«Люди не понимают наш диагноз»: непогода сорвала приём в Москве юного челябинца с заболеванием крови

Из-за отмены авиарейсов 14 марта семилетний мальчик из Челябинска не смог попасть на врачебный приём в Москве. Столичные доктора ждали ребёнка, страдающего апластической анемией, в 11 утра. Но из-за непогоды наш аэропорт не принимал и не отправлял самолёты до полудня.

Диагноз «апластическая анемия» Вите поставили ещё в три месяца, и тогда же семья начала лечение. Врачи рекомендовали гормональную терапию, и она ребёнку помогла, он стабилен. Но со временем начались побочные эффекты.

— Мы лечимся гормонами, но это лечение негативно сказывается на развитии, на скелете, — объясняет мама Вити Наталья. — Это побочный эффект, у любого лекарства он есть, и нужна корректировка. В нашем случае корректировок немного: либо гормоны, которыми мы сейчас лечимся, либо переливание крови, либо пересадка костного мозга.

Необходимую корректировку лечения провести могли только столичные врачи: в Москве или в Петербурге. Наталье удалось записать сына в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Ждали целый месяц. И сегодня в 11 утра по челябинскому времени приём должен был состояться. В три часа женщина вместе с сыном приехала в аэропорт.

— Вылет у нас был в 5:25 Челябинска, посадка в 5:55 Москвы, — уточняет Наталья. — Мы приехали в аэропорт, там объявили регистрацию. Мы зарегистрировались — и нам сказали: «Аэропорт закрыт до семи утра». Ладно, думаю, я ещё успеваю. Потом опять: «Аэропорт закрыт до 10:30, до 11», — и так каждый час они пролонгировали.

В итоге Наталья поняла, что к назначенному времени не успевает, и начала звонить в центр, чтобы скорректировать время. Записаться удалось только на 9 апреля. Такой срок — норма, объяснили в фонде «Искорка», который помогает семье. Ведь в центр Рогачёва записываются пациенты со всей страны. Но теперь семье нужно будет заново покупать билеты и собирать справки: выписку от врача, заключение о том, что ребёнок не контактен, и так далее. Похожий пакет документов понадобится и самой Наталье, чтобы пройти в центр. Некоторые из этих справок действительны по три дня, другие — месяц, поэтому специалистов перед апрельской поездкой придётся обойти снова.

— Люди не понимают наш диагноз, — с жаром говорит Наталья. — Они думают: пожуйте свеклу или печень — и вся анемия пройдёт. Слово «анемия» у нас в обиходе немного другое значение имеет. У нас железо в норме, анемия другая. Их много. У нас это не онкология, это чистая гематология.

Консультацию в московском центре Витя пройдёт бесплатно, по полису обязательного медстрахования. Скорее всего, врачи отправят его на анализы для уточнения. Поэтому в Москву семья полетит не на один день, а минимум на двое суток. При этом нужно решить и вопрос с жильём, комната в пансионате будет стоить от трёх до шести тысяч в сутки. Если бы Витя ехал в Москву по квоте, проживание было бы бесплатным, но квоту на консультацию не дают. А сроки обследования могут смещаться. И это большая проблема для семей с больными детьми.

— У нас государство делает многое, но не всё, поэтому мы и помогаем, — рассказывает заместитель председателя совета фонда «Искорка» Татьяна Просвирнина. — Так, государством оплачивается бесплатный проезд на лечение поездом. На консультацию проезд не оплачивается, а они как раз летят на консультацию. Большинство наших детей — и с онкологическими, и с гематологическими заболеваниями. Им на поезде просто нельзя ехать: двое суток в закрытом помещении чреваты для наших детей, сами понимаете, чем: заражением, инфекцией. Поэтому мы оплачиваем билеты на самолёт. 99% семей помогаем мы. Конечно, есть несколько семей, которые справляются сами, но это, скорее, исключение, чем правило. У нас вообще на билеты в год уходит миллион рублей, иногда даже больше.

Билеты на апрельский перелёт для Вити и Натальи купит «Искорка». Вопрос с жильём тоже постараются решить.

— Жалости нам не надо, — добавляет Наталья. — А вот помощь очень нужна.

О том, кто ещё пострадал от разгула стихии и как Челябинск (не) справляется со снегопадом, читайте в режиме онлайн.