Подопечные добра

Бывают минуты, когда накатывает отчаяние от чувства беспомощности, одиночества, особенно, когда очень нуждаешься в помощи, но уверен, что ждать помощи неоткуда. В этот момент помощь приходит совсем неожиданно, и порой она становится той самой спасительной нитью, без которой из бездны не выбраться. Именно так зачастую происходит с подопечными детской паллиативной службы – ее сотрудники появляются в семьях как спасительный маяк, который дает понять, что они не одиноки в океане своих проблем.

Это случилось 12 лет назад. Сын женился, и молодые с нетерпением ждали появления на свет первенца, нашего Сашеньки. Но череда трагедий внесла свои коррективы в планы детей, и мои тоже.

У снохи умерла мама, и перенесенный стресс спровоцировал преждевременные роды. Срок беременности тогда был еще слишком маленьким, но малыш выжил. Саша родился шестимесячным, на 26-й неделе беременности. Малыш весил всего 990 граммов и был ростом 34 сантиметра. Слышала, таких крошек сегодня спокойно выхаживают, но тогда... Когда мы приехали в роддом, врач сказал: «Ребенок очень хотел жить». Видимо, врачи просто ждали: выживет – не выживет, и он выжил.

Три месяца Саша находился в больнице. Врачи сразу предупредили, что будут проблемы, поставили диагноз: детский церебральный паралич, даже уговаривали не забирать его, мол, зачем вам ребенок-инвалид. Но это был наш ребенок, несмотря ни на какие диагнозы. И вот Саша, наконец, оказался дома – начались заботы, хлопоты, массажи, процедуры. Но буквально через несколько месяцев – новая трагедия. Так получилось, что я похоронила сразу и сыночка, и сноху. Сыну было всего 35 лет. Мне тяжело это вспоминать – время не лечит.

Сашеньке тогда только исполнился годик. Я его забрала, и вот уже 11 лет он со мной. До трех лет он не говорил, но ласка и уход делали свое дело. Постепенно внук начал говорить, мы пели песенки, читали стихи, и он неплохо запоминал их. Однажды Саша выучил такое длинное стихотворение, что просто удивлял им знакомых. Но с физическим развитием дела обстоят хуже. Если руки у Саши разработаны хорошо, он может передвигаться по комнате в коляске, вдоль натянутой веревки, открывает дверь, при этом еще и фантазирует: просит меня привязать веревочку к двери, к ней – бутылочку, налить в нее водички. Для него это тяжесть, и своеобразные упражнения. Но, несмотря на процедуры, которые делаем дома, которые проходили в детском садике для детей с ДЦП на Худякова, регулярные курсы реабилитации в санатории «Огонек» на ЧМЗ, центре «Здоровье» на Доватора, поставить на ноги Сашу пока не удается. Он отталкивается ими в ходунках, но ходить не может – не хватает силушки у нас, чтобы разработать ноги.

Тренировать ноги, используя ходунки и другие тренажеры, до недавнего времени еще и не позволяли жилищные условия – мы жили в полуторке, было очень тесно, а все это оборудование довольно громоздкое, его даже некуда было бы поставить. Но прошлой осенью появилась возможность расшириться: нам досталось небольшая сумма в наследство, плюс пришлось взять кредит. Конечно, искали квартиру подешевле, и в итоге удалось купить трешку. Квартира была в ужасном состоянии, но, по крайней мере, здесь есть возможность заниматься, отвести целую комнату для того, чтобы Саша мог ходить в ходунках. Потихоньку сама начала делать ремонт – в большой комнате обои поклеила, кухню привела в порядок, даст бог, и остальное потихоньку сделаю.

Я стараюсь не замыкаться в наших с Сашей проблемах. Мы ведем довольно активную жизнь, состоим в обществе инвалидов, но с каждым годом справляться с трудностями становится сложнее – Саша растет, набирает вес, да и я не молодею, мне уже 61 год. Нам все труднее проходить необходимые обследования, ездить на процедуры, мне его элементарно не с кем оставить, чтобы даже самой сходить в больницу. Поэтому я была очень рада, когда в нашей жизни появились настоящие друзья, сотрудники кабинета паллиативной помощи детям, к которым я могу обратиться за помощью.

О кабинете мне рассказали знакомые, дали телефон, я позвонила, рассказала о нашей ситуации. Надо сказать, наше общение началось с замечательного сюрприза – Саше подарили удобную коляску, в которой он может сидеть, заниматься. Но самое главное, нас окружили заботой и вниманием. Теперь мы с Сашей понимаем, что не одиноки в своей проблеме. Они для нас уже как члены семьи – постоянно созваниваемся, навещают нас, на Новый год к нам приходил Дедушка Мороз с подарками, устроил настоящий праздник для Сашеньки. И врачи теперь приходят на дом – логопед был, провел диагностику, дал рекомендации, психолог, педиатр заглядывают. С ними не чувствуется одиночества, замкнутости. Благодаря врачам мы познакомились и с другими семьями, у которых такие же проблемы, как у нас, мы общаемся, обмениваемся вещами. Это очень помогает и дает силы идти дальше, не опуская рук. Очень хочется, чтобы этот дружный коллектив и дальше помогал нам, а служба расширялась.

«Елена Александровна одна из первых самостоятельно обратилась за помощью в нашу службу, рассказала о своей непростой ситуации, – вспоминает заведующая челябинской службой паллиативной помощи детям и семьям городской клинической больницы №9 Кира Маляр. – Как раз накануне одна из наших семей передала в дар отличную коляску, которая стала уже мала их ребенку, и попросила отдать ее тому, кто бы в ней нуждался. Саше она хорошо подошла, и мы были очень этому рады.

Конечно, потребностей у этой семьи гораздо больше. Саше, как и многим нашим детям, необходима помощь массажиста. Сейчас решается вопрос о расширении штата, но пока такого специалиста, к сожалению, в службе нет. У Саши есть ходунки, но очень кстати пришлись бы и другие тренажеры для реабилитации, специальная кровать, более легкая прогулочная коляска, с которой бабушка могла бы справляться без посторонней помощи. Еще одна насущная потребность этой семьи – помощь в ремонте, как материальная, так и волонтерская – передвинуть мебель, наклеить обои, покрасить потолок, забить гвоздь, ведь женщине в годах сделать это самостоятельно непросто.

Отдельно хотелось бы отметить, что все наши семьи очень любят своих детей, имеют желание и силы лечить и развивать их, стараются дать им все самое лучшее. У нас очень мало отказных паллиативных детей, и это не может не радовать. Мы же со своей стороны стараемся помогать таким семьям в решении большинства возникающих проблем».

Семьям, воспитывающим тяжелобольных детей, постоянно требуется помощь, причем совершенно различная: по доставке ребенка в медицинское учреждение, в поднятии инвалидных кресел и других средств медицинской реабилитации в квартиру, финансовая и другая, поэтому для каждого желающего помочь таким семьям работа обязательно найдется. Если у наших читателей возникло такое желание, то связаться с паллиативной службой ГКБ №9 можно по телефону: 8 (351) 256-40-40.