«Этого не может быть со мной»: в день памяти жертв СПИДа челябинцы рассказали свои истории

По данным челябинского СПИД-центра, каждый 98-й житель Южного Урала – ВИЧ-положительный, в Челябинске – каждый 70-й. Найти среди них человека, готового поделиться своей историей непросто. В день памяти жертв СПИДа, который во всём мире отмечается в третье воскресенье мая, корреспондент 74.ru выяснил, как человек не умирает, а живёт с этим диагнозом и даже рожает здорового ребёнка.

Мои герои – абсолютно разные люди. Назовём их Алена и Василий. Их связывает только горький опыт: от ВИЧ-инфекции не застрахован никто. Так совпало, что обе встречи состоялись в один день в оживленных местах города, чтобы рядом не было лишних ушей.

Алёна – молодая, симпатичная, розовощёкая женщина. Всем своим видом излучает здоровье и полноту жизни. Разве что глаза иногда становятся грустными.

– Я простыла, у меня был насморк, пришла в поликлинику, – вспоминает она события почти шестилетней давности. – У меня никогда в жизни не было такого ощущения, что просто нет никаких сил. Даже мысль появилась, как будто я умираю. Сильное такое ощущение. Это и заставило усомниться в самолечении и пойти к врачам. А там – планово все сдают анализ на ВИЧ, и я сдала. Потом пересдала. И анализ показал положительный результат. В этот момент я почувствовала, что наступил конец света.

– Вот прямо так?

– Да, жёстко. Страшно.

– Ревели?

– Ревела. В голове была одна мысль: как я буду жить дальше? Как я выйду замуж? Как рожу здорового ребёнка и буду его воспитывать? Хватит ли мне сил? Хватит ли мне лет жизни, чтобы его поднять на ноги? Успею ли? Смогу ли его выносить, родить? Как буду заниматься своей семьёй? На тот момент я уже была свободна, и ни с кем не встречалась, но мысль о том, что мечта создать семью и родить ребёнка стоит под угрозой, очень меня расстроила.

Потом направили в центр СПИДа в Челябинске. Специалисты всё объяснили аккуратно и бережно, но всё равно девушке стало плохо. Полчаса проревела, не могла пошевелиться. Ей было чуть больше 20 на тот момент, закончила техникум. Молодая энергичная девчонка всё успевала: училась и работала, делала всё как обычный человек в её возрасте. В компании друзей познакомилась с парнем, стали встречаться, потом отношения перешли в более серьёзные, и молодые люди решили жить вместе.

Всем девушкам теперь Алёна настоятельно советует всегда предохраняться, а еще лучше – прежде чем соглашаться на интимные отношения, обоим сдать анализы, чтобы самому быть в себе уверенным.

– Потому что ты даже не догадываешься, не задумываешься об этом, – горячится она. – Меня прибило с этим насморком, который не проходил три недели, спустя полгода как мы расстались. И я – ни сном ни духом! Люди реально не верят, думают, что это – не с ними, не рядом. Вот это самое страшное! Я видела, как молодёжь совершенно безбашенно относится к этому, и всё это потом гуляет дальше.

В СПИД-центре анализы показали – высокая вирусная нагрузка и низкий иммунитет. Назначили препараты.

– Это было ужасно, меня от них тошнило, привыкала к ним месяца три, – вспоминает Алёна. – Потом схему поменяли. Было желание всё бросить, но жить ведь охота. Таблетки нужно было принимать три раза в день в одно и то же время. И это не шутки: минута в минуту! Если ты пропускаешь минут 20–30 или выпьешь раньше, то терапия может попросту «слететь».

Когда Алёна познакомилась со своим будущим мужем и отцом ребёнка, то примерно через неделю, почувствовав, что отношения становятся серьёзными, она призналась, что болеет. Сказала: «Ты полное право имеешь больше не общаться со мной, но я считаю, что нужно об этом сказать прежде, чем лечь с тобой в постель». Он ответил: «Мне наплевать». Алёна удивилась: «Ты что, дурак что ли?!» «Это ты дура!» – девушка была счастлива, что такой человек, который любит её, несмотря ни на что. Они поженились. Иметь ребёнка – это было больше его желание, чем её. Но всё испортилось, когда Алёна забеременела.

