21 января пятница
СЕЙЧАС -14°С

Болезни, укравшие детство

Поделиться

Дети, счастье, радость – это родственные слова, которые легко становятся рядом. Для счастья малышей, о которых мы рассказываем в рамках совместного проекта с Русфондом, необходима помощь от всех нас. Все мальчики и девочки, попавшие в поле зрения этой благотворительной организации, обязательно получат материальную поддержку, в том числе благодаря пользователям 74.ru.

Машеньке не нужны полупозвонки

Маша Мациевская из Миасса родилась с лишними полупозвонками. Чтобы девочка росла и развивалась нормально, врачи из Санкт-Петербурга готовы сделать уникальную операцию. Если с хирургическим вмешательством не успеть до трех лет, может произойти фиксированный перекос таза, и тогда исправить эту аномалию будет практически невозможно. Но вот беда – квоты на бесплатное лечение на этот год уже закончились, а помощь Маше нужна немедленно. Родители девочки обратились в благотворительный фонд «Русфонд».

Поделиться

Врачи не могли предположить, что ребенок может родиться с такими проблемами, – УЗИ ничего не зафиксировало. Первые месяцы своей жизни Маша развивалась нормально, но начала садиться не в шесть, как обычно это бывает у детей, а в семь месяцев. При этом у нее появился мышечный валик, который шел вдоль позвоночника слева от поясницы и выше, он не позволял ребенку поворачиваться на левый бок. Выяснилось, что у Маши аномалия развития позвоночника и наличие полупозвонков. Врачи посоветовали сделать ребенку операцию. Однако в Челябинске их не делают.

На форуме в социальных сетях маме Маши, Анастасии, посоветовали обратиться к профессору Александру Мушкину из Санкт-Петербургского научно-исследовательского института фтизиопульмонологии. Профессор откликнулся на письмо Мациевских и дал согласие помочь девочке. Операции запланированы в два этапа, кроме этого, Маше необходим имплант. Операции уникальные, однако по квоте сделать их в СПб НИИФ не получается, а ждать девочка не может, аномалию ее позвоночника необходимо исправить до трех лет. Оплатить операции семья тоже не состоянии, доходы не позволяют оперативно набрать необходимую сумму.

Маша общительный, веселый ребенок, она любит играть и уже говорит целыми предложениями. Но из-за грубой деформации позвоночника рост девочки заметно отстает от сверстников. Аномалия заметна теперь и визуально. В 11 месяцев, когда она начала ходить, стало видно, что левое плечо ребенка заметно ниже правого. Родители Маши надеются, что благотворители помогут их ребенку сделать операции, и девочка будет здорова.

Чтобы помочь малышке, нужно зайти на сайт Русфонда и отправить благотворительный взнос любым удобным способом.

Руководитель отдела внелегочного туберкулеза, руководитель детской хирургической клиники СпбНИИФ профессор Александр Мушкин (Санкт-Петербург): «Порок позвоночника у Маши прогностически неблагоприятен и уже привел к грубой деформации позвоночника. Ребенку показано проведение этапных реконструкций, при этом вмешательство прежде всего должно быть выполнено в нижнепоясничном, затем – в нижнегрудном отделах. Оптимальный возраст для проведения хирургического лечения – до трех лет, в более старшем возрасте возможно формирование фиксированного перекоса таза».

Не хватает 113 192 руб.
Помочь Маше можно, пройдя по ссылке.

Отмене не подлежит

Мама Ксюши, Ольга, уверена, что «спусковым крючком» болезни ее ребенка стала прививка от простудных заболеваний. Ксюше ее поставили после перенесенной ангины. Реакция последовала незамедлительно, начались серьезные проблемы с желудком и кишечником.

Поделиться

Ребенок таял на глазах, а поставить точный диагноз и начать адекватное лечение доктора инфекционной больницы не могли. Лечили и от дисбактериоза, и от дизентерии, но положительных сдвигов не было. Только после консилиума с участием медицинских светил стало ясно, что Ксюша страдает язвенным колитом с очень тяжелым течением болезни.

Кроме других лекарств, положенных при этом заболевании, ребенку была назначена и гормонотерапия. Ксюше стало немного легче, однако любая попытка снизить дозу гормонов приводила к обострению. Трудно передать, как ребенок страдал... Обезвоживание организма, дефицит витаминов и микроэлементов сказались на общем развитии девочки, она теряла в весе и слабела на глазах. В то же время дозу гормонов врачи не могли увеличивать, так как у Ксюши начала формироваться гормонозависимость, а это очень опасно.

Чтобы помочь Ксюше, ее отправили в московский «Научный центр здоровья детей РАМН». Девочку госпитализировали в состоянии средней тяжести. После необходимых анализов поставили диагноз «болезнь Крона» (это хроническое рецидивирующее заболевание желудочно-кишечного тракта). Также были выявлены сопутствующие заболевания: вторичное изменение поджелудочной железы и стероидная катаракта. Состояние Ксении было очень тяжелым, по словам мамы, ребенок умирал. И тогда девочке назначили «Ремикейд». Уже первое введение препарата положительно сказалось на состоянии Ксюши. С этого момента мама девочки обращается во все инстанции – от патриархата православной церкви до правительства Челябинской области – чтобы Ксюша могла получать препарат. Купить его женщине, воспитывающей ребенка на две пенсии – по утере кормильца и по инвалидности, возможности нулевые. А Ксюше надо вводить «Ремикейд» каждые восемь недель.

