«Смерть моего ребенка на его совести». Как в детской онкологии умирают не от рака и что нужно, чтобы 86% детей выздоравливали

В России, только по официальным данным, 4,5 тысячи детей больны раком. Не у всех эта болезнь диагностирована, не все поставлены на учет, так что это число может быть гораздо больше. Огромное число людей в стране пытается спасти своих детей от гибели. Родители сталкиваются с массой проблем. Одна из них в том, что маленькие пациенты в больницах гибнут даже не от самой онкологии, а от внутрибольничных инфекций. Вот показательный пример. Журналисты NGS разбирались со случаями гибели детей в краснообской больнице Новосибирска. После одной резонансной истории отделение закрыли на ремонт и помывку, а после очередной публикации НГС прокуратура начала проверку, связанную с детской онкологией. Насколько эта проблема типична для всей страны?

Всего за пять дней, с 15 по 20 сентября, в Новосибирске умерли два пациента онкогематологического отделения в Краснообске (поселок, расположенный под Новосибирском) — мальчик и девочка. Основное их заболевание — это рак, но родители, которые объединились в сообщество (под названием «Самое Светлое Самое Родное») считают, что всё дело во внутрибольничной инфекции. По словам руководителя этого объединения Анны Титовой, с мая 2021 года, по их информации, четыре ребенка умерли от внутрибольничной инфекции, еще двое находятся в плохом состоянии в Новосибирске, и еще двое — в Москве. Кто-то из родителей переживает горе или борется за жизнь ребенка и не разбирается в ситуации, а кто-то намерен идти в суд, или его разбирательство находится в процессе. Вот история маленькой девочки Эвелины.

«Я по кусочкам разлетелась и не знаю, когда соберусь»

Эвелине Гурьяновой, дочери Умиды Абдуллаевой, было 9 лет. Этим летом мама заметила ухудшения в ее состоянии здоровья: девочка начала худеть, а потом и вовсе попала в больницу. 28 июля 2021 года семья впервые узнала о диагнозе — злокачественная опухоль в печени — гепатобластома. Тогда Эвелина находилась в детской больнице скорой помощи на Красном проспекте, но для лечения 13 августа ее направили в профильное учреждение в Краснообске.

— Когда мы приехали туда, с нами лежал мальчик. Если моя дочь была лежачей, то он бегал, играл, ел, кричал — всё было хорошо, а потом за один день он попал в реанимацию — и всё: его нету. Мамочки тогда собирали деньги на похороны, я была новенькой и узнавала, что случилось. Сказали, что сепсис, и он за один день ушел. При мне уже трое детей так умерли — от инфекции, сепсиса. Они быстро умирают, потому что иммунной системы из-за химиотерапии по сути нет, поэтому в больнице должны быть стерильные условия. Но тогда я об этом не думала, — вспоминает Умида Абдуллаева.

Эвелина успешно прошла два курса химиотерапии: если изначально опухоль была 35 сантиметров, то потом, по словам Умиды, уменьшилась на 70%. Врачи назначили третий курс химиотерапии перед тем, как девочка полетит в Москву на операцию.

— Мы с ребенком были на правильном пути, половину уже прошли: 1 октября должны были улететь в Москву на операцию. И документация, и финансы были, и самочувствие хорошее, — уверяет мама девочки.

Но в начале сентября самочувствие ухудшилось: девочка потеряла сознание, когда ее возили делать МСКТ, потом ей несколько раз вызывали скорую домой, и в итоге она снова оказалась в краснообской больнице. Умида говорит, что начала бить тревогу, но врачи ее успокаивали: отвечали, что всё в норме:

— На следующий день нас перевели в реанимационное отделение. Тромбоциты и другие показатели крови упали. Ей заливали калий и кальций. У нее не было мочеиспускания — я понимала, что проблема с почками. Опухал живот. Говорила им об этом, просила направить нас в областную, где решают такие проблемы. По результатам анализов было видно, что в крови у нее вирус. У нее были диарея, рвота, слабость. Анализ на возбудителя инфекции они не делают и говорят, что нет времени ждать результата в течение недели.

Умида отмечает, что на видео с первого дня в реанимации они пьют чай, всё хорошо. На второй день Эвелине стало тяжело дышать, нужен был кислород, падало давление. А на третий день девочка, по словам мамы, уже начала с кем-то разговаривать — видимо, токсины повлияли и на мозг. Тогда она добилась приезда хирурга санавиации. Но он сказал, что нет показаний для перевода.

— На четвертый день я их умоляла что-то сделать, предполагала, что она может умереть. Видимо, они хотели, чтобы она умерла там, чтобы вскрытия в другой больнице и последствий не было. За четыре дня нам четыре раза меняли антибиотик. То есть они просто подбирают. Как на подопытном кролике — получится или нет. Зайдет врач и говорит: «Добавь это, убавь это, попробуй — посмотрим, как получится», — возмущается Умида.

Потом девушка через знакомых смогла связаться с одним человеком из Министерства здравоохранения и попросила помощи у него, говорила, что у дочери уже септический шок. Только после этого ребенка перевели в областную больницу.

— А до этого они говорили, что не могут это сделать без каких-то документов, подтверждающих необходимость перевода, не могут выше головы прыгнуть и так далее. Там даже невролога не было, и не пригласили, когда у нее начались галлюцинации. Никто меня не слушал. А в областной больнице ее сразу положили в реанимацию, подключили почки, но время уже было упущено. Кровь не могли очистить — по всему организму была инфекция, сепсис. Мне сказали в областной, что это всё из-за упущенного времени, — объясняет Умида Абдуллаева.

А сейчас, по словам Умиды, с ней никто из двух учреждений не разговаривает и не подтверждает эти слова:

— Я сказала заведующему детской гематологии в Краснообске Карену Хасикяну, что смерть моего ребенка на его совести. Могут про меня сказать, что я это всё говорю от боли потери. Но я рассказываю, как есть. Есть упущенное время и халатность. А мне говорят: «Ну что вы хотели, у вас же рак!» Сейчас просто пишут, что закрыли больницу на ремонт: крыша у них течет, а реальные проблемы остались заглушены. Заведующий как ни в чем не бывало дает интервью. Почему так несправедливо?! И это не первый ребенок, который из-за инфекции умирает. Вирус внутри больницы погубил несколько детей. В реанимацию в Краснообске с таким же диагнозом одновременно нас трое попало. Были дети, которых за полтора суток до нас перевели в областную больницу, вовремя, и их спасли.

Умида Абдуллаева звонила в реанимацию областной больницы постоянно. Ей говорили, что всё без изменений, а на второй день Эвелина впала в кому.

— В 18:00 я звонила, со мной не хотели говорить, просили не беспокоить. Мне тогда так плохо стало, а потом я узнала, что в это время у нее остановилось сердце. Она впала в кому и умерла. 17:55 — клиническая смерть, 18:20 — остановка сердца, — со слезами рассказывает Умида.

Потом Умида боялась звонить в больницу, и ей тоже никто не звонил. Приехал ее бывший супруг, отец Эвелины, и в 22:00 позвонил в областную.

— Ему сказали: «Присядьте» — я только это услышала. Потом я не поверила, что это правда, и сама позвонила. А они даже не позвонили сами! Это со всеми так делают или только со мной?! Я не стала делать вскрытие, потому что она так намучилась. Я забрала ее и увезла на родину — на Алтай. Там похоронила. Из-за гепатобластомы — так написано в справке о смерти, то есть ни слова о сепсисе и инфекции. Согласна, такое может быть: организм не справился, печень, но я считаю, что можно было ее спасти. Я выбирала гроб, и у меня спрашивали, какой рост. Я говорю, что 140. Мне отвечают: «А после смерти они вытягиваются, значит, 150». Но я не знаю. «Каким цветом хотите?» — не знаю, — с болью пересказывает Умида.

У Умиды есть еще двое детей: старшая дочь Ангелина и младший сын Мустафа. Они сейчас ее спасение:

— Они не дают мне умереть. Как хвостики за мной: если я плачу, то младший подбегает и вытирает слезы. Я толком и не наплакалась! Я была в декрете: маленькому 2 года, я хотела до трех посидеть, Эвелину за год восстановить. Но сейчас поговорила с командиром — вернусь на службу. Я военнослужащая. Мы с бывшим мужем военные, прошли Чечню — ветераны боевых действий. А эта беда за три месяца у меня всё перевернула. Я по кусочкам разлетелась и не знаю, когда соберусь.

У Эвелины день рождения 8 октября: они с мамой мечтали, что ее прооперируют 5 октября и что она будто заново родится.

— Недавно она мне сказала, что мечтает о собачке — маленьком лабрадоре. Я спросила, почему именно такая порода. Эвелина ответила: «Мам, ты что не знаешь? Они же дольше живут!» Мы хотели назвать ее Жизнью, — плачет Умида.

Подписчицы Эвелины в Instagram нашли черного лабрадора, родившегося 15 сентября — в день смерти девочки. Умида скоро заберет эту собаку домой.

