Балерина, которая не любит творог. Семилетняя челябинка с раком сыграет в спектакле

Семилетняя Алиса Литвинова из Челябинска сыграет в спектакле благотворительного движения «Искорка». Девочка борется с онкозаболеванием — у неё саркома. Первокласснице уже пришлось перенести химиотерапию и тяжёлую операцию. Сейчас она заново учится ходить, а на сцену — на премьеру спектакля — поднимется на костылях. Об истории борьбы с болезнью и творческом проекте — в материале 74.RU.

Лёгкая розовая куртка, белая шапка, надвинутая до бровей, широкая улыбка. Алиса Литвинова резво бежит на костылях по траве, усыпанной жёлтыми листьями, а когда мама пытается её притормозить, хохочет. Отвлечь девочку удаётся только поиском красивых листочков — и Алиса, наконец, замедляется. Спрашиваю, как она научилась так быстро бегать, и первоклассница охотно объясняет:

— Потому что я давно так. Я балет уже танцую.

Ходить на костылях, продолжает Алиса, её учил доктор из больницы.

— Одна нога [идёт], другая, потом костыли, — объясняет девочка. — Я орала сначала, как не знаю кто! Потому что даже наступить не могла. Страшно. Но я просто занималась этим каждый день и верила в себя.

Алисе семь лет, этой осенью она должна была пойти в школу, писать чёрточки и палочки в тетрадях, знакомиться с одноклассниками. Но учиться пока приходится дома — с 2017 года девочка борется с онкозаболеванием. Правда, о том, что у неё саркома, семья узнала далеко не сразу.

— Я собиралась на работу, когда мне позвонили из садика и сказали: «Ребёнок у вас не может встать на ножку, она плачет, ей больно», — вспоминает мама девочки Лариса Литвинова. — А у них вместо зарядки в садике был степ. Они прыгали на этих [платформах], скакали — в кроссовках, как положено. Она, видимо, там напрыгалась, может, ещё встала неудобно, я не знаю. Мне позвонили и сказали: «Ребёнок плачет, ей больно». Мы её забрали и увезли в травматологию. Там нам сказали: «У вас лёгкое растяжение, ничего страшного». Назначили лечение.

Рекомендации врача родители исполняли в точности, но лучше девочке не становилось. Наоборот, появилась хромота. И тогда Алису повезли в поликлинику, на этот раз — к хирургу.

— Хирург нам сказал: «Это не наше, езжайте к ортопеду». То есть нас ещё по всему городу помотали. Мы пешком, на маршрутках погуляли по врачам, по поликлиникам — на Овчинникова, на Артиллерийской, где мы только не были. Там сделали снимки, заподозрили какой-то юношеский эпифизеолиз — в пять лет у моего ребёнка, — рассказывает Лариса. — Эпифизеолиз начинается в период полового созревания у детей! Я почитала про него, думаю: «Откуда вообще? Ну ладно, врачи же». В срочном порядке ребёнка положили в больницу, и мы в этот день выдали ветрянку. Нам там огромный поклон отвесили, сказали: «Спасибо вам большое» и отправили домой. Мы ветрянку дома полечили. Потом в плановом порядке легли на операцию, а когда вскрыли, то поняли, что там неправильно сросшийся перелом. Ей поломали заново шейку бедра, зафиксировали спицами и опять же через какое-то время выписали домой. Три месяца мы ходили с этими спицами.

Тогда Лариса думала, что самое страшное уже позади, но дочери по-прежнему не становилось лучше. Поэтому, не дождавшись планового приёма, мама снова привезла девочку в больницу.

— Когда спицы удалили, у нас начались какие-то странные вещи. Мне говорят: «Ребёнка поднимайте, она должна ходить. Мы вам перелом срастили, всё там нормально, всё хорошо». Я её поднимаю — она падает в обморок. Как только она принимает вертикальное положение, она падает в обморок, — вспоминает Лариса. — Я её не могла собрать, не могла понять, что случилось. Мы даже до туалета не могли дойти. Потом выяснилось, что у неё очень сильно упал гемоглобин, ногу раздуло — одна была 34 в объёме, другая — 59. Я всё время задавала вопрос: «Почему не спадает отёк?» Мне отвечали: «Вам надо вставать, вам надо ходить, тогда отёк будет [меньше]. Это оттого, что вы лежите». То есть меня заставляли поднимать ребёнка и ходить. Она говорила: «Мне больно». Врач говорил: «Это у неё в голове, там не может быть ничего больно, она просто боится». В итоге через две недели я всё-таки добилась, и нам сделали КТ, заподозрили, что там что-то страшное, и отправили на консультацию в областную больницу. Это было 10 октября 2018 года.

Областные онкологи положили Алису в больницу, сделали биопсию и озвучили наконец страшный диагноз. У девочки обнаружили остеогенную саркому, ей требовались химиотерапия и операция.

— После первой «химии» мы загремели сразу же в реанимацию на три недели. Это было, наверное, самое жестокое время, — качает головой Лариса. — Первый блок Алиса перенесла очень плохо. Было вплоть до того, что её рвёт, а я не пойму чем. А нас в реанимации успокаивают: «Слизистая желудка выходит, ничего страшного». Как ничего страшного?! Там кровью, кусками мяса её рвало. А нам говорят: «Не вы первые, не переживайте». Понятно, что они с этим работают очень много лет, а для меня это было шоком — что моего ребёнка рвёт её же внутренностями. Это настолько тяжело! Первый раз мы в реанимации три недели провели. Я не знаю, каким чудом нас вытащили, спасибо врачам. И крови очень много перелили тогда. Тяжело нам это далось. У нас кровь упала в ноль, все показатели. И проблема была — она рисовала, на локтях склонившись, и кровь могла открыться сама по себе из носа. Очень страшно было. Волосы слетели после первого блока. Она рисовала, почесалась — и волосы упали на альбом: «Ой, мама!». У неё были кудри рыжие по пояс практически. Крупные такие кудряшки. Жалко было волосы, конечно.

Курсов химиотерапии у Алисы было 18 — девять до операции и ещё девять — после. Чтобы закрыть вопрос с опухолью, челябинские специалисты предлагали ампутировать ногу. Но в итоге в Москве девочке поставили эндопротез.

— Изначально после биопсии нам сказали, что сохранять нечего, и только ампутация. Речь вообще не шла о каких-то протезах, нас готовили уже на ампутацию. Но каким-то чудом мы попали в Москву. Слава богу, всё получилось. У нас в мягких тканях очень большая опухоль была, и даже в Москве сказали: «Даже для взрослого человека это большая опухоль». Получается, от колена осталась часть сантиметра в три, туда и вставили протез, а так всё остальное вырезали вместе с мышцами. Практически всё, — объясняет Лариса. — Когда после биопсии врачи увидели [нашу ситуацию], нам даже сидеть не разрешили. Не то чтобы ходить или вставать, а даже сидеть на попе не разрешали. Косточка была разрушена настолько, что они боялись, что даже в положении сидя она просто сломает её. Нельзя было этого. Мы были в шоке, что до этого нас заставляли подниматься и ходить, а тут даже сидеть не разрешили из-за того, что обширное повреждение было.

После операции ситуация изменилась — учиться вставать и ходить Алисе пришлось заново. Поначалу она сильно боялась, затем начала делать шаги, а потом снова случился перелом.

— К 1 июня Алиса начала уже более-менее хорошо ходить на костылях. Но так как у неё после «химии» остеопороз развился, у неё заново нога сломалась — только ниже, под коленкой. 1 июня они со старшей дочкой хотели сходить погулять, и Алиса даже не смогла выйти. Она встала с пуфика и обратно села, прямо под коленом сломалась нога заново, — вспоминает Лариса. — Нам сказали, что нам очень повезло — перелом был без смещения. Опять гипс, опять лежать. Какую-то часть «химии» мы в гипсе пролежали. Опять вставали, опять ходили, опять паника, опять страх. Перебороли всё, слава богу, сейчас она ходит, не боится. По ступенькам даже потихонечку спускаемся, поднимаемся. Правда, я её держу, но это чисто для психологии.

На лестнице Алиса действительно судорожно просит маму:

— Держи меня! Не отпускай, пожалуйста!

В лежачем положении девочка в общей сложности провела восемь месяцев. Но теперь снова преодолела страх и даже сделала на днях пару шагов без костылей. Что нужно делать, чтобы стать здоровой, Алиса знает прекрасно.

— Я хожу, ещё я быстро прыгаю, бегаю, пью таблетки и ем творог, — гордо перечисляет ребёнок.

— А что самое тяжёлое? Творог есть? — спрашиваю я.

— Вы угадали на сто процентов, — трагическим шёпотом заявляет девочка. — Я от него умираю, когда только ложку хочу засунуть!

Творог в семье Литвиновых — теперь больная тема. Есть нужно каждый день, хотя Алиса его и не любит.

— Пиалочка стоит самая красивая, стеклянная или хрустальная, а она говорит: «Опять? Я не буду это есть!» — рассказывает Лариса. — Летом, когда была возможность, [я давала ей] творожок, сверху ягодки, сироп: «Только ешь, Алиса, пожалуйста». Когда-то всё это с бананом было, но бананы она перестала есть. Ягоды я в сиропе для неё делала специально — не варила, а именно засахаривала в сиропе крупные ягоды, чтобы это было красиво, как в ресторане, как мороженое. А она сидит, надуется, ягодки выберет: «Я не хочу, я ненавижу творог». Начинаем опять заново: «Алиса, это для твоих косточек, это строительный материал для косточек. Ходить хочешь? Танцевать хочешь?» — «Хочу». — «Ешь творог».

В детстве Алиса мечтала стать балериной. Вставала перед зеркалом и говорила: «Я — Ангелина-балерина». Но теперь о танцах придётся забыть или всё-таки есть творог.

— Тут уже мотивация. Я ей говорю: «Алиса, посмотри, ты уже можешь сама ходить, у тебя ножка укрепилась. Ты понимаешь, что творог тебе помог, это твой помощник?» — «Понимаю». Конечно, через силу, тяжело, но кушает: «Я сейчас съем творог, а потом конфетку», — улыбается Лариса.

А ещё мотивацией для девочки стало участие в благотворительном спектакле движения «Искорка». Его ставят к 30-летию фонда.

— Я — буква Л. Например, я предлагаю другим детям играть в «аки». Сейчас я вам продемонстрирую, — заявляет Алиса, отходит и с важным видом, громко произносит слова. — «А давайте играть в аки!» Это шашки, но буква Ш пропала, — объясняет она странное слово.

Спектакль про букву Ш создан по мотивам повести Михаила Раскатова «Пропавшая буква».

— Это мамина книга, из детства, я её тоже читала, но сейчас она просто разваливается на куски. Валятся куски страниц, как шелуха. Я приносила, кстати, в «Искорку» — показать этот раритет, от которого у меня родилось всё, — рассказывает режиссёр спектакля Наталья Широкова.

В основе сюжета — история про первоклассников Пашу и Ксюшу, которым написание буквы Ш кажется слишком уж сложным, они перестают её писать, и буква попадает в плен к злодеям. Правда, за историей про алфавит Наталья разглядела совсем другой подтекст.

— Целый алфавит идёт за этой буквой, даже те, кто её обидел. А это и есть наша история, когда одного ребёнка вызволяют всем миром, — объясняет режиссёр. — Есть отрицательные персонажи, которые удерживают букву в плену — это Кляксы, которые как микробы, Кривой почерк, который как рак — он её удерживает и хочет завладеть вообще всем алфавитом. И есть Параграф, который бюрократ — ему нужно всё оформить. Буквы к нему попадают в плен, и он говорит: «А у вас есть командировочные? А нет командировочных — не положено питание» и так далее. И у него есть два послушных племянника, у которых даже имена говорящие — Отсих и Досих. Есть же такие люди в системе. Если бы делали люди на полную катушку, мы бы уже жили как в раю. А есть люди, которые делают только то, что им положено. Через всё, что происходит в спектакле, проходят родители, когда начинают лечение своего ребёнка.

На сцену в этом спектакле вместе с Алисой выйдет и её мама. Само представление целиком Лариса ещё не видела, только отдельные сцены. Будет сюрприз.

— Я танцую финальный танец, и в начале тоже будет небольшая сцена с родителями. Для меня это, конечно, ново. В спектаклях я никогда не играла, не было такого никогда, — улыбается Лариса Литвинова. — В школе я в хор ходила, выступала с хором на сцене, но это было так давно! До четвёртого класса мы ездили, в Доме пионеров выступали для детей.

Премьера спектакля «Добрая история» состоится в пятницу, 18 октября. Площадкой станет Челябинский институт искусств, а задействованы в постановке будут больше сотни детей.

— Играют дети, которые выздоровели, играют их родные сёстры, родители, а помогают им творческие коллективы всего города. Приезжают, репетируют. Алиса с Новосинеглазово, кто-то с Ленинского района ездит. Они говорят: «Искорка» помогла нам, а теперь мы помогаем «Искорке». Для них это труд, это их вклад. Конечно, эта поддержка чувствуется, — рассказывает председатель совета движения помощи онкобольным детям «Искорка» Евгения Майорова. — Для наших детей это большая польза и большая терапия.

Спектакль будет благотворительным. Билеты на него стоят 300 рублей, а все вырученные средства пойдут на поддержку подопечных «Искорки» — детей с онкозаболеваниями.