Елена Жернова, руководитель центра помощи особым детям «Звездный дождь»: «Не жалко делиться опытом, когда вижу, что людям это помогает»
25 мая 2012, 10:16
Гость
30 мая 2012, 18:01
Вы действительно молодцы! Таким детям помощь ДЕЙСТВИТЕЛЬНО нужна, и лучше получается, когда родители объединятся. Синдром Дауна несмертелен, в отличие от многих, особенно в случае вашего сына ( внешне могу судить, что синдром проявляется не полностью, мозаицизм) Могу также предположить, что у него могут быть здоровые дети (при своевременной пренатальной диагностике - шансы велики).
Гость
31 мая 2012, 01:09
Иван, простите, но Вы что-то тут поумничали, аж покоробило! Ребенка с синдромом Дауна видно сразу, а у Никиты его нет и никогда не было! Что Вы там внешне судитие? Да еще и пишите, что могут быть здоровые дети! Если Вы врач, то ваше высказывание противоречит врачебной этике, а если не врач, то чего Вы лезете со своими диагнозами и пророчествами?
Иван, здравствуйте, спасибо Вам за теплые слова о нашей работе. Действительно важно объединяться родителям, помогать и своим детям, и не своим, и себе.
Хочу пояснить, что у моего сына НЕТ синдрома Дауна. А то, что Вы увидили внешние признаки в чертах его лица, говорит лишь о том, что мы часто видим то, что ищем, хотим увидить, а не то, что есть на самом деле. И еще, нам важно какой САМ человек, а не то, какой у него диагноз и не то, какая у него внешность. Важнее умеет ли человек делится, дружить, не предавать... Знаете, чем больше я узнаю про характерные признаки того или иного заболевания, тем больше нахожу их (эти признаки) у себя. Люди, имеющие диагноз синдром Дауна, аутизм не иные, просто какие-то из черт у них ярче выражены. Причем далеко не самые плохие.
Иван, здравствуйте, спасибо Вам за теплые слова о нашей работе. Действительно важно объединяться родителям, помогать и своим детям, и не своим, и себе.
Хочу пояснить, что у моего сына НЕТ синдрома Дауна. А то, что Вы увидили внешние признаки в чертах его лица, говорит лишь о том, что мы часто видим то, что ищем, хотим увидить, а не то, что есть на самом деле. И еще, нам важно какой САМ человек, а не то, какой у него диагноз и не то, какая у него внешность. Важнее умеет ли человек делится, дружить, не предавать... Знаете, чем больше я узнаю про характерные признаки того или иного заболевания, тем больше нахожу их (эти признаки) у себя. Люди, имеющие диагноз синдром Дауна, аутизм не иные, просто какие-то из черт у них ярче выражены. Причем далеко не самые плохие.
Елена, ну какая Вы умница! Так корректно объяснить ....это дано не каждому .....
Гость
15 июня 2012, 18:55
У меня такой ребенок и мы уже занимаемся и у дефектолога и у логопеда. У вас какие-то специальные программы, методики ( я не имею ввиду "Маленькие ступеньки" - мы по ним уже занимаемся), ведь Вы себя позиционируете как специализированный центр помощи детям с с. Дауна? Есть какие-то специализированные занятия именно для моего ребенка (я имею ввиду для всех ребятишек с СД)? Спасибо. Буду рада за ответ.
Здравствуйте, Мама втеме. Я думала, как ответить на Ваш вопрос... Ответить формально - не та тема, не то место. Поддаться Вашему слегка раздраженному тону, "мол, удивите меня, раз уж позиционируетесь".. - тоже не хотелось бы. Была даже мысль оставить Ваши вопросы без ответа - но оказалось, что так поступить для меня не вариант.
Теперь обо всем по порядку.
Про «позиционируемся»
Центр, который работает - общественный. Это значит, что создан он по инициативе и при активном участие родителей. Родители ВСЁ делают вместе.
Мы позиционируемся (не люблю это слово, потому как не позиционируемся, просто живем), как Центр помощи детям. Открытие Центра было 21 марта - Всемирный день человека с синдромом Дауна, поэтому чаще про нас пишут, как о Центре помощи детям с СД. Но должна сказать, что анализ показал, что на сегодняшний день из 200 зарегистрированных 74 ребенка с СД, 75 детей с РДА и 51 ребенок с другими диагнозами, среди которых и ДЦП, и гиперактивность, и такие, диагнозы, которых я и не запомню.
Специалистов и занятия мы выбираем тоже вместе. Кто будет работать с нашими детьми, и что будет делать, решаем сообща. Обсуждается каждая родительская инициатива. Вот только принимается не запрос или требование, а именно инициатива. Есть правда и родители, которые занимают активную потребительскую позицию: вы должны нам помогать. Думаю, что это иждивенчество вскоре должно кончиться. Центр не Муниципальный, ни коммерческий, он ОБЩЕСТВЕННЫЙ. И если одни родители реализуют позицию активного поиска самого прогрессивного, полезного и интересного для своих детей, то другим нужно либо менять свое отношение к миру, либо искать другое место удовлетворения своего потребительского желания.
Про занятия
Поиск профессионалов – дело не простое. Профессионалов, которые работают в личностно-ориентированной парадигме, желают помочь конкретному ребенку, ищут способ донесения информации для каждого ребенка, исходя из его особенностей ООООчень не много. Мы ищем их, заинтересовываем и всячески поддерживаем. На данный момент у нас проходило больше индивидуальных занятий с логопедом, дефектологом, психологом, специалистом по двигательному развитию и с художником- мультипликатором.
Теперь ремонт почти закончен, появилось место для проведения подгрупповых и групповых занятий!!! Закуплено оборудование и вот-вот начнутся музыкальные занятия, начнет работу театральная студия. Сейчас мы обсуждаем какой спектакль будем ставить. Будем играть «Муху Цокотуху»! (наверное?, не уверена потому как ещё не утвердили, это я голосую двумя руками за эту постановку и всячески за этот спектакль агитирую) Обговариваем кого привлечь к постановке, кого к изготовлению костюмов… И так во всем. В любой инициативе.
Про «Маленькие ступени»
Хорошая программа, если Вы внимательно прочитаете, то эта «программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии», без привязки к конкретному диагнозу. И мне кажется – это основополагающим. Работать не с диагнозом, а помогать в развитии конкретному ребенку. Эта программа доступно написана и может быть реализована каждой мамой.... Другой вопрос, что хочется поделиться успехами и находками, задать вопросы и спросить совета – вот это можно в группе общения. Но, опять же, если есть потребность или необходимость. Когда такой необходимости нет, то и нет нужды приходить на группу.
Перечитала ещё раз Ваш вопрос и поняла, что ответила о большем, чем меня спрашивали. Со мной такое случается. И длина ответа оказалась больше допустимой, поэтому разбила её на части.:) Поэтому теперь коротко: если Вам нужна такая забота, как центр помощи детям, если Вы считает, что Вашему ребенку будет полезно в этом всем участвовать – приходите. Мы рады каждому.
Гость
28 мая 2012, 10:07
Какие вы молодцы! Читаешь и просто поражаешься, откуда такие замечательные люди к нам приходят! Удачи во всех начинаниях! Как можно побывать в вашем центре?
Лена, спасибо за теплые слова. Просто приходите к нам в гости в Центр.
Гость
28 мая 2012, 14:14
Елена, Вы - МОЛОДЕЦ!!! Дай Бог Вам сил, терпения и удачи!
Людмила Харитонова
Гость
28 мая 2012, 23:43
Сколько проектов!! Фото с VIP-персонами, мультики, сколько праздников уже проведено - масленицы, рождество, дождевик. И еще у человека - идеи, идеи, идеи! Хочется пожелать быстрой реализации Ваших проектов!
Гость
30 мая 2012, 11:17
Елена, Вы - чудесный Человек! Пусть все у Вас получится!
Гость
30 мая 2012, 11:20
Елена прекрасный человек! Открытый и отзывчивый! У таких людей хочется учиться! Как мама особого ребенка и как начинающий общественник хочу сказать: Лена, здорово, что Вы у нас есть!
Гость
5 июня 2012, 12:31
Елена, очень восхищена Вами. Как же хорошо, что есть такие люди как Вы. Скажите, чем можно помочь Вашему делу.
Здравствуйте!Подскажите адрес вашего сайта.Спасибо.
Гость
8 июня 2012, 11:02
Елена, спасибо Вам за доброе и багородное дело! Родителям "нормальных" детей (нам) очень полезно знать о проблемах больных детей, уметь сочувствовать, помогать и понимать!
Сейчас-3°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как -9
6 м/c,
южн.
751мм 86%Елена Жернова, руководитель центра помощи особым детям «Звездный дождь»: «Не жалко делиться опытом, когда вижу, что людям это помогает»