RU74
Погода

Сейчас-4°C

Сейчас в Челябинске
Погода-4°

переменная облачность, без осадков

ощущается как -9

4 м/c,

южн.

754мм 93%
Подробнее
3 Пробки
USD 102,58
EUR 107,43
перейти к публикации
78 комментариев к публикации

Дети-бабочки: жизнь через боль

15 января 2015, 10:13
Гость
16 января 2015, 23:55
Спасибо каждому, кто не прошел мимо, остановился, проникся и помог. Несмотря на боль Юрочка - жизнерадостный, веселый и улыбчивый малыш. И благодаря Вам, каждый день будет для него еще радостнее и улыбчивее.
Гость
16 января 2015, 12:12
Я все понимаю, деньги нужны, честь и хвала любому, кто хоть что-то перечислит. Но где, блин, наша доблестная медицина во главе с не менее доблестным фондом ОМС? Какого рожна фонд не может обеспечить маленького всем необходимым? Или опять все дело в перечне лекарств? В баню тогда такой перечень, если в соответствии с ним они готовы выделить только вазелин да бинты! Последнее время сильно бесит ситуация, когда всем миром скидываются на лечение больного, а умные тетки из ОМС сидят и разводят руками - ничем помочь не можем! Выкручивайтесь, как хотите!
Гость
21 января 2015, 12:54
Один ребенок на всю область, уж могут обеспечить, с генетическими заболеваниями не так уж и много. Им то можно же выделять. Это ж всю жизнь ходить с протянутой рукой родителям придется, каждый месяц просить. Что за государство?
Гость
15 января 2015, 21:31
зафиксируйте, хотя бы на пару дней, статью, в ленту новостей.повыше.больше людей прочтут.
15 января 2015, 18:56
уревелась,пока читала. завтра сделаю перевод
Гость
16 января 2015, 08:36
Поправляйся Юрочка, отправила на силиконовую повязку. Надо помогать таким детишкам, а не отправлять караваны фур в угоду своих амбиций
Гость
21 января 2015, 11:58
!!!Согласна на все 100!
Гость
15 января 2015, 23:21
Хочу пожелать родителям Юры солнечных улыбок от их малыша как на первой фотографии каждый день))))) очень надеюсь что для таких детишек найдут лекарство для полного выздоровления)!)!)....
Гость
16 января 2015, 01:37
Бедный малыш, как же ему тяжело..... слез полные глаза... Сил и терпения родителям! Юрочке излечения! Обязательно завтра переведу денежку. У меня у самой у ребенка врожденная патология, не такая серьезная, по себе знаю как это тяжко, и всегда задаешь себе один и тот же вопрос "Почему?" Дай Бог здоровья и излечения всем деткам и их родителям!!!!!
Гость
20 января 2015, 22:34
Огромное спасибо всем откликнувшимся! Благодаря Вам, на сегодняшний день собрано 160 тыс. руб. Из этой суммы мы планируем часть направить на анализ днк, чтобы определить точную форму заболевания и соответствующее лечение. Оставшиеся средства будут направлены на покупку медикаментов, которых хватит на несколько месяцев. Спасибо за Ваше неравнодушие!
19 января 2015, 17:24
не страна а... лучше бы таким деткам помогала, а не этой долбаной Украине..!!
Гость
21 января 2015, 16:29
а на Украине такие же детки, есть тяжело больные. У меня сердце кровью обливается, когда о детках такое говорят, они везде заслуживают здоровья и счастья.
Гость
15 января 2015, 15:32
бедный зайка..такой милый малыш. читаю и слезы наворачиваются. перевела немножко на карту..
Гость
16 января 2015, 10:19
+1000 Юрка,будь здоров!
Гость
16 января 2015, 11:51
Читаю и плачу... Как горько видеть маленьких деток больными. Дай Бог, чтобы нашли лекарство от болезни, родителям мальчика желаю терпения! Сохранила реквизиты. В начале след. недели дадут пенсию - переведу мальчику.
Гость
15 января 2015, 18:37
люди!ну поделитесь копеечкой для малыша!ведь не убудет от вас а прибавится!!!!!!!!!!!!2 тысячи просмотров и тишина....
Гость
16 января 2015, 09:35
Откуда вы знаете, что тишина. вон люди пишут, что перечисляют, а кто перечисляет. но не пишет об этом
Гость
16 января 2015, 10:20
А Вы собственно кто? откуда инфо про "тишину"?
Гость
16 января 2015, 15:07
НОРМАЛЬНЫЕ люди добро молча делают.
Гость
15 января 2015, 14:42
Наталья, Вы молодец, кто сделали этот сюжет. В нашем городе очень много людей которые остро нуждаются в нашей помощи. Было бы полезно узнать всем и о каждом, с тем, чтобы помочь по мере возможностей и желания. Пусть это будет проект,то-то вроде "спасем вместе" Удави Вам и здоровья малышу!
Гость
15 января 2015, 15:11
Есть специалист в Челябинске, который занимается такими детьми. Видела несколько таких детей у него на приеме. Обратитесь на кафедру дерматовенерологии Яровинскому Б.Г.
Гость
15 января 2015, 16:40
да, Яровинский очень крутой специалист. помог ребенку моей подруги, который от рождения имел проблемы с кожей (к счастью, не такого страшного масштаба, как указанный малыш в статье). тогда все врачи просто гоняли мать по кругу..пока до Яровинского не дошли.
Гость
16 января 2015, 09:34
К сожалению, большинство медиков. предлагает делать то, что заставляет страдать детей с БЭ еще сильнее. Не знаю про Яровинского, конечно. Но точно знаю, что еще детей с БЭ в Челябинске. Возможно есть, кому диагноз этот не поставлен вовремя, но МНОГО таких детей вы видеть не могли, к счастью.
Гость
16 января 2015, 15:24
Я бы тоже посоветовала Яровинского Б.Г. , он очень хороший специалист.
Гость
15 января 2015, 17:15
+400. Сил Вам и здоровья.
15 января 2015, 18:26
+500 Здоровья и терпения!!! Все будет хорошо - уверен
Гость
15 января 2015, 19:48
Перевела немного, поправляйся, зайка.
Гость
15 января 2015, 20:21
+500, выздоравливайте, мамочке терпения
Гость
15 января 2015, 23:35
+300
Гость
16 января 2015, 09:28
Добрый день! Хочу поделиться информацией, возможно она поможет не только родителям Юры, но и кому-то еще. На кафедре терапии Уральской государственной академии ветеринарной медицины работал легендарный человек, профессор. Не могу сказать кого больше он вылечил животных или людей, но каждый день у дверей его кабинета стояла очередь: взрослые, дети, приносили совсем грудничков ( вы не представляете какого цвета была кожа у этих детей). Говорят, что в советское время к нему ехали со всей страны. Основная специализация - лечение кожных заболеваний. Помог он очень многим. Конечно у него остались последователи, которые успешно продолжают благое дело. При желании более подробную информацию можно поискать интернете. Желаю здоровья малышу и терпения родителям.
Гость
16 января 2015, 10:22
Ну Вы хоть ФИО этого уважаемого человека напишите, за что цепляться в поиске? за название кафедры?
Гость
16 января 2015, 11:10
детей к ветеринару?
Гость
16 января 2015, 11:32
Гость
16 января 2015, 10:22
Ну Вы хоть ФИО этого уважаемого человека напишите, за что цепляться в поиске? за название кафедры?
Фамилия профессора Кабыш (имя отчество не помню к сожалению), он уже умер, но работал почти до 100 лет в своем кабинете в ветакадемии в Троицке. Последователи остались, нужно туда ехать и спрашивать
Гость
16 января 2015, 09:49
+500! поправляйся малыш!
Гость
16 января 2015, 10:04