– Он не такой человек, – вот тут на глаза у Алёны наворачиваются слезы. – Не такой мягкий что ли, потерял интерес, мы отдалились, я даже из-за этого больше переживаю, чем из-за моей болезни. Мы недавно развелись. Не жалею об этом – жалко, что семьи не получилось. А так-то я счастлива, что у меня есть ребёнок, и он полностью здоров.

Иначе как чудом Алёна это и не считает. Признаётся, это был один-единственный незащищенный половой акт, и её партнер остался здоровым. Потом много раз сдавал анализы – он здоров несмотря ни на что.

Беременность была тяжёлой: постоянный страх заразить ребёнка, который растёт у неё в животе, тошнотная терапия, которую приходилось пить, а вирусная нагрузка всё равно до нуля не уходила всю беременность, – всё это заставляло переживать и нервничать. Но в роды молодая женщина ушла сама, потому что к тому моменту у неё было все хорошо. Врачи тоже переживали за будущую маму, настаивали на кесаревом сечении, но Алёна их не слушала.

– Всю беременность, может это и смешно, я молилась, чтобы ребёнок был здоров, – признаётся она осторожно. – Я молилась, чтобы он даже не прикоснулся к моему телу, когда будет выходить. И я так сильно этого хотела, что он шёл в плаценте! Клянусь, он родился в рубашке!

Взяли анализ – он был отрицательным. Потом в полгода – тот же результат. Потом в год, и в полтора останется последний – и тогда ребёнок будет считаться абсолютно здоровым окончательно. Кормить не разрешили, но Алёна из-за этого и не переживала. Она считала, что нужно идти до конца и не глупить: уж если удалось выносить и родить малыша здоровым, то рисковать при кормлении – не имеет смысла.

В семье Алёна рассказала только маме, да и то спустя только три года. Старшим сёстрам и отцу она не решилась признаться. Даже представить себе не может, как они отреагируют. Мама приняла всё внешне спокойно, но дочь видела, как ей плохо. Страх причинить такую же боль остальным заставил Алёну молчать.

– Они же меня любят, и никогда не оттолкнут, но я не хочу, чтобы им было больно и плохо, – уверена она. – Думала, если мне так плохо, что аж задыхаешься от этой боли оглушительной, то каково будет им. Я и сама только через года два смогла примириться с диагнозом, а всё это время очень нервничала. А что они будут чувствовать?!

Одним из самых трудных и страшных моментов был визит к бывшему – тому самому – партнёру. Когда Алёна пришла сказать о своём диагнозе, он не сразу открыл дверь и спросил: «Ты одна или с ментами?» И тут молодая женщина поняла, что он всё знал о себе, а её не предупредил. Все его попытки врать и изворачиваться только утвердили в ней это подозрение. Фраза, сказанная на прощанье, возмутила её больше всего: «Да ходи и заражай всех подряд – ничего тебе за это не будет!» «Он не думал своей башкой, что испортил мне жизнь – мне, моей семье!» – эта мысль не давала покоя. Алёне даже хотелось призвать мерзавца к ответу и подать в суд, но она испугалась огласки: без помощи свидетелей доказать интимную связь было бы сложно. Сейчас он в бегах, его разыскивают. «Этого не может быть, этого не может быть с тобой», – так отреагировали подруги, которым Алёна призналась в своей беде. Они не верили, требовали, чтобы она пересдала анализы в платной клинике, убеждали её, мол, мы тебя знаем, ты – не наркоманка, не какая-то там шалава, этого не может быть, этого не может быть с тобой...

Сейчас никакие препараты Алёна не принимает. Вирусная нагрузка у женщины очень низкая, и она считает, что тогда и не за чем себя травить. Но при малейшем ухудшении самочувствия готова снова вернуться на терапию, какой бы противной она ни была, потому что ей «надо ребенка растить». И на приём раз в три месяца – в полгода она всё-таки ходит. Планы на жизнь у Алёны – самые что ни на есть обычные, как у всех.

– Хочу получить высшее образование, путешествовать – в России много красивых исторических мест. Дом хочу большой, машину, семью, поехать куда-то отдохнуть, – смеётся, – детей ещё... Не знаю. Хотела бы, но проходить одной через всё это... Беременной и так тяжело, а тут ещё болезнь, страх постоянный за ребёнка – это тяжело, особенно одной.

