«Писали, что меня надо усыпить»: как живет и борется с хейтом 21-летняя блогер со СМА — видеоИз-за своего диагноза молодая девушка никогда не ходила, а теперь не может самостоятельно дышать
27 июня, 2026, 20:30
3 042
2
«Его отправляют на медленную гибель». Малышу, для которого его брат-медвежонок собирал $2 млн, снова нужно лекарствоСамый дорогой в мире препарат не сработал, а в назначении нового ребенку отказали
21 декабря, 2025, 17:00
7 872
18
У двух дочерей обнаружили СМА: история семьи, которая воспитывает детей с неизлечимым диагнозомЭто заболевание встречается у одного ребенка из 6-10 тысяч
22 октября, 2025, 21:30
5 103
«Я не могу смириться, что это происходит с моим ребенком»: как живет многодетная семья, где сразу у двоих детей СМАО диагнозе и жизни в большой семье в откровенном интервью рассказала Евгения Филиппова
3 октября, 2025, 17:00
5 203
14
«Вопрос сохранения жизни». СК заинтересовался проблемой с лекарством у челябинца, страдающего СМАБолезнь прогрессирует, оказание помощи — нет
1 октября, 2025, 12:58
6 230
28
«Мы были готовы к худшему». Как живет девочка, которую чудо-уколами спасают от смертельной болезниЦелые поколения не знают, что они носители мутационного гена
9 сентября, 2025, 15:00
5 799
11
Маленький фонд на Урале научился быстро собирать огромные суммы больным детям. Почему его закрыли?Вспоминаем, как Евгений Ройзман* создал организацию для помощи людям и какие были к ней претензии у власти
28 мая, 2025, 11:30
5 738
56
«Противно и очень обидно». Как родители больного ребенка помогли «убить» Фонд РойзманаСвязались с семьями, которые стали участниками дела против благотворителей
18 апреля, 2025, 11:00
10 359
49
«Чудо уже произошло, не могу в него не верить»: как живет девочка, выигравшая в лотерею самое дорогое лекарство в миреВрачи говорили, что Василиса не доживет до двух лет, но сейчас ей шесть, и она сама считает себя здоровой
12 января, 2025, 09:30
21 703
54
Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 13:30
12 779
28
Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября, 2024, 17:00
7 544
13Без нового тела, но успешен и счастлив: как живет южноуралец, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию программисту собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля, 2024, 17:30
20 410
60
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
13 675
10
«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
9 октября, 2023, 14:21
6 827
62
«Для галочки поставлен»: маму девочки с СМА возмутил неработающий подъемник в центре ЧелябинскаМеханизм установили в подземном переходе на площади Революции три года назад
26 сентября, 2023, 18:39
6 875
74
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему уральцу после самого дорогого укола в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26 сентября, 2023, 11:00
23 048
87«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)Рассказываем и показываем, как изменилось здоровье девочки
28 июня, 2023, 17:30
6 249
31
Как живет на Кубани 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
2 июня, 2023, 13:00
16 448
18
«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как на Урале живет девочка со СМА, родители которой писали ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
9 мая, 2023, 11:00
7 837
31
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24 февраля, 2023, 13:00
26 743
74
«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24 декабря, 2022, 09:00
11 320
15
Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20 июля, 2022, 13:00
8 449
59
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 12:37
23 023
88
Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
29 апреля, 2022, 13:00
19 954
119
Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28 февраля, 2022, 19:10
6 185
8
Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 09:00
27 502
123
Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31 января, 2022, 11:00
53 433
58
«От аборта отказалась и не жалею». История семьи, где 4 ребенка родились со смертельным диагнозомУ двоих младших детей появился шанс побороть болезнь
10 декабря, 2021, 11:00
20 113
Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов
9 декабря, 2021, 21:33
11 184
85
Маленькой челябинке с редкой болезнью привезли новую инвалидную коляску взамен испорченной во время доставкиДля семьи девочки это стало настоящим новогодним чудом
5 декабря, 2021, 11:35
16 568
79
«Вот такой подарок на день инвалидов»: маленькой челябинке с редкой болезнью испортили коляску за 200 тысяч при транспортировке СДЭКНовое кресло трехлетняя Василиса со СМА ждала почти полгода
4 декабря, 2021, 12:00
18 919
133
В России всех новорожденных будут проверять на СМАВсего в новом списке для скрининга — 36 заболеваний
15 июня, 2021, 11:57
13 336
31
Умер мальчик из Челябинска с редким заболеванием, которого после телешоу усыновила москвичкаВ семье малыш провел только последние полгода, а до этого несколько лет лежал в больнице
5 июня, 2021, 21:12
31 222
60
Почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детейПремьера фильма и разбор ситуации со спинальной мышечной атрофией
2 апреля, 2021, 08:03
11 095
76
Маленькая челябинка с редкой болезнью встретилась с Запашным и оценила доступность Московского циркаНа представление двухлетняя Василиса со СМА попала в перерыве между реабилитацией
23 марта, 2021, 09:30
7 328
13
Суд пересмотрит освобождение чиновницы Минздрава, попавшейся на взятке за данные больных детейРанее Арине Устюговой отменили домашний арест
18 марта, 2021, 15:35
12 394
29
Чиновнице челябинского Минздрава, задержанной за взятку красной икрой, отменили домашний арестКак проходит суд над Ариной Устюговой, попавшейся на получении денег от сотрудника Johnson & Johnson
9 марта, 2021, 17:00
23 183
109
Маленькая челябинка с редким заболеванием впервые вышла в светМалышка со СМА быстро освоилась в челябинской филармонии и даже подпевала артистам
14 февраля, 2021, 14:45
18 590
46
Чиновницу челябинского Минздрава отдали под суд по делу о взятке от представителя Johnson&JohnsonУ Арины Устюговой арестовали имущество на несколько миллионов
1 февраля, 2021, 11:15
21 708
65
В Челябинске запускают проект о девочке с редким заболеванием, выигравшей лекарство за 2,5 млн долларовРодители не хотят прятать малышку и собираются посетить с ней все культурные места города
30 января, 2021, 18:40
14 918
132