114 комментариев к публикации

В Челябинске суд вынес решение о лечении близняшек со СМА

31 августа 2026, 19:16

Гость

1 сентября, 07:30

Как то лежал в стационаре и соседу по палате нужно было делать колоноскопию. Зав. отделением посоветовала ему ФРАНЦУЗСКОЕ СЛАБИТЕЛЬНОЕ и сказала , что наш препарат может не справиться. А меня уговаривала перейти на российский аналог инсулина "Лантус". На что я ей ответил , что пусть сначала слабительные препараты делать научатся , а уж потом в инсулины лезут🤣🤣🤣

Гость

1 сентября, 06:44

Гость

1 сентября, 06:43

Гость

1 сентября, 05:51

Гость

1 сентября, 01:21

Гость

1 сентября, 01:07

Сейчас родители потыкаются, помыкаются. Придёт отказ от всех ведомств, в связи с тем, что есть российский аналог препарата. Осложнений, угрожающих жизни - нет. Придётся снова поставить аналог. Спинразу, не будут закупать. Благотворительные фонды, тоже - не резиновые. Здесь, еще может сыграть важную роль - прецендент. Есть в России дети, с таким же диагнозом. В Челябинске, добились Спинразы, значит нам тоже нужно. Такого, не допустят.

Гость

4 сентября, 13:37

Гость

31 августа, 22:35

Эти дети обществу не нужны. Называйте вещи своими именами. Работать они не будут и даже те затраты, которые уже на них сделаны и то не отработают. У таких родителей совести нет. Деньги ведь конечны и если на этих тратить, то не хватит другим. Лучше бы те же деньги что на них тратят приплачивали бы матерям, которые рожают здоровых детей. Чтобы их жизнь была полегче и есть за что.

Гость

1 сентября, 00:07

Согласна, что в данном случае родители борзеют. Но, зачем так говорить? Никто не застрахован от подобного, всю генетику не исследуешь, да и другие проблем со здоровьем могут всегда возникнуть. Нельзя так говорить, никогда. Не боитесь, сами чем- нибудь серьёзным заболеть, с такими рассуждениям. Молчали бы, лучше.

Гость

4 сентября, 13:42

Почему они не будут работать? Только потому, что в Вашем понимании - работать - это ведра с картошкой таскать? Эти девочки даже на фронте могут помогать - дроноводами, например. Они здоровые, умные дети. У некоторых абсолютно здоровых дитачек перспектива на будущее намного хуже - наркотики, преступность и проч. За то они дешевле.. Так??

Гость

31 августа, 22:34

Гость

31 августа, 22:36

Гость

31 августа, 23:50

Гость

31 августа, 23:52

Гость

31 августа, 22:30

Гость

31 августа, 22:06

Дальше, как быть? Аналогог ставить они отказались, лечение остановили. Но, там заболевание такое, что время работает против и болезнь прогрессирует без нужной терапии. Родители дальше будут ходить по инстанциям, выбивая Спинразу, но подвох в том, что лекарство нужно девочкам каждые 4 месяца. Кто на постоянной основе, будет закупать для них такой дорогостоящий препарат? У Минздрава на это денег точно нет. На согласование и сборы с фондов тоже нужно время, это не так все быстро делается. Данным решением, всю ситуацию отдали на откуп родителей, чтобы в случае резкого отката, они не бегали по судам, ища виноватых среди врачей.

Гость

31 августа, 22:03

Гость

31 августа, 23:05

Гость

31 августа, 21:49

Кормораздатчик

31 августа, 21:35

Гость

31 августа, 22:03

Кормораздатчик

1 сентября, 01:18

Fisha

31 августа, 21:29

Гость

31 августа, 22:30

Гость

31 августа, 23:51

Гость

4 сентября, 13:10

Дети здоровы во всех отношениях, поломка в одном гене, без лечения у них будут сложности с опорно-двигательным аппаратом! То есть с их интеллектом они могут быть учеными, писателями, музыкантами - да хоть кем, где не нужно лопату в руках держать! У них хорошая перспектива вырасти здоровыми - при применении препарата Спинраза. Да, препарат дорогой. Но наша российская на коленках сляпаная капуста, которую им принудительно собираются вводить, стоит не дешевле! Просто деньги пойдут кому надо. Вот и весь спор.

Гость

31 августа, 21:27

Гость

31 августа, 21:13

Гость

31 августа, 21:08

Гость

31 августа, 21:12

Гость

1 сентября, 03:29

Гость

31 августа, 20:54

Гость

31 августа, 21:20

Гость

31 августа, 23:50

Гость

1 сентября, 09:23

Гость

31 августа, 20:53

Гость

31 августа, 20:44

Потому что все просто, федеральные закупки по-любому идут через требование предварительного поиска российского аналога. И власти тупо не согласовали покупку спинразы, если есть полный российский аналог. Больница купила то, что должна была купить. На очень гигантские деньги. Естественно с главврача спросят вот вы затребовали, мы вам купили, вы не используете, кто вернет 24 миллиона? Врач бы может и рад бы был спинразу колоть, а свыше не дают это сделать. И всеми этими бумажками вышестоящие инстанции, которые коллегиальные московские решения, подотрутся, и об лицо главврача поликлиники вытрут, перед тем как посадить. Так что поликлиника просто отчаянно прикрывает свою заднюю полусферу, доказывая что они не верблюд. Девочек жалко, они стали заложницами системы госзакупок, когда все следуют букве закона, а по итогу результат плачевный становится.

Гость

31 августа, 22:56

Гость

31 августа, 23:03

Гость

31 августа, 23:55

Шура Балагуров

31 августа, 20:43

Гость

31 августа, 20:31

Гость

31 августа, 20:28

Гость

31 августа, 23:45

Протоколы лечения везде одинаковые. Паллиатив - да, в Европе лучше. Но, это ведь не излечение болезни, а просто продление качества жизни. Посмотрите, сколько известных, знаменитых и очень богатых людей уезжали туда лечиться, на серьезных стадиях болезни. Хоть, одному там помогли?

Гость

31 августа, 23:58

Гость

31 августа, 20:22

Гость

31 августа, 20:59

Гость

31 августа, 21:06

Гость

31 августа, 21:15

Гость

31 августа, 20:10

Гость

31 августа, 23:53

Гость

1 сентября, 00:00

Без медицинской страховки тебе, даже - здравствуйте, не скажут). Это мы, только, лохи, всех лечим бесплатно. Роды принимаем у жен иностранных специалистов, оказываем любую срочную помощь, людям без гражданства и за - спасибо. Нигде, в мире такого нет. Зато, серьезно больным гражданам РФ, ничем помочь не можем.

Гость

1 сентября, 09:23

Гость

1 сентября, 00:00

Гость

31 августа, 19:53

Гость

31 августа, 23:37

Гость

1 сентября, 00:02

Гость

31 августа, 19:52

Гость

31 августа, 19:51

Гость

31 августа, 19:50

Дед15

31 августа, 19:52

Гость

31 августа, 20:07

Гость

31 августа, 22:38

Гость

31 августа, 19:47

Гость

31 августа, 19:40

Гость

31 августа, 19:38

Гость

31 августа, 19:49

Гость

31 августа, 22:43

Гость

31 августа, 19:37

Гость

31 августа, 19:47

Гость

31 августа, 19:48

Гость

31 августа, 19:35

Гость

31 августа, 19:34

Гость

31 августа, 19:54

Гость

31 августа, 19:58

Гость

31 августа, 23:24

Гость

31 августа, 19:33

Гость

31 августа, 19:49

Гость

31 августа, 20:03

Гость

31 августа, 19:49

Да, я хочу заграничное! Потому что чешский препарат для лечения гирертонии прекрасно справлялся со своей задачей, а вот аналоги нашего и индийского производства никуда не годятся. Потому что не очищают и не производят должным образом. Страдаем мы, простые люди!