За все время лечения «Ремикейдом» у Ксении не было хотя бы полугодового запаса этого препарата. В результате мама постоянно находится в стрессовой ситуации от одной мысли, что у ребенка из-за отсутствия лекарства может начаться обострение. Сейчас Ксении отменили гормонотерапию, мама уверена, что это стало возможным благодаря регулярному приему «Ремикейда».

Первого сентября Ксюша начала учиться во втором классе, но дома – маме рекомендовали в связи с состоянием дочери оставить ее на домашнем обучении. Ксения очень любит рисовать и играть в куклы, из школьных предметов больше всего ей нравится чтение. Чтобы Ксюша чувствовала себя хорошо, ей необходимо лекарство, которое поможет ей жить, расти и учиться с уверенностью в завтрашнем дне.

Заведующий отделением гастроэнтерологии ГБУЗ «Челябинская областная детская клиническая больница» Дмитрий Сорокин (Челябинск): «Ксения нуждается в препарате «Ремикейд» по жизненным показаниям, и отмене или замене он не подлежит. Увеличение интервалов между приемом препарата может привести к неэффективности терапии и обострению заболевания».

Не хватает 145 000 руб.
Помочь Ксюше можно, пройдя по ссылке.

Сотни километров до спасения

Первые признаки болезни у Алексея появились примерно в 11 месяцев. Мама так радовалась, что малыш начал ходить, но первое же падение стало роковым. У Алеши начала болеть правая нога, он стал прихрамывать.

Поделиться

Доктора поставили диагноз «ювенильный артрит». Правая нога в голеностопном суставе опухала и болела, ходил Алеша с трудом, было видно, что каждый шаг причиняет ему боль.

Несмотря на активное лечение и современные препараты, улучшения состояния ребенка не было, зато появились побочные эффекты – тошнота и рвота. К воспалению в правом голеностопном суставе добавилось воспаление в левом голеностопе и коленях на обеих ногах. Чтобы хоть как-то облегчить состояние Алексея, мама давала ему обезболивающие. Без лекарств ребенок уже не мог самостоятельно гулять, его возили на улице только на коляске. Мальчик не мог даже заснуть от боли в суставах. Утром Алексей был не в состоянии встать на ножки и дойти до туалета, взрослые носили его на руках. Врачи только разводили руками – организм ребенка не переносил прописанного лекарства. А болезнь прогрессировала.

В итоге ребенка отправили в Научный центр здоровья детей РАМН (Москва). После обследования ребенку было решено ввести «Этанерцепт» («Энбрел») – генно-инженерный биологический препарат. Уже первая инъекция в дозе 0,3 мл дала заметный положительный результат. У мальчика начали сгибаться колени, он потихоньку начал ходить, Алеша снова стал общительным, жизнерадостным, прошла слабость. Вторая инъекция подтвердила положительный эффект.

Препарат был назначен Алексею по жизненным показаниям и является единственным лекарством, которое может значительно облегчить состояние ребенка. По заключению лечащего врача Алексея, задержка сроков введения этого лекарства может привести к отрицательной динамике заболевания, развитию осложнений и возникновению угрозы жизни пациента. Отмене или замене этот препарат для Алексея Курилова не подлежит. Алексей за девять месяцев лечения «Энбрелом» стал чувствовать себя лучше, но лечение надо продолжать. Хотя у мальчика и начали разгибаться колени, присесть до конца он пока еще не может. Голеностопы также приобрели большую подвижность, но правая нога (там началось воспаление) гнется плохо, не исключено, что стопроцентного восстановления уже не будет. Мальчик ходит в специальной ортопедической обуви. Благодаря эффективному лечению Алексей начал расти, однако вес практически не прибавляется. Изменилось и психологическое состояние ребенка: он меньше капризничает, больше веселится и играет.

Сейчас «Энбрел» вводят Алексею в ЧОДКБ в отделении кардиологии и ревматологии, куда мама возит сына из поселка Кизильский один раз в неделю. Дорога до Челябинска на автобусе занимает пять-шесть часов, стоимость этой поездки – 2600 руб. Вводить лекарство ребенку могут и по месту жительства, но препарат в поселок не поступает. Все просьбы в минздрав Челябинской области, администрацию п. Кизильский о помощи в покупке «Энбрела» для Алексея не были удовлетворены, либо были даны обещания без гарантий. В то же время поездки в областной центр существенно подрывают бюджет семьи, в которой работает только мама, на ее иждивении, кроме сына, есть девятилетняя дочь. Если бы ребенку предоставили «Энбрел», его можно было бы вводить в детской больнице пос. Кизильский, а в ЧОДКБ ездить только для мониторинга состояния Алексея. Помочь мальчику получать лекарство по месту жительства могут читатели 74.ru.

Руководитель отделения Федерального государственного научного бюджетного учреждения Научный центр здоровья детей Екатерина Алексеева (Москва): «У Алексея ювенильный артрит, полиартрит. В связи с тяжестью состояния по жизненным показаниям ребенку назначена терапия ингибитором фактора некроза опухоли альфа – «Энбрелом». Для поддержания достигнутого положительного эффекта ребенку необходимо введение препарата «Эмбрел» по жизненным показаниям. Препарат замене и отмене не подлежит».

Не хватает 42 441 руб.
Помочь Алексею можно, пройдя по ссылке.

Телефон челябинского представительства «Русфонда»: 8-922-749-85-21.

Фото: Фото предоставлено Русфондом

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter