74 комментария к публикации

Пора уже медикам вводить обязательное тестирование на генетические болезни за счет ФОМС для пар, собирающихся заводить ребенка, а не как сейчас, надеяться на "авось".

Пишите жалобу Бастрыкину

А,что поэтому поводу думает ВВП, который пообещал всем присоединенным выплатить материнский капитал начиная с 2007 года?

Жаль малыша, нужно верить, но статистика -вещь упрямая. Положительного воздействия нет. А в стране миллионы детей-инвалидов, которые и 200тр будут рады!! Я за помощь многим людям, а не одному.

Давайте будем честны сами с собой. Конечно родители бьются за ребёнка, но шансы, что он станет нормальным или хотя бы пойдёт, да что уж там, самостоятельно сядет, просто нулевые. По моему эти деньги лучше потратить на тех детей, которых реально можно спасти или как следует помочь. На сколько я знаю, от спиназы еще ни один ребёнок не пришёл в норму, просто чуть чуть улучшилось мышечное состояние. Фактически деньги на ветер.

Очень симпатичный мальчик, понятно желание родителей сделать максимально для своего ребенка, но сколько детей нуждаются в намного меньших финансовых затратах, при этом результаты от лечения будут гораздо эффективнее для дальнейшей здоровой полноценной жизни этих детей, что будет от продолжения лечения для этого ребенка полное выздоровление?

за эти деньги можно было вылечить сотню детей...

Ну, так нельзя, мальчишка уже родился, его надо лечить. Да и сколько пар проводит такое тестирование в России? Неплохо бы, если бы сайт провёл опрос "кто проходил генетическое обследование на тяжёлые заболевания", чтобы узнать статистику, наверняка, это делали единицы. Кстати, это можно делать и до беременности.

Давно пора всем этим чиновникам из Минздрава и другим собирать зарплату СМСками, сколько заработают своими поступками, столько и получат, а не тратить деньги страны на их прихоти. Родителям сил и терпения в этом нелёгком деле борьба с бюрократией

Мне конечно жаль родителей мальчика, но хотелось бы спросить: какое будущее своего ребенка вы видите? СМА - наследственное заболевание, почти наверняка его детям так же потребуется лечение... Он сможет это лечение обеспечить? Меня смушает что вместо помощи сиротам(например для 2020 года - на 160млн. можно было купить порядка 100 квартир), идет помощь одному ребенку, которому при этом почти наверняка дорогостоящее лечение будет требоваться всю его жизнь. Ладно бы его родители были гениями, двигали науку, и соответственно ребенок когда вырастет почти наверняка мог произвести открытия, многократно компенсировав все вложения... Но ведь с высокой вероятностью, важен он лишь родителям? Я ни в коем случае не против долбровольных пожертвований, но при чем тут свердловский Минздрав?(фонды которого расчитаны на всех прикрепленных граждан)

У родителей хватает денег на фотосессии, дорогие интерьеры, а на лечение не хватает.

Все препараты от СМА только останавливают развитие заболевания. Ни один из трёх имеющихся на сегодня препаратов не восстановит утраченные функци. И родители это прекрасно знают. Все улучшения, которые есть после введения хоть спинразы, хоть золгенсма, это только за счёт тренировки мышц, которые ещё сохранили функционирование. Введение спинразы тоже не даст ничего нового, а вот как будет взаимодействовать спинраза и золгенсма неизвестно. Об этом предупреждает производитель препарата, и родители тоже это знают. Но хотят невозможного: чтобы ребенок вылечился. А это возможно только в случае, если золгенсма введут до проявления заболевания, если генетически подтверждён диагноз до появления клиники. И не надо в очередной раз устраивать из врачей убийц в белых халатах

Жаль, родителям сложно услышать и принять правду, что перспектив нет.

Спасибо Евгению Ройзману - не без помощи его фонда Мише поставили тот дорогой укол.

Укол не помог совсем, родители паразитируют на болезни мальчика, никто не работает, а могли бы помочь сотням детей. Заболевание это неизлечимо, но родители будут тянуть его до последнего, ведь идут сборы .. кстати прокуратура не хочет проверить куда расходуются деньги на лечение?

Дай Бог здоровья всем деткам, чтоб родители никогда не хоронили своих деток…

Никогда не понимала, почему лекарства такие дорогие? Какие миллионы??!! Из чего складывается эта цена? За компонентами на Марс что ли летали? Объясните мне кто нибудь.

А теперь нельзя писать, что помог святой отличный человек Ройзман?

нужно было проходить генетическое тестирование на ранних сроках беременности когда можно аборт. почему все налогоплательщики сейчас должны раскошеливаться из-за недальновидности этой парочки?

люди ради приличия спрашивают. на самом деле всем все равно

Родители лукавый. Конечно, понятно желание поставить на ноги ребёнка с неизлечимой патологией. Но. В их случае изначально был нарушен протокол. На западе детям не проводят инъекции золгенсма, если ребёнок, поскольку эффект золгенсма будет нивелирован. Уже получал инъекции спинраза. Об этом родителей предупреждали врачи ещё во время сбора.

в ресурсии достаточно пяти миллионов

По любасу попилили 160 лямов, а теперь минздрав помоги

Если нет назначения на спинразу, минздрав не будет обеспечивать. Но папа очень умный, в интернете прочитал и назначил сам. Времени у него много..не работает. На что живет семья не известно

А еще интересно, это первый такой ребенок у них в семье? Или у кого-то из родителей в родственниках уже было такое? Если же было, то предупредили ли свою половинку при знакомстве?

А был ли тот укол поставлен 😂 в принципе ? Большой вопрос. Скорее всего поставили пустышку а тот по черному перепродали 😵

Ребята держитесь и боритесь! Чиновники вгрызаются в каждую копейку, как будто из своего кармана отдают. Меня каждый раз мучает вопрос для чего они там вообще сидят?! Театр абсурда, тем более что лекарство уже закуплено. Мальчишка у вас замечательный! Умненькое личико и потрясающий глубокий взгляд. Просто пожелаю ему скорейшего выздоровления, на столько на сколько это возможно!

Почему власти тянули с уколом? Выгоду искали?

Почему всех цепляет условия жизни ребенка и родителей, вылечится или зря деньги потратили тут самое главное что законы в нашей стране не работают. Проблема в том что они не работают и при других заболеваниях тоже не спешат обеспечивать препаратами. Нас в странн больше чем чиновников и если мы вместе будем потдерживать друг друга многие законодательные проблемы они будут вынуждены решать. Но вместо этого общество всегда распадается и сабачится по тем проблемам которые ближе к телу. Интерьер цепляет вы что в кануре живете? А те кто пишут лечить других вы серьезно уверены что ни когда не будете на месте тех кому решат не помогать?

Семье надо переехать к морю, и ребёнок сразу пойдёт.

похоже россиянское лекарство за 160 млн. рублей оказалось очередным эффективным распилом.... можно переименовать в арбидол 2.0