«Вопрос сохранения жизни». СК заинтересовался проблемой с лекарством у челябинца, страдающего СМА

Николай Ольховский из Челябинска не может дождаться жизненно важного лекарства, которое может затормозить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом он сообщил в соцсетях. Проблемой заинтересовался глава Следственного комитета России Александр Бастрыкин. В региональном управлении СК сообщили, что начали проверку по статье Уголовного кодекса о халатности.

Николай Ольховский в своем обращении рассказал, что СМА приковала его к инвалидному креслу и прогрессирует. Постепенное отмирание нервов, которое в итоге приведет к параличу и смерти, может остановить препарат «Рисдиплам», его могут принимать взрослые (в отличие от некоторых других, эффективных только в самом раннем возрасте). В этом году Николай узнал, что больные СМА могут получить «Рисдиплам» бесплатно, но все оказалось не так просто.

«Этой зимой, весной и летом я прошел госпитализацию, множество исследований, несколько медкомиссий и в результате 16 июля получил заключение о назначении „Рисдиплама“, которое было немедленно направлено в Минздрав Челябинской области. Министерство здравоохранения размышляло больше двух месяцев, и на прошлой неделе Минздрав отказался предоставлять мне лекарство до 1 января 2026 года. Причина — в том, что у меня действует монетизация льгот, и вместо бесплатных лекарств я получаю доплату к пенсии — 1200 рублей! Но я уже отказался от этой льготы, — объяснил Ольховский. — Как только мне сообщили, что это может стать препятствием для получения „Рисдиплама“, 4 июня, я подал в СФР заявление об отказе от монетизации льгот. Однако Минздрав решил, что до 1 января 2026 года они даже думать не будут, какие есть варианты сохранить мое здоровье. До 1 января — три месяца. Затем сколько-то месяцев будут рассматривать мою заявку. Затем сколько-то месяцев закупать для меня лекарство. А я в это время буду терять нервы и мышцы, которые никто уже не вернет. Два месяца я уже потерял. Для меня это страшная рулетка: какие мышцы я потеряю до момента, когда после начала приема „Рисдиплама“ в спинном мозге наберется его нужная концентрация, и препарат начнет действовать? Мышцы лица, из-за чего моя речь станет менее внятной? Или мышцы правой кисти, из-за чего мне станет еще сложнее писать тексты программ на компьютере? Или мне повезет, и я всего лишь не смогу держать прямо голову из-за потери мышцы шеи. Я не сгущаю краски. Это правда происходит со мной».

Свое обращение Николай Ольховский адресовал не только подписчикам в соцсетях, но и губернатору, областному прокурору, а также Следственный комитет России. В региональном управлении СК сообщили, что проводят проверку по статье 293 УК (халатность), а Александр Бастрыкин поручил и. о. руководителя регионального ведомства Константину Правосудову доложить о результатах.

Редакция 74.RU обратилась в Минздрав Челябинской области с просьбой пояснить сложившуюся ситуацию и возможные пути ее разрешения.

«Так как заявитель, будучи федеральным льготником, отказался от лекарственного обеспечения в пользу денежной компенсации, данный вопрос решается уже в рамках регионального бюджета», — прокомментировали представители ведомства.