Но пока Алёна так далеко не заглядывает – она с головой ушла в заботы о малыше, и наша встреча в парке – для неё тоже в радость: хоть немножко переключиться и отдохнуть. Она не готова обнародовать свой диагноз, считает, что люди слишком жестоки в своих оценках и в неведении.

– Я представляю своих соседей, коллег по работе, знакомых, друзей и понимаю, какой может быть реакция, я не готова к этому, – сомневается она. – Тем более у меня сейчас есть ребёнок, который здоров. Но ведь люди могут это не понять и отыграться за меня на нём! Даже не все врачи компетентны в этом диагнозе, а люди – тем более. Думаете, с тобой сюсюкаются?! Когда я рожала, одна там так ко мне относилась именно потому, что я болею, что мне пришлось её одёрнуть: «Какое право вы имеете со мной так обращаться? Я – такой же человек, как и вы. Не вам меня оценивать или судить, или знать, что произошло и как. Никто от этого не застрахован. Никто!»

Своих близких подруг Алёна заставила сдать анализы и даже привела в центр СПИДа, чтобы показать, что болеют не какие-то асоциальные, а вполне благополучные люди. Это может коснуться любого. Под конец встречи Алёна спрашивает меня, как я думаю, почему она согласилась встретиться и поговорить – я теряюсь.

– Я согласилась на эту встречу, чтобы ответить на один вопрос: есть ли жизнь после смерти, – объясняет она. – Когда мне сообщили диагноз, я думала, меня убили. Если бы я не пришла в центр, не узнала бы, что это такое, то было бы ужасно. А сейчас я понимаю, что есть гораздо более страшные болезни, которые нельзя контролировать, и это страшнее.

Второй наш герой столкнулся с болезнью также неожиданно, и выявилась она также случайно. Началась ангина, поднялась температура, он пошёл к врачу, полечился. Через неделю – снова подъём температуры. Поскольку у Василия есть медицинское образование, то он сразу понял, что тут что-то не так. Сдал общий анализ крови и мочи, увидел, что воспаление не бактериальное, а вирусное, и подумал, что давненько он не сдавал анализ на ВИЧ, что вообще-то делает регулярно – один-два раза в год. Ответа долго не было. И тут-то он понял – что-то не то. Ответ пришёл с рекомендацией пересдать кровь. Месяц Василий пережидал: искал информацию, читал, думал, анализировал.

– Наверно, у всех положительных в этот момент возникают одни и те же вопросы: а сколько мне осталось, сколько я проживу, что дальше будет, как мне жить, как такое вообще могло получиться, почему я, – признаётся он. – Потом понял, что в принципе с этим живут, есть терапия. Это успокоило, и я пошёл в наш СПИД-центр, пересдал кровь. Ответ пришел положительный, выставили диагноз – ВИЧ-инфекция. Это был 2015 год.

В принципе с самого начала всё шло хорошо: надо было только наблюдаться, сдавать анализы раз в три месяца – в полгода. Но Василий сдавал чаще: ему самому было интересно посмотреть динамику развития заболевания. Сначала у него была вторая стадия (всего их четыре, а потом стадия СПИД. – Прим. авт.), но буквально за год он «улетел» в четвертую. Почему это случилось, никто не знает: может быть, сказалась какая-то индивидуальная особенность.

– На группу поддержки приходят люди, которые и пять, и десять лет живут без терапии, и у них неопределяемая вирусная нагрузка, иммунитет более-менее сохранён, – рассуждает Василий. – А мне пришлось начать принимать препараты меньше чем через год после установки диагноза: сначала противотуберкулезная профилактика, а потом и ВААРТ-терапия (высокоактивная антиретровирусная терапия ВИЧ-инфекции. – Прим. авт.). Сначала я не хотел принимать препараты, потому что в отзывах очень много информации о «побочке» – люди пишут, и тошнит, и диарея, и в сон постоянно клонит, и чувствуешь себя разбитым. Но мне повезло, моя схема меня не доканывает. Эти препараты – не новые, но они – рабочие. Мне, как «наивному пациенту» (человеку, который никогда не принимал ВААРТ. – Прим. авт.), назначили стартовую схему приема препаратов, и мне она очень хорошо помогла.

