«Требуют, а потом хранят помпу в тумбочке»: к лечению детей-диабетиков подключат соцработников

Челябинские врачи решили пересмотреть подходы к лечению детей с сахарным диабетом. По словам специалистов, все пациенты сегодня обеспечиваются лекарствами и тест-полосками, но даже при этом условии добиться контроля над заболеванием получается лишь у трети из них. Причиной часто становится не тяжёлое течение диабета, а недостаточная заинтересованность семьи. Для работы с родителями врачи решили привлечь социальных работников.

Сахарным диабетом в Челябинской области дети болеют в два с половиной раза чаще, чем в среднем по России. На сегодня в реестре 910 детей с диабетом первого типа, на 100 больше, чем годом ранее. Большинство из них могут вести полноценную жизнь, если заболевание держать под контролем.

— У нас все дети сейчас получают и инсулины, и тест-полоски. За последние годы инсулиновые помпы установлены 185 детям. В этом году на помповую терапию запланированы ещё 30 пациентов, — уточняет главный детский эндокринолог регионального Минздрава Ирина Гунбина. — Конечно, трудности с финансированием бывают, но все они решаемы. Проблема сейчас заключается в том, что дети получают лучшие инсулины, у них есть помпы, а хорошей компенсации заболевания нет, она остаётся на том же уровне, что несколько лет назад. Мы не можем сдвинуться с места.

Специалисты объясняют — без активного участия семьи в лечении ребёнка добиться стабилизации его состояния сложно. Родителям приходится не меньше четырёх раз в сутки измерять уровень сахара крови у больного, рассчитывать нужные дозы инсулина в зависимости от физической нагрузки и приёма пищи, регулярно показывать его эндокринологу. Чётко следуют рекомендациям не все, и чаще всего проблемы у родителей, столкнувшихся с трудностями в жизни.

— Наше исследование в шести регионах показало, что почти 20 процентов семей, имеющих детей с сахарным диабетом, находятся в трудной жизненной ситуации по одному или нескольким показателям: одинокое материнство, отсутствие работы, бедность. Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) доказано, что если семья находится в такой ситуации, осложняется контроль любого заболевания, но особенно такого тяжёлого, как сахарный диабет, — говорит руководитель программы «Альфа-Эндо» фонда КАФ Анна Карпушкина. — Чтобы здравоохранение не делало для семьи, попавшей в безвыходное положение (даже если это будут лучшие инсулины), пока ей не окажут достойную поддержку, эффекта от лечения не будет.

Чтобы помочь пациентам из таких семей, в фонде решили объединить усилия врачей, социальных работников и родителей, которые добились успехов в лечении ребёнка. Эксперты разработали алгоритм оказания помощи проблемным семьям и сейчас отрабатывают взаимодействие между службами.

— По этому алгоритму, как только на участке появляется пациент с сахарным диабетом, педиатр проводит анкетирование, выявляет факторы риска и передаёт данные в социальную защиту. Семья автоматически оказывается под контролем. Если семья неблагополучная, соцработник может найти близких родственников, которые будут воздействовать на неё, — приводит пример Ирина Гунбина.

— По закону, все дети с сахарным диабетом до 14 лет получают инвалидность, потому что система самоконтроля над заболеванием очень сложная. В связи с этим родители могут рассчитывать на различные меры поддержки от государства — от социально-педагогической и психологической помощи до юридических услуг, — добавляет Анна Карпушкина. — В некоторых регионах семьям оказывается адресная помощь, вплоть до ситуаций, когда семье помогают решить какие-то бытовые проблемы или помочь добраться из района на приём в областной центр.

По словам врачей, в первые месяцы после установления диагноза в растерянности пребывают даже вполне благополучные семьи. Именно поэтому дополнительно решено привлечь к работе с «новичками» тех, кто сможет поддержать равного, поделиться не только своей историей, но и опытом.

В пилотный проект программы «Альфа-Эндо» вошли пять регионов, в том числе Челябинская область. Сегодня в городе прошло первое рабочее совещание с участием врачей, представителей Минздрава и Министерства социальных отношений, а также общественных организаций, готовых поддержать детей, которых в нашем регионе с каждым годом становится всё больше.

— Мы хотим развить ответственность пациентов, ведь они часто требуют лекарства, расходники, а потом снимают помпу и хранят её в тумбочке, — говорит руководитель программы. — К сожалению, у нас пока только треть пациентов контролируют диабет так, как это нужно, это очень мало. В Германии и Скандинавских странах, например, 55 процентов детей имеют прекрасный гликированный гемоглобин. А если этот показатель в норме, значит, риск жизнеугрожающих состояний у этих детей минимален.