БЭ - Заболевание возникает в результате генетических дефектов, приводящих к недостаточному количеству или качеству некоторых белков кожи и в результате нестабильному соединению слоев кожи. (почитайте вот здесь если интересно http://deti-bela.ru/%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%BC/%D0%B1%D1%83%D0%BB%D0%BB%D0%B5%D0%B7%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D1%8D%D0%BF%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%BC%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%B7), из-за этого кожа очень хрупкая...Заболевание неизлечимое- здесь нужен правильный уход, а на него нужны деньги
Гость
16 января 2015, 10:17
перевела
Гость
16 января 2015, 11:40
Перевёл. не много, но надеюсь помогут....
Гость
16 января 2015, 11:38
+400! Юрочка, выздоравливай!
Гость
16 января 2015, 11:57
+200 Выздоравливай малыш!
Гость
16 января 2015, 15:17
+500 Здоровья тебе, Юрочка!
Гость
16 января 2015, 16:03
+1000 Здоровья мальку!
Гость
16 января 2015, 17:17
Перевела... Здоровья Малышу.
Гость
15 января 2015, 14:22
Напишите контакты, хоть e-mail адрес, чтобы можно было связаться с Викторией.
Гость
15 января 2015, 18:55
В статье указан телефон отдела соцпроектов 74.ru- звоните, я вас свяжу С Викторией
Гость
16 января 2015, 11:51
а как на мастеркард с визы перевести? беревожу со сберкарты, а мне пишут, что неправильно набран номер карты
Гость
16 января 2015, 22:15
Может, пробелы лишние убрать?
Гость
17 января 2015, 18:48
в ютуб есть сюжет, как лечат это заграницей. Сюжет называется "Моя кожа - мой враг. Моя ужасная история" и "Жизнь без кожи. Моя ужасная история". Посмотрите. Вы наглядно увидите, как живется этим людям...
Гость
19 января 2015, 15:19
зачем?
Гость
21 января 2015, 10:46
Я дурею от нашего государства! На борьбу с Эболой Россия тратит сумасшедшие деньги, а своим россиянам помочь слабО...
Гость
21 января 2015, 13:53
Эбола - это политический рейтинг России, который, к сожалению весомее жизни и здоровья россиян.
Гость
22 января 2015, 12:13
Реквизиты какого банка указаны? Хоту перевести деньги онлайн.
Гость
22 января 2015, 12:46
Это реквизиты Сбербанка
Гость
15 января 2015, 17:34
Ужас! Каких только дрянных болезней нет на свете! Отправил немного на карту.
Гость
16 января 2015, 12:05
ребенка уже не вылечить, всегда нужно будет покупать дорогостоящие средства...а вот каково будет ему когда подрастет? конечно все мы надеемся на лучшее..но нужно жить и быть реалистами. родителям удачи и терпения.
Гость
17 января 2015, 15:31
Надеюсь и моя помощь облегчит твои страдания , Малыш !
Гость
17 января 2015, 22:23
Внесла маленькую лепту. Юрочка, поправляйся))
Гость
18 января 2015, 23:26
Всего Вам. И хранит нас Бог.
Гость
19 января 2015, 21:04
+500. Сил и большого терпения мамочке. Я сама недавно стала мамочкой и когда ребенок плачет от коликов я готова на луну полететь только бы облегчить его страдания, а тут такое! Юрочка, здоровья тебе!!!
Гость
21 января 2015, 12:31
+500
Гость
21 января 2015, 15:29
+500! Не сдавайтесь! Вы молодцы! Сил Вам, а Юрочке здоровья!
Гость
21 января 2015, 22:26
Отправила Юрочке 300 руб. на карту! Здоровья тебе малыш..Всё будет хорошо!
Гость
22 января 2015, 02:15
+500 здоровья малышу, родителям терпения!!!!!!
Гость
22 января 2015, 13:42
Поднимите эту тему!!! Родителям и малышу необходимо регулярно помогать финансово(хотя бы).
Гость
22 января 2015, 16:38
Дай Бог здоровья малышу. +1 к комментарию на первую страницу статью и обновлять почаще.
Гость
22 января 2015, 17:46
перевела чуть-чуть, но все же. Позже еще скину. Здоровья малышу!!!
Гость
23 января 2015, 09:56
Каждый день читаю статью и слезы на глазах. Сегодня доконец то получила денежку и обязательно переведу Юрочке. Здоровья малышу
Гость
26 января 2015, 10:57
+20050 от проектировщиков Челябинского института Промстройпроект. Желаем крепости духа родителям малыша!