Чужая беда?!

25 мая 2007, 10:00 4 909

Часто мы переживаем из-за разных пустяков: прическа лежит не так, машина не завелась с утра, с коллегой на работе не поладили... Какими мелочными и незначащими могут быть все бытовые проблемы, если сравнивать их с настоящей бедой. А она, к сожалению, ни у кого не спрашивает разрешения, чтобы прийти. Детский онкодиспансер – за этими двумя словами скрывается многое: страшная болезнь ребенка, неразрешимые проблемы, поломанные судьбы, распавшиеся семьи.

9 месяцев в ожидания чуда

Трудно представить для матери худшее известие, чем болезнь ребенка. Тем более такая тяжелая, как лейкоз или онкологическое заболевание. Семь-восемь месяцев необходимо для того, чтобы вылечить заболевание крови. И восемь-девять – для излечения опухоли. Каждый день для ребенка и его мамы превращается в борьбу со смертью, в которой неизвестно, на чьей стороне окажется победа.

Лечение считается очень токсичным: дети проходят облучение и химиотерапию. Первые несколько месяцев им не разрешается выходить на улицу. Так как иммунитет снижен, то опасаться нужно любой бактерии. По палате дети передвигаются в масках, чтобы случайно не подхватить инфекцию. Кроме того, лечение сказывается на их почках и печени. Так что зачастую после прохождения основного курса приходится лечить и эти органы.

После процедур у детей начинают выпадать волосы, брови и даже реснички. Впоследствии, конечно, они отрастут, но на это необходимо время.

Болезнь меняет не только внешний облик детей, но и их вкусы. У ребят очень часто бывает плохой аппетит, угодить с едой тяжело. А питание, которое предлагается в больнице, можно мягко назвать однообразным. Каша и суп – вот и все, что ждет ребенка в столовой каждый день на протяжении целого года. Конечно, готовить еду может мама. Но мамы работают, и не всегда у них есть деньги, чтобы купить что-то вкусненькое.

Обычно девяти месяцев бывает достаточно, чтобы ребенок начал выздоравливать. К концу лечения его могут отпускать домой на выходные или даже на несколько недель при условии соблюдения режима. Но полностью вылечиться он сможет через 2-5 лет – именно столько длится поддерживающий период. Возможны случаи рецидива, когда ребенок заболевает вновь, и ему необходимо проходить курс лечения во второй раз.

Маша и Алеша

Довольно часто нам приходится слышать, что беда никогда не приходит одна. Но что пришлось и приходится переживать Маше и ее сыну Алеше, в голове просто не укладывается.

Все началось чуть больше двух лет назад, когда за драку мужа посадили в тюрьму. Маша осталась с ребенком. Правда она работала и было где жить. Но вскоре дом сгорел, остались лишь почерневшие стены.

Новый удар последовал с неожиданной стороны. У сестры внезапно умерла дочь. Болезнь подкралась, не дав времени даже попытаться спасти девочку. Странные вещи стали происходить и с Алешей: ребенка по неизвестной причине качало из стороны в сторону. Мама с ребенком поступили в Коркинскую больницу. Но диагноз, как выяснилось позже, был поставлен врачами неверно. Алеша стал отказываться от еды, его постоянно тошнило. Нужно было предпринимать срочные меры. После рентгена диагноз был все-таки определен и Алешу отправили на операцию. «Операция прошла удачно, – вспоминает Мария. – Помню, как после нее из операционной ко мне вышел наш нейрохирург, начал буквально трясти меня за плечи и с радостью кричать: «Ты представляешь, что мы смогли только что сделать?!»

Дальше встал вопрос о том, нужно ли Алеше проходить облучение. Семь лет – возраст небольшой для такого токсичного лечения, поэтому было решено отправить анализы в Москву, в институт им. Бурденко. Анализы показали, что облучение делать не нужно. Это была еще одна роковая медицинская ошибка. Как сказали впоследствии, такое случается крайне редко.

Когда выяснилось, что облучение Алеше было необходимо, доброкачественная опухоль уже задела головной и спинной мозг. Лечение назначили незамедлительно: облучение проводить 3 месяца по два раза в день. Однако и под лучами опухоль продолжала расти, изменений в лучшую сторону не было. На протяжении двух недель Алешу кормили только внутривенно, ничего есть он не мог. «Когда мы только поступили в детский онкодиспансер, врачи мне сразу сказали, что мой сын умрет, – взволнованно рассказывает Мария. – Я думала, что меня хоть как-то поддержат. Я была в шоковом состоянии, но у меня была надежда. Слова же звучали настолько прямолинейно, что надежды не оставалось. А когда опухоль не прекратила расти под лучами, врачи сказали, что дальнейшее лечение бессмысленно, нас выписали из больницы – как говорят здесь, "списали"».

Начался довольно длительный период, когда Маша с Алешей ездили по разным целителям. Помогли они или безграничная вера матери, что она обязательно спасет сына, но в августе 2006 опухоль «собралась». Когда Маша появилась снова в онкодиспансере, врачи никак не ожидали увидеть с ней живого Алешу. К тому же снимки показали, что есть улучшение. Следующее обострение началось в феврале этого года: снова шаткость и рост опухоли. С зимы Алеша прошел два блока химиотерапии, но пока особых изменений не видно. Начала сдавать печень, и он снова стал отказываться принимать еду. Мальчика приходится кормить внутривенно, но тело все в синяках и ставить уколы уже просто некуда.

Лечение в онкодиспансере бесплатное, но это касается только заболеваний крови и опухолей. В остальных случаях приходится покупать препараты за свой счет. Только на операцию у Марии ушло 20 тысяч рублей. А так как у Алеши начались проблемы с печенью, то требуются дорогостоящие препараты для лечения. При этом организм мальчика принимает не все лекарства, на некоторые начинается аллергия, приходится искать заменители. Маша горько усмехается: сейчас их тумбочка в палате больше напоминает аптечный ларек. Тем не менее, необходимость в новых лекарствах возникает постоянно, а своих ресурсов уже не хватает: «Мы полностью себя исчерпали. Моя мама обменяла свою квартиру на меньшую, и эта разница полностью ушла на лечение. Я никогда не обращалась ни к кому за помощью, но сейчас просто не знаю, где взять денег».

4 июня Алеше сделают очередной снимок. Если до этого времени он хотя бы немного не поправится, его снова выпишут из больницы и отправят умирать.

Семья из двух частей

Больше половины маленьких пациентов поступают в детский онкодиспансер из городов области. На протяжении всего времени, пока ребенок проходит лечение, с ним лежит его мама. Папа же в это время живет один или с остальными детьми дома. Семья распадается на две части. И не всегда они могут соединиться вновь. Сначала муж приезжает часто, навещает жену и ребенка, привозит еду и деньги. Постепенно его поездки становятся все более редкими, а затем прекращаются вовсе. Врачи рассказывают, что в онкодиспансере случается много трагедий, распадаются семьи. Они не выдерживают нагрузки, не справляются с разлукой, болезнью и другими сложностями.

Так, многие мамы остаются одни в больнице без средств к существованию. Государство оплачивает питание мамы, если ребенку меньше трех лет. Если ребенок старше, она должна питаться за свой счет.

Время, проведенное в больнице, и схожее горе сближает многих мам. Очень часто они помогают друг другу, например, объединяются по двое и готовят вместе. Так питание получается разнообразнее, и в финансовом плане для каждой полегче. И если семья становится слабой или распадается навсегда, то дружба в стенах онкодиспансера становится только крепче.

Помощь не бывает лишней

Детский онкодиспансер – единственное подобное лечебное учреждение на всю область. Но несмотря на уникальность, выделяемых средств не хватает на все нужды. Лечение очень дорогостоящее, деньги уходят в большинстве случаев на препараты. При этом важно, чтобы пациенты чувствовали себя комфортно в больничных стенах, ведь они заключены в них почти на год.

Одна из основных проблем онкодиспансера – это хорошее питание. Фрукты здесь дети видят несколько раз в год, в основном – по праздникам. А витамины помогли бы значительно повысить иммунитет ребят. Кроме того, им постоянно необходима очищенная вода, чтобы принимать лекарства. Врачи в шутку называют своих маленьких пациентов «мимозой»: настолько они хрупкие и подверженные различным болезнетворным бактериям, которые, в том числе, могут быть в воде. Очищенная вода для отделения стала настоящим камнем преткновения. Расходы на нее не заложены в бюджете, поэтому рассчитывать приходится только на помощь благотворителей.

Проблемы с питанием очень часто возникают у мам, особенно если они остаются без мужа. Свою помощь в решении этого вопроса предложил благотворительный фонд «Милосердие без границ». За недолгие два года своего существования он стал надежным партнером онкодиспансера. Этим летом фонд планирует каждой маме начать выдавать продуктовый набор, в который бы входили тушенка, куриное мясо, макароны, гречка, рис и масло.

В отделении есть так называемая «материнская» – специально оборудованная кухня, где мамы могут готовить еду. Оборудована она хорошо: отделение однажды выиграло тендер на ее оснащение. Более менее обустроена игровая: здесь у детей появляется возможностей хоть как-то отвлечься от долгого выматывающего лечения. Фонд «Милосердие без границ» купил для ребят DVD, одна челябинская компания подарила несколько десятков дисков.

Когда минуют два-три самых тяжелых месяца, ребенок может выйти из своей палаты. У ребят появляется возможность ходить на прогулки, в игровую комнату и даже в школу. Врачи считают, что это очень помогает детям избежать психологического срыва. Быть полностью изолированными на длительное время тяжело взрослому, а что говорить о ребенке, которому постоянно необходимо движение.

По средам в детском онкодиспансере проходят занятия, где ребята учатся плести из бисера, делать поделки из бечевок, рисовать красками. Для ребят устраивают музыкальные представления и показывают спектакли. Обязательно празднуют в отделении Новый год, 8 марта, День защиты детей. На Новый год устраивается даже три-четыре утренника.. Совсем скоро в отделении пройдет праздник к Дню защиты детей. Компании «Ваш праздник» и «Аэробус» уже подготовили для ребят интересное представление с участием веселых клоунов и фокусников, разноцветных шаров. Двери отделения открыты для любой помощи.

Как можно помочь маленьким пациентам онкодиспансера: