Родителям Миши большое уважение за смелость и отстаивание своих прав!!! Дай Бог вам удачи и терпения! А злые рты так говорят пока их беда не коснется .
Гость
10 октября 2023, 00:30
Хватит лодку качать уже.
Гость
9 октября 2023, 20:20
Клинические рекомендации Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q (утв. Минздравом России) Клинические рекомендации
3. Лечение, включая медикаментозную и немедикаментозную терапии, диетотерапию, обезболивание, медицинские показания и противопоказания к применению методов лечения
3.1 Медикаментозная терапия
3.1.1 Патогенетическая медикаментозная терапия включает в себя протокол лечение СМА нусинерсеном - коммерчесское название "СПИНРАЗА".
Гость
10 октября 2023, 01:09
Дорогой укол уже поставлен давно, на него собирали люди и добавляло государство
Гость
9 октября 2023, 17:50
Работать не пробовал?
Гость
9 октября 2023, 18:13
Вы зарабатываете 150 лимонов в месяц? Это сумма укола. Подскажите папе Мише где
Гость
9 октября 2023, 19:07
Гость
9 октября 2023, 18:13
Вы зарабатываете 150 лимонов в месяц? Это сумма укола. Подскажите папе Мише где
Ещё одна! Уже неоднократно писали, что проблема не в деньгах, препарат есть. Просто никто его не назначает для введения, так как это противоречит протоколу ведения таких пациентов. Но родители хотят, чтобы ввели, вопреки протоколам лечения. Родители хотят, а врачи отвечают. Вот в этом противоречие.
Гость
9 октября 2023, 20:01
Гость
9 октября 2023, 19:07
Ещё одна! Уже неоднократно писали, что проблема не в деньгах, препарат есть. Просто никто его не назначает для введения, так как это противоречит протоколу ведения таких пациентов. Но родители хотят, чтобы ввели, вопреки протоколам лечения. Родители хотят, а врачи отвечают. Вот в этом противоречие.
Так Вы сначала уловите логику ответа, а потом опровергайте. Выше товарищ предложил папе работать, вполне естественно звучит вопрос, а где такая работа, чтобы лямы зарабатывать.
Гость
9 октября 2023, 17:17
Жалко. Хочет спасти ребятенка..
Гость
9 октября 2023, 16:48
Возьмите уже у него расписку что, он к врачам претензий иметь не будет
и проводите исследования. А то начитаются в интернетах всякой ерунды
и давай всех учить.
Почему забрали?
Одиночный пикет, имеет полное право.
Гость
9 октября 2023, 16:03
Да может хоть заустраиваться. Он хочет лекарство за несколько миллионов, которое врачи не выписывают ввиду отсутствия смысла. Мало ли какие хотелки у родителей.
Гость
9 октября 2023, 15:45
УДАЧИ СЕМЬЕ И ЗДОРОВЬЯ МИШЕ!
Гость
10 октября 2023, 00:32
Вова хороший.
Гость
9 октября 2023, 15:24
Если гражданина заставляют платить за образование и медицинское обслуживание, пенсию накапливать из собственных средств, жилье и коммунальные услуги оплачивать полностью, по рыночной цене, то зачем мне такое государство?!
С какой стати я должен еще платить налоги и содержать безумную армию чиновников? Я всегда на всех уровнях говорил, что здравоохранение, образование и наука должны обеспечиваться из бюджета. Если государство сваливает эту заботу на нас самих, пусть исчезнет, нам будет гораздо легче.
Гость
9 октября 2023, 15:50
Если к тебе вечером гопники пристанут, ты ведь в полицию побежишь? Тебе вообще деньги платят только потому, что существует государство. А то просто послали бы тебя и куда бы ты пошел?
Гость
9 октября 2023, 20:46
Кто ж тебя держит? Вали...
Гость
10 октября 2023, 09:41
Гость
9 октября 2023, 20:46
Кто ж тебя держит? Вали...
Таких как ты?
Гость
9 октября 2023, 15:22
На патриотизм в школах в будущем году РФ выделит 46 млрд рублей, что в 10 раз больше предыдущих лет. На медицину и помощь больным детям урежет. Приоритеты. Судя по комментариям ниже, по развитию интеллекта граждан, РФ скатилась к средневековью, не дай Вам Бог заболеть и болеть подобным Вашим детям, а если уж такое случится я за вас рад, что вы будете спокойно наблюдать за приходом смерти, не забывая кричать и гордится величием державы в которой живёте.
Гость
9 октября 2023, 15:46
Не всякую болезнь можно вылечить. Эту нельзя.
Гость
9 октября 2023, 15:20
Для начала надо почитать про СМА что это и как это лечиться и лечится ли вообще ....
Если все я правильно понял то это не излечимая пока болезнь , укол лишь остановит развитие болезни но дальше надо продолжать постоянный прием других препаратов и я так понимаю тоже не дешевых , вообщем лечение этой болезни очень не дешевое , даже не так скажем очень дорогое ..... и все равно при этом не кто не дает не каких гарантий
Гость
9 октября 2023, 15:48
Потому что это вообще не болезнь, а врожденное отклонение, механизм эволюции.
Гость
10 октября 2023, 01:08
Укол, который ставится один раз за огромные деньги были собраны людьми давно и укол поставлен, сейчас вопрос об уколе, который ставится каждый год, но врачи переживают, что он не сможет взаимодействать с тем уколом и малышу будет хуже, про дорогой укол, тоже врачи были против и если бы его тогда не поставили, то ставили бы эти уколы ежегодно, что просит отец. Семью тоже понять можно, они за здоровье малыша это их дите.
Гость
9 октября 2023, 15:17
‼️ На проекты по промыванию мозгов детям правительство выделит 46 миллиардов рублей.
А на проекты для помощи больным детям они не выделят ничего...
Гость
9 октября 2023, 16:11
Стране нужны здоровые дети! Зачем плодите больных?
Гость
10 октября 2023, 00:31
Скоро выборы вовки будут.
Гость
9 октября 2023, 15:09
щас пришъют дискредитацию армии
у них просто других формулировок нету
шевчуку вон за тыл какого-то президента тож дискредитацию пришили
Гость
9 октября 2023, 14:47
мдаа, мужика жаль, других вариантов у него нет.....
Гость
9 октября 2023, 14:28
Надеюсь папашу этого забрали надолго? Хватит нам навязывать этих детей. Природа сама с ними разберется и все урегулирует как надо. Ставьте ему обезболивание, если болит что, а в остальном пусть все идет своим путем. Родителям этим никогда не отработать сумму. которую они хотят чтобы мы потратили, а от ребенка этого и вовсе толку не будет никогда.
Гость
9 октября 2023, 14:33
когда с твоим ребенком такое случится, вот потом и будешь рассуждать.
Гость
9 октября 2023, 14:39
Гость
9 октября 2023, 14:33
когда с твоим ребенком такое случится, вот потом и будешь рассуждать.
А сейчас я рассуждаю про ЭТОГО ребенка. Поскольку они И В МОЙ карман хотят залезть.
Гость, а от твоего заболевания, я так понимаю, вообще никаких лекарств нет…
Гость
9 октября 2023, 14:26
Ройзман собрал бы деньги!
Гость
9 октября 2023, 14:40
Как было написано в предыдущих статьях, там не в деньгах дело. Препарат по решению суда закуплен и лежит без движения. Но суд не может заставить врачей назначить лечение, если это идёт в разрез с клинической целесообразностью. Лечение может назначить только врач, у суда нет таких полномочий. А родители мальчика пытаются всеми силами заставить врачей назначить то, что они считают нужным. И юрист семьи лукавит, решение суда исполнено полностью, но они стараются прогнуть врачей.
Гость
9 октября 2023, 16:35
Гость
9 октября 2023, 14:40
Как было написано в предыдущих статьях, там не в деньгах дело. Препарат по решению суда закуплен и лежит без движения. Но суд не может заставить врачей назначить лечение, если это идёт в разрез с клинической целесообразностью. Лечение может назначить только врач, у суда нет таких полномочий. А родители мальчика пытаются всеми силами заставить врачей назначить то, что они считают нужным. И юрист семьи лукавит, решение суда исполнено полностью, но они стараются прогнуть врачей.
Гость, езжай те в Германию. Там и лечитесь
Гость
9 октября 2023, 19:00
Гость
9 октября 2023, 16:35
Гость, езжай те в Германию. Там и лечитесь
Ваша мысль, вероятно, настолько масштабная, что я не смог охватить её смысл своим скромным разумом))) Если не затруднит, уменьшите масштаб, сформулируйте её попроще)))
Гость
9 октября 2023, 14:24
Зачем деньги на него тратить? Он ведь даже в армии служить не сможет. Раньше какой-то естественный отбор хотя бы был, а сейчас что...
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев