Пора уже медикам вводить обязательное тестирование на генетические болезни за счет ФОМС для пар, собирающихся заводить ребенка, а не как сейчас, надеяться на "авось".
Гость
24 февраля 2023, 20:30
Знаете сколько стоят такие анализы? Вот именно что без ОМС их делать нереально дорого
Гость
24 февраля 2023, 21:25
Генетические поломки бывают разные, у родителей может быть все нормально, а у ребенка -de novo ошибка в копировании днк. Нужно развивать не неонатальный, а пренатальный скрининг на ранних сроках
А,что поэтому поводу думает ВВП, который пообещал всем присоединенным выплатить материнский капитал начиная с 2007 года?
Гость
24 февраля 2023, 14:53
А какая разница что он думает по этому поводу и думает ли вообще, если при любом раскладе у него куча восторженных фанатов, которым все, что в глаза попадает - божья роса.
Гость
24 февраля 2023, 19:52
А в ж... Поцеловать этих нахлебников не хочет?
Гость
25 февраля 2023, 12:18
Гость
24 февраля 2023, 14:53
А какая разница что он думает по этому поводу и думает ли вообще, если при любом раскладе у него куча восторженных фанатов, которым все, что в глаза попадает - божья роса.
Есть люди, которым можно говорить бред в глаза,если ты их кумир. Но не верьте им, вознесенные наверх, если вы будете низвергнуты или просто упадете с пьедестала, эти люди устремятся вперёд за новым кумиром ,не замечая, что шагают по вам острыми каблуками.
Гость
24 февраля 2023, 13:49
Жаль малыша, нужно верить, но статистика -вещь упрямая. Положительного воздействия нет. А в стране миллионы детей-инвалидов, которые и 200тр будут рады!! Я за помощь многим людям, а не одному.
Гость
24 февраля 2023, 14:37
согласен на 160 000 000 можно было бы 160 детей вылечить
Гость
24 февраля 2023, 14:44
На многих понемногу помощь мало запомнится. Да и контролировать расходы сложнее, а сироты к разумной трате денег в большинстве не подготовлены. Ну и маргиналы же завидовать будут, что рейтинг опустит.
А на одном таком случае можно пропиариться у миллионов...
Гость
24 февраля 2023, 14:54
Если депутатам и чиновникам сделать зарплату по заслугам, то помощь многим достанется
Гость
24 февраля 2023, 14:35
Давайте будем честны сами с собой. Конечно родители бьются за ребёнка, но шансы, что он станет нормальным или хотя бы пойдёт, да что уж там, самостоятельно сядет, просто нулевые. По моему эти деньги лучше потратить на тех детей, которых реально можно спасти или как следует помочь. На сколько я знаю, от спиназы еще ни один ребёнок не пришёл в норму, просто чуть чуть улучшилось мышечное состояние. Фактически деньги на ветер.
Гость
24 февраля 2023, 16:40
совершенно верно
Гость
24 февраля 2023, 20:09
Правильно в царской России, детям до двух лет имена не давали, выживет, не выживет. И правильно пишут на 160 лямов кучу детей вылечить можно, да что там больницу построить
Гость
24 февраля 2023, 15:16
Очень симпатичный мальчик, понятно желание родителей сделать максимально для своего ребенка, но сколько детей нуждаются в намного меньших финансовых затратах, при этом результаты от лечения будут гораздо эффективнее для дальнейшей здоровой полноценной жизни этих детей, что будет от продолжения лечения для этого ребенка полное выздоровление?
Ну, так нельзя, мальчишка уже родился, его надо лечить. Да и сколько пар проводит такое тестирование в России? Неплохо бы, если бы сайт провёл опрос "кто проходил генетическое обследование на тяжёлые заболевания", чтобы узнать статистику, наверняка, это делали единицы. Кстати, это можно делать и до беременности.
Давно пора всем этим чиновникам из Минздрава и другим собирать зарплату СМСками, сколько заработают своими поступками, столько и получат, а не тратить деньги страны на их прихоти.
Родителям сил и терпения в этом нелёгком деле борьба с бюрократией
Гость
24 февраля 2023, 14:40
Мне конечно жаль родителей мальчика, но хотелось бы спросить: какое будущее своего ребенка вы видите?
СМА - наследственное заболевание, почти наверняка его детям так же потребуется лечение... Он сможет это лечение обеспечить?
Меня смушает что вместо помощи сиротам(например для 2020 года - на 160млн. можно было купить порядка 100 квартир), идет помощь одному ребенку, которому при этом почти наверняка дорогостоящее лечение будет требоваться всю его жизнь. Ладно бы его родители были гениями, двигали науку, и соответственно ребенок когда вырастет почти наверняка мог произвести открытия, многократно компенсировав все вложения... Но ведь с высокой вероятностью, важен он лишь родителям?
Я ни в коем случае не против долбровольных пожертвований, но при чем тут свердловский Минздрав?(фонды которого расчитаны на всех прикрепленных граждан)
Сироты и так получают от государства и квартиры и подъёмные.
И тут деньги собраны простыми людьми были, люди если решили помочь и перевести пусть по 100-500 рубл, это их дело, нечего лезти в чужой людской корман. Препарат был оплачен не из бюджета.
С таким рвением нужно узнавать куда идут бюджетные деньги реально. Ведь лекарство закупили, но почему-то отказываются ставить. Отмывание , нет?
И как связаны выплаты сиротам и бюджет Минздрава?
Гость
24 февраля 2023, 15:24
У родителей хватает денег на фотосессии, дорогие интерьеры, а на лечение не хватает.
Гость
24 февраля 2023, 20:02
А кто сказал что собрали только 160 млн, может и на домик в Италии осталось, а может и не кололи вообще
Гость
24 февраля 2023, 19:03
Все препараты от СМА только останавливают развитие заболевания. Ни один из трёх имеющихся на сегодня препаратов не восстановит утраченные функци. И родители это прекрасно знают. Все улучшения, которые есть после введения хоть спинразы, хоть золгенсма, это только за счёт тренировки мышц, которые ещё сохранили функционирование. Введение спинразы тоже не даст ничего нового, а вот как будет взаимодействовать спинраза и золгенсма неизвестно. Об этом предупреждает производитель препарата, и родители тоже это знают. Но хотят невозможного: чтобы ребенок вылечился. А это возможно только в случае, если золгенсма введут до проявления заболевания, если генетически подтверждён диагноз до появления клиники. И не надо в очередной раз устраивать из врачей убийц в белых
халатах
Я тоже про него подумала, когда читала. Действительно, Вадимыч помог?
Гость
25 февраля 2023, 12:25
Таких людей власти не просто не любят, а ещё и зачастую преследуют .Честные порядочные власти сейчас не котируются.
Гость
24 февраля 2023, 20:14
Укол не помог совсем, родители паразитируют на болезни мальчика, никто не работает, а могли бы помочь сотням детей. Заболевание это неизлечимо, но родители будут тянуть его до последнего, ведь идут сборы .. кстати прокуратура не хочет проверить куда расходуются деньги на лечение?
Дай Бог здоровья всем деткам, чтоб родители никогда не хоронили своих деток…
Гость
25 февраля 2023, 05:42
Никогда не понимала, почему лекарства такие дорогие? Какие миллионы??!! Из чего складывается эта цена? За компонентами на Марс что ли летали? Объясните мне кто нибудь.
Гость
24 февраля 2023, 13:51
А теперь нельзя писать, что помог святой отличный человек Ройзман?
Гость
24 февраля 2023, 14:44
И не понтуется этим
Гость
25 февраля 2023, 12:30
Я бы за него даже голосовала, если б такого выдвинули в през иденты. И надо , чтобы не сидели там по 20-30 лет и полностью менять состав правительства.А то присидятся. Так и к креслу одно место приклеится.
Гость
24 февраля 2023, 13:15
нужно было проходить генетическое тестирование на ранних сроках беременности когда можно аборт. почему все налогоплательщики сейчас должны раскошеливаться из-за недальновидности этой парочки?
Гость
24 февраля 2023, 14:28
Тот случай когда согласен на 100%
Гость
24 февраля 2023, 14:52
А с чего вы взяли, что они не проходили генетические тесты?
У меня знакомы проходили генетические тесты- результат был: все в норме. А в итоге СМА поставили только когда ребенка было 6 месяцев!!!! До 6 месяцев все врачи говорили, что все нормально.
Гость
24 февраля 2023, 14:55
А ваши родители проходили это тестирование? Или вы с супругом/супругой проходили?
Гость
24 февраля 2023, 13:47
люди ради приличия спрашивают. на самом деле всем все равно
Родители лукавый. Конечно, понятно желание поставить на ноги ребёнка с неизлечимой патологией. Но. В их случае изначально был нарушен протокол. На западе детям не проводят инъекции золгенсма, если ребёнок, поскольку эффект золгенсма будет нивелирован. Уже получал инъекции спинраза. Об этом родителей предупреждали врачи ещё во время сбора.
Гость
24 февраля 2023, 14:32
в ресурсии достаточно пяти миллионов
Гость
25 февраля 2023, 02:09
По любасу попилили 160 лямов, а теперь минздрав помоги
Гость
26 февраля 2023, 11:18
Если нет назначения на спинразу, минздрав не будет обеспечивать. Но папа очень умный, в интернете прочитал и назначил сам. Времени у него много..не работает. На что живет семья не известно
Гость
24 февраля 2023, 14:49
А еще интересно, это первый такой ребенок у них в семье? Или у кого-то из родителей в родственниках уже было такое? Если же было, то предупредили ли свою половинку при знакомстве?
Гость
24 февраля 2023, 19:49
А был ли тот укол поставлен 😂 в принципе ? Большой вопрос. Скорее всего поставили пустышку а тот по черному перепродали 😵
Гость
24 февраля 2023, 20:55
Не пишите дурость.
Гость
24 февраля 2023, 23:55
Гость
24 февраля 2023, 20:55
Не пишите дурость.
А в чем дурость, тоже думаю что освоили 160млн
Гость
24 февраля 2023, 17:53
Ребята держитесь и боритесь! Чиновники вгрызаются в каждую копейку, как будто из своего кармана отдают. Меня каждый раз мучает вопрос для чего они там вообще сидят?! Театр абсурда, тем более что лекарство уже закуплено. Мальчишка у вас замечательный! Умненькое личико и потрясающий глубокий взгляд. Просто пожелаю ему скорейшего выздоровления, на столько на сколько это возможно!
Гость
24 февраля 2023, 20:24
При ЗП 50тр это зп за 267 лет, для ребенка без будущего
Гость
24 февраля 2023, 13:06
Почему власти тянули с уколом? Выгоду искали?
Гость
24 февраля 2023, 14:36
Какая выгода? Деньги быстро не выделишь.
Гость
24 февраля 2023, 20:15
Укол не работает
Гость
24 февраля 2023, 21:08
скажите ей, что я еврей
Гость
24 февраля 2023, 17:45
Почему всех цепляет условия жизни ребенка и родителей, вылечится или зря деньги потратили тут самое главное что законы в нашей стране не работают. Проблема в том что они не работают и при других заболеваниях тоже не спешат обеспечивать препаратами. Нас в странн больше чем чиновников и если мы вместе будем потдерживать друг друга многие законодательные проблемы они будут вынуждены решать. Но вместо этого общество всегда распадается и сабачится по тем проблемам которые ближе к телу. Интерьер цепляет вы что в кануре живете? А те кто пишут лечить других вы серьезно уверены что ни когда не будете на месте тех кому решат не помогать?
Гость
24 февраля 2023, 20:15
Семье надо переехать к морю, и ребёнок сразу пойдёт.
Гость
24 февраля 2023, 20:26
похоже россиянское лекарство за 160 млн. рублей оказалось очередным эффективным распилом.... можно переименовать в арбидол 2.0
Сейчас-18°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как -23
3 м/c,
ю-в.
736мм 84%«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире