В мае в Челябинске состоится благотворительный забег в поддержку детей, страдающих редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. Регистрация на «Забег добрых дел» уже открыта.
Из-за чрезвычайной хрупкости кожи маленьких пациентов называют детьми-бабочками. Наш сайт рассказывал истории маленького Юры Ключникова и Максима Ушакова. Последнему читатели 74.ru помогли поехать на операцию по разделению пальчиков, перечислив на лечение малыша более 200 тысяч рублей. Однако дорогостоящие перевязочные материалы подопечным фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» необходимы ежедневно, и фонд предлагает челябинцам помочь детям, сделав это весело и с пользой для здоровья.
Регистрация на «Забег добрых дел» открыта! Ознакомиться с условиями участия и подать заявку можно на сайте.
В этом году благотворительный марафон в пользу детей-бабочек стартует 29 мая в шести городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый «Забег добрых дел» состоится 26 июня в Москве. Всего на дистанции в два и десять километров в семи городах России выйдут более 7000 бегунов, а все собранные средства будут направлены в фонд на лечение и медикаменты для детей-бабочек.
«Дорогие друзья! У нас есть прекрасная возможность весело, с удовольствием и с пользой потратить немного своего времени! Совместить заботу о собственном здоровье с заботой о здоровье детей-бабочек. Примите участие в нашем "Забеге добрых дел"! – призывает народная артистка России и глава попечительского совета Фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Ксения Раппопорт. – Те, у кого есть желание поддержать нас, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием на сайте забега».
За спортивную подготовку участников забега в Челябинске будет отвечать школа правильного бега I love running, которая поможет участникам обучиться правильной, эффективной и безопасной технике бега.
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. По статистике, недуг встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся.
Фото: Фото с сайта Shutterstock.com