. «Существующая система медицинской помощи нацелена на более социально значимые заболевания и больных с редкими заболеваниями практически не охватывает. Пациент с редким заболеванием в настоящий момент – сирота системы здравоохранения», – констатирует специалист. Осложняет ситуацию то, что финансирование лекарственного обеспечения пациентов сегодня лежит на регионах, и далеко не все из них могут найти средства на дорогостоящих больных.

Редкие заболевания – это встречающиеся с определенной частотой жизнеугрожающие и инвалидизирующие заболевания, без лечения приводящие к смерти или инвалидизации больного. Во всем мире частота редких заболеваний разная, в России с 2011 года установлена частота один на десять тысяч населения.

У южноуральских орфанников тоже далеко не все гладко, особенно у тех, кто входит в расширенный список. С теми же, кто имеет жизнеугрожающие заболевания, по мнению представителей южноуральского минздрава, ситуация значительно улучшилась, особенно по сравнению с тем, что было еще два года назад. «На фоне страны у нас все не так плохо, – отмечает консультант управления организации медицинской помощи детям и матерям министерства здравоохранения Челябинской области Владимир Самохвалов. – Работа по выявлению больных орфанными заболеваниями и ведению регистра начались в ноябре 2012 года. Понятно, что финансовые планы верстаются заранее, и в 2012 году в областном бюджете не было такой статьи расходов, поэтому первое финансирование началось после судебных решений. А уже с сентября практически в полном объеме наши пациенты были обеспечены лекарственными препаратами».

По словам эксперта, в 2013 году на лекарства для «редких» больных было потрачено более 275 миллионов, в этом году запланировано уже 298. Суммы достаточно большие, но и этого иногда не хватает. Так, только на троих пациентов с мукополисахаридозом (в области им болеют две девочки и один взрослый пациент) в год требуется более 100 миллионов рублей. Кроме того, статья расходов, планируемая на год вперед, не всегда успевает за меняющейся ситуацией – появлением новых пациентов, непредвиденными осложнениями у пациентов, меняющимися дозами, например у подрастающих детей, и другими факторами.

Более оперативно отслеживать эти изменения, а также заранее прогнозировать необходимые расходы мог бы референс-центр по мониторингу орфанных заболеваний. Такой центр уже имеется у наших соседей в Екатеринбурге. Однако если на лекарства средства еще находятся, то на центр – пока нет. При этом эксперты все же надеются, что со временем он появится на базе взрослой и детской областных больниц, которые и начинали работу по выявлению и лечению «редких» пациентов. Эти больницы обладают всеми нужными возможностями для этого.