«Больше нельзя было смотреть на ужас в детской онкологии»

Руководитель сообщества «Самое Светлое Самое Родное» Анна Титова рассказала, что родители детей с онкогематологическими заболеваниями объединились в 2020 году:

— Потому что больше нельзя было смотреть на ужас в детской онкологии: отсутствие врачей, реанимации, оборудования, препаратов и, главное — грамотного заведующего отделением. Всё это в совокупности убивало наших деток. Многое за год изменилось, а что-то и по сей день остается прежним. Специфика отделения требует к себе большого внимания от органов власти и постоянного взаимодействия с заведующим отделением. С мая в отделении стали уходить детки: очень быстро и по непонятным причинам. Мы стараемся поддерживать контакт со всеми родителями, поэтому узнали, что дети подхватывают инфекцию и уходят не от основного диагноза, а именно от нее. Сказать, что в этом виноваты стены больницы, которые покрыты грибком и плесенью — это не сказать ничего.

По словам Анны, в больнице нет анализатора интоксикации, возможности проведения МСКТ, лаборатории, которая могла бы вовремя определить вид инфекции, и узкопрофильных специалистов, которые нужны детям.

— На сегодня принятое решение о переводе деток в областную больницу, возможно, было бы хорошим вариантом, если бы отделение было готово, не так, за 48 часов. Поэтому здесь есть свои «но». Надеемся, что условия пребывания и все обещания будут выполнены. Но я уверена, что только строительство детского онкогематологического центра сможет решить все вопросы и не допустить этих проблем.

Насколько вообще правдоподобна версия того, что дети в онкобольнице умирают не от своего заболевания, а внутрибольничных инфекций, мы говорим с Георгием Менткевичем — одним из самых известных детских онкологов, основателем и до недавнего времени руководителем отделения трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии и гематологии в онкоцентре им. Блохина.

— Если говорить об онкологических заболеваниях у детей, то в общем-то они лечатся значительно лучше, чем у взрослых: химиотерапия в подавляющем большинстве случаев имеет существенное значение. Она достаточно жесткая: вызывает снижение лейкоцитов и развитие иммунодефицитных состояний. Поэтому если рассматривать успехи детской онкологии, то в зависимости от вида опухоли — достаточно большой процент пациентов выздоравливает (в некоторых случаях до 90%), а каких-то пациентов нельзя вылечить из-за биологических особенностей опухоли, которая не чувствительна к лечению и прогрессирует. Это зависит от заболевания, схемы лечения, состояния больного.

Но достаточный процент погибает и от разных осложнений терапии — после хирургических вмешательств, лучевой и химиотерапии. После химиотерапии бывают проявления кардиотоксичности, различные отдаленные последствия и, безусловно, достаточно часто развиваются инфекционные осложнения.

Инфекции проходят на фоне сниженного количества лейкоцитов и сниженного иммунитета, что особенно опасно. Есть две причины появления инфекций: первая — активация собственной флоры, вторая — то, с чем пациент сталкивается в больнице, транспорте и так далее. Безусловно, внутрибольничная инфекция является следствием того, что подавляющий процент наших медицинских учреждений, в том числе детских, находится в ненадлежащем санитарно-гигиеническом состоянии и характеризуется высокой агрессивностью и часто резистентностью к современным антибиотикам и противогрибковым средствам.

Это даже не вопрос, делались там ремонты или нет, потому что ремонт сам по себе для пациента, особенно если он находится рядом, — это катастрофа. Вопрос заключается в подготовке воздуха в детском отделении онкогематологии, насколько качественно и какими средствами происходит обработка, в грамотности медицинского персонала и так далее.

Существует проблема внутрибольничных инфекций. Больные после химиотерапии, у которых поражены слизистые, очень подвержены инфекциям. Более того, получается так: пациент, который имеет инфекционные осложнения и находится в больнице, получает антибактериальную терапию различными препаратами. Как правило, пациенты меняются, проходят десятилетия, и фактически в больницах формируются устойчивые к антибиотикам штаммы. В больнице начинается эпидемия, вызванная микроорганизмами, выросшими в ее стенах, которые неоднократно встречались с различными видами антибиотиков и приобрели к ним резистентность. Это является самым неприятным моментом.

Это замкнутый круг в какой-то степени, но ничего идеального не бывает. Если ребенка с острым лимфобластным лейкозом не лечить, то он погибнет в 100% случаев. Если его лечить очень хорошо, по современным немецким протоколам, то он выздоровеет в 86% случаев, но в 14% — нет, даже если он будет находиться у лучших специалистов мира. Мы лечим специальными лекарствами, которые убивают опухоль, но они же вызывают побочные эффекты. Мы платим определенную цену. Поэтому нужно выбирать золотую середину.

Химиотерапия спасает жизнь, но нужно стремиться создать максимально чистые условия: это касается и воздуха, и чистоты перчаток, и масок, и квалификации персонала, и питания, и частоты смены белья, включая вопрос, где и как оно стирается. Это комплексный процесс. Всё это вы собираете и прибавляете к 86% выздоровления, чтобы увеличить шансы ребенка на жизнь.

Если рассматривать 14%, которые погибают, то 10% — из-за того, что опухоль такая. Мы не можем всех излечить, даже от ковида, хотя, наверное, это проще, чем лимфобластный лейкоз. А еще 4% — от осложнений, в том числе инфекционных. Это, конечно, усредненная статистика: в каких-то случаях может оказаться по-другому — совсем плохо с инфекционными осложнениями. В каких-то учреждениях нет препаратов крови, и больные погибают от кровотечений.

«В Америке отделения детской онкогематологии с внутрибольничными инфекциями закрывались»

— Честно, я не знаю, как развита детская онкология в Новосибирске, но думаю, что с точки зрения развития медицины — это не самый плохой регион. Я считаю, что очень многие центры в стране нуждаются в дополнительном финансировании и улучшении многих компонентов.

Что наносит больший урон — нехватка финансирования или человеческий фактор — это хороший вопрос. Много примеров, когда много денег, а ни черта не получается. Особенно если говорить о нашей стране. Нельзя сказать: «Дайте денег, и всё решится». Судя по тому, что я сейчас слышу по поводу ковидной истории. Меня ужас охватывает от того, что говорят наши медицинские власти: после ковида прививать от гриппа, например, а после гриппа — от ковида. А потом мы будем думать, откуда что.

Прививка, повторная прививка, а потом вы заболеваете третьей инфекцией, у вас развивается суперинфекция, и вы умираете неизвестно от чего. Так что наличие денег в здравоохранении не всегда выражается улучшением результатов. Всё же на первом месте должен быть профессионализм. Но вы его не получите: профессионалов нужно готовить 10 лет, но они никому не нужны.

В целом внутрибольничные инфекции — довольно серьезная проблема. В развитых странах уже очень давно обратили внимание на нее. Думаю, что и в России обращают внимание на это, но существуют какие-то трудности. Например, практически нигде в стране нет нормальной воздухоподготовки для отделения детской онкологии, онкогематологии.

Если мы говорим об идеальном варианте, то должно строиться новое здание с расчетом на то, что воздух должен быть максимально чистым: нужны специальные так называемые гепафильтры — это достаточно дорогое удовольствие. Их надо менять. Они не пропускают микроорганизмы из воздуха в палаты. Давление в палате должно быть чуть больше, чем в коридоре, а в коридоре — чуть больше, чем в холле — градиентная система. То есть воздух, который попадает, выдувается из больницы, а не наоборот.

У нас стандартной практикой является следующее: «Давайте откроем окошечко и проветрим помещение». И никто не проверяет, сколько в таком воздухе бактериальных, сколько грибковых частиц. Мы в своей практике [в центре Блохина] делали это постоянно. Я думаю, что в России — за исключением двух-трех учреждений — ни одно не соответствует параметрам европейского или американского госпиталя.

В моем опыте были случаи, когда в Америке отделения детской онкогематологии с внутрибольничными инфекциями закрывались и строились новые. Потому что избавиться от внутрибольничных инфекций с помощью ремонта сложно: косметический ремонт не помогает, а капитальный ремонт может оказаться дороже, чем постройка нового здания. Насколько я знаю, в Америке было правило, согласно которому отделение не может больше 25 лет существовать. И кто у вас делает ремонт? Вы зайдите на любую стройку и увидите, кто у вас строит. Эти же люди принесут дополнительные инфекции.

У нас много чего можно было бы сделать, чтобы что-то улучшилось. Но понимаете, что внутрибольничные инфекции — это одна из проблем. Посмотрите статистику, чтобы понять, где у нас выздоровление, а где нет. Препаратов не хватает. Многие фирмы ушли: китайские и индийские аналоги могут быть хуже, мягко говоря, я предполагаю. Российские также могут быть хуже, потому что делаются на самом дешевом сырье. Я думаю, что родители пациентов, если не будут бояться, расскажут вам больше и честнее.