Вспоминает, как первую таблетку принимали вместе с другом из Петербурга, который уже давно на терапии. Созвонились, выпили.

– Честно, первый час я ждал, когда же начнется рвота, почесухи и прочие «радости» – ничего не было! – смеётся. – А схема такая, что начиналась с одной таблетки, а потом надо было пить вторую. Ну, думаю, тогда вот сейчас точно начнется! Но мне повезло – никакой «побочки»! Правда, есть препарат каверзный: если пропустить время – снизишь концентрацию препарата в крови до критической, то может появиться резистентность, и тогда схему придется менять, чего я, естественно, не хочу.

Каждый, кто с этим сталкивается, конечно, пытается понять, почему и как такое произошло. Устроить этакий «разбор полётов».

– Я никогда себе не позволял незащищенный половой акт, поэтому для меня до сих пор загадка, в чём была ошибка, – недоумевает молодой человек. – Тогда это только два варианта: аварийная ситуация, когда презерватив порвался, и никто этого не заметил. Либо это произошло при оральном сексе, хотя статистики такой нет, но исключать такую возможность нельзя. Во рту всегда есть разного рода микротрещины, хотя бы потому, что перед свиданием мы стараемся привести себя в порядок, почистить зубы в том числе. Ну и сработать может второй фактор: высокая вирусная нагрузка в крови, соответственно, и в сперме. Я не утверждаю это как факт, но имея медицинское образование, могу делать свои выводы и предупреждать об этом риске.

А что касается партнёра, то человек либо сам не знал, либо знал, но не сказал, и выяснить это теперь уже не представляется возможным.

– Предположения были – своим партнёрам я сказал, даже потом протестировал – они оказались отрицательными, – искренне радуется собеседник 74.ru. – А были и другие два, к сожалению, контакты с которыми были потеряны. Может быть, меня немного грызёт совесть, что я не довёл это дело до конца, и человек где-то ходит и дальше распространяет инфекцию. Обиднее, если человек знал и не сказал. Сам я всегда говорю правду и предлагаю выбор, соглашаться или нет на отношения со мной, чего мне в своё время не предоставили.

Родители у Василия уже в возрасте, поэтому он не хочет их волновать. Маме хватает знать того, что у сына – нетрадиционная сексуальная ориентация, а папа перенёс два инфаркта, поэтому его лучше не беспокоить вообще. В семье о том, что у Василия – ВИЧ, знает только родной брат. Причём до сих пор ему не понятна реакция брата.

– Получилось, что по месту прописки, где я теперь не живу, пришла медсестра и разыскивала меня, чтобы я пришел к врачу-инфекционисту, – улыбается Василий. – Передала такую повестку и ушла. Брат звонит мне и спрашивает, что случилось. Я увиливал как мог. Потом понял, что пахнет жареным: напридумывает он себе сейчас всякого, что лучше уж правду сказать, что у меня ВИЧ. Он замолчал, подумал немного и спрашивает: «Ну у тебя диабета же не будет?» «Нет, не будет», – отвечаю. На этом всё! Иногда он меня спрашивает, как здоровье, но больше никаких деталей не уточняет. Его реакция для меня удивительна!

Повезло Василию и с друзьями: диагноз не лишил его их дружбы.

– Изначально, – признаётся, – когда рассказывал близким о своем статусе, хотелось получить какой-то жалости, поддержки, сочувствия, чтобы со мной поговорили, обсудили эту тему. А потом со временем понимаешь, а собственно ничего не меняется! Тогда зачем создавать эти разговоры?! И отношение друзей не меняется: как они относились ко мне хорошо, так и относятся, но и помочь мне они не могут: да, поддерживают, да – с тобой. Но и всё! А сейчас мы вообще об этом не говорим. Иногда бывает грустно – где я мог так окарать?! Может, со временем я буду воспринимать терапию как витаминки – это ежедневное напоминание о диагнозе. У меня давно неопределяемая нагрузка, но я продолжаю принимать препараты. Для этого и наблюдаюсь в центре, у меня прекрасный врач – Трифонова Ольга Владимировна.

Спустя примерно полгода, как он узнал свой статус, Василий подумал о волонтёрстве. И когда такая ситуация подвернулась, он тут же воспользовался ею. Многие уходят в депрессию, в одиночестве, а вот ему захотелось заботиться о других. Медицинское образование помогает Василию понимать, что такое ВИЧ, как себя ведёт вирус, на что действуют препараты – мозги, говорит, повернуты правильно. Он работает в ВИЧ-сервисной организации, которая занимается тестированием: просветительской работой, консультационной – до и после тестирования, ведёт сопровождение пациента, если у него выявляется положительный статус – именно с его категорией пациентов.

– Пока я не готов открыто обнародовать мой статус. Пойти вот так против системы, как она, – добавляет молодой человек. – Сейчас я более разборчиво отношусь к выбору своей общественной нагрузки: готов обнародовать свой статус только в двух случаях – при возможности строить какие-то долговременные отношения с партнёром или ради помощи такому же ВИЧ-положительному пациенту при консультировании. В нашей тусовке принято сообщать свой статус, но при этом все верят на слово. Во всяком случае, справку никто не просит предъявить. И мы на консультациях советуем это делать! Если откажется, то уже стоит задуматься и отказаться от связи. Все хотят секса, все падки на секс, но себя-то подстраховать нужно, позаботиться о себе.

Сам Василий считает, что об этом надо говорить. Почему люди боятся признаваться в своем ВИЧ-статусе? Они боятся потерять привычную жизнь и возможность иметь партнёра – или просто для секса, или для семейных отношений. Боятся неконтролируемого разглашения, как сплетни. Даже среди врачей, особенно возрастных, очень старые сведения о ВИЧ. Всё идет от незнания, от той старой пропаганды, что это чума ХХ века и так далее. По словам Василия, ВИЧ-инфекция очень табуирована среди медиков: они не всегда готовы повышать свою квалификацию, узнавать новое. Представители СПИД-центра часто выступают перед студентами-медиками, чтобы объяснить, что не надо бояться таких пациентов, к ним надо относиться также уважительно, как и к другим. Недавно и Василий решился и выступил вместе со всеми как человек, который знает эту проблему изнутри. Реакция у будущих врачей была нормальной: внимательно слушали, серьёзно отнеслись – вопросы были и юридические, и медицинские.

– Если человек не хочет вникнуть в проблему, то я не имею права настаивать – нет и нет. Я понимаю их реакцию, случись так со мной, – рассуждает он. – Единственно, что сам бы попытался разобраться, собрать информацию, и уже потом решать. Вполне возможно, что моим чувствам это бы не помешало строить отношения и дальше. Некоторые просто боятся как огня и не хотят ничего знать и понимать. У меня были постоянные отношения, но потом мы расстались. И какое-то время я был один – тогда и узнал о своем статусе. Я говорю правду о своем статусе, но пока не афиширую это.

Когда я спрашиваю про будущее, то первое, что приходит на ум Василию, это одиночество.

– С одной стороны, меня это пугает, – его васильковые глаза становятся грустными. – В старости не будет классических «ребёнка и котёнка». С другой – мы знаем, на что шли с самого начала. Сохранить до седин отношения в моей ситуации – ну практически невозможно. Во всяком случае, таких примеров я не знаю. Попробую себя чем-то другим занять! Если бы я был натуралом, то постарался бы найти ВИЧ-положительную девушку, родить здорового нормального ребёнка, тем более, что это не проблема сейчас. Или ВИЧ-отрицательную – у нас не так много дискордантных пар (партнёры с разным ВИЧ-статусом. – Прим. авт.), но они существуют как среди натуралов, так и среди МСМ (группа мужчин, практикующих нетрадиционные отношения. – Прим. авт.).

Глобальных изменений в жизни Василий не планирует. Быть активными, туда сходить, вот это сделать, тут посмотреть, то попробовать ему вот этого всего не хочется. Говорит, что он очень домашний человек. На вопрос о мечте задумывается, а потом признаётся:

– Хочу завести собаку, но пока моя работа и условия бытовые не позволяют это сделать. С собакой можно общаться, она будет другом. Потом у меня есть надежда, что изобретут какое-то лекарство, которое поможет излечить ВИЧ. Всё равно медицина не стоит на месте, надо просто дождаться!