Дети-бабочки: продолжение истории

24 марта 2015, 10:27 52 645

После публикации статьи про ребенка-бабочку в редакцию сайта обратилась еще одна семья, у которых малыш болен буллёзным эпидермолизом. Это редкое генетическое заболевание делает кожу человека очень хрупкой, и чтобы облегчить ребенку состояние, очень важно соблюдать правильный уход. Но, к сожалению, он достаточно дорого стоит, и обычной семье такие расходы не потянуть.

История про шестимесячного Юру, который с рождения испытал много боли, потрясла читателей сайта, они живо откликнулись на призыв о помощи. Но задачей, которую ставил перед собой отдел социальных проектов 74.ru, было не только помочь семье собрать средства на дорогостоящие перевязочные материалы. Важно было найти в Челябинске и области такие же семьи с детьми-бабочками и связать их со специалистами российского фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки».

«У меня сердце заколыхалось от радости, когда на следующий день после выхода статьи на нашу горячую линию позвонила Юля Ушакова, – говорит директор по социальным проектам 74.ru Наталья Кузнецова. – Дело в том, что для таких детей спасением является правильный уход, и мало где по стране есть врачи, которые знают про это заболевание больше, чем его название. Мы уже были знакомы со специалистами фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» и сразу связали их с семьей: была назначена дата прилета патронажной сестры».

Предполагается, что в России 2000 детей-бабочек. Но в фонде «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» с учетом Белоруссии и Казахстана зарегистрировано чуть более 200 детей. С одной стороны, проблема – отыскать таких детей. С другой – не все родители хотят регистрироваться в фонде. В Челябинске после выхода статьи про Юру Ключникова нашлось еще два ребенка. Но вторая семья, где девочка имеет более сложную форму заболевания Б. Э., отказалась от патронажа.

Шесть лет Юлия и Сергей Ушаковы пытались облегчить жизнь своего младшего сына Максима. Ребенок родился без кожи на руках и ногах. Первые годы обращались к разным специалистам, которые занимаются кожными заболеваниями. Последние два года Юля уже сама методом проб и ошибок подбирала различные способы снизить повреждения кожи, уменьшить боль. По словам Юлии, было очень морально тяжело, немного успокоились, когда прочитали, что мужчина с Б. Э. в 45 лет стал мастером спорта по боксу. И семья просто приняла эту ситуацию.

«Когда я узнала, что есть такой фонд, первое чувство, возникшее у меня, – растерянность, затем – неверие и крохотная надежда, – делится Юлия Ушакова. – Даже была обида на то, что этот фонд не появился раньше. Обида за сына, что многих проблем можно было бы избежать. Ведь намного легче, когда есть поддержка со стороны, особенно если могут дать дельный совет, чтобы избежать наихудшего».

Дело в том, что у Максима Ушакова срослись пальчики на руках и ногах. Это, а также сильные контрактуры отметила патронажная сестра фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Лидия Дялишевская. По ее словам, перевязки специальными материалами для деток с Б. Э. – это вторая кожа. Чем лучше она сохранится, тем в дальнейшем ситуация будет легче. «После ранения кожи на ней возникает пузырь, потом она отрастает очень-очень долго. Возникают такие срастания и контрактуры, как у Максима. Задачу по сохранности кожи и выполняют перевязки: каждый палец должен быть перевязан, надеты специальные перчатки, по-другому невозможно».

Юлия Ушакова ни о специальных материалах, ни о том, как их применять, не знала. Не знала и о специальной гимнастике, и об операции по разделению пальчиков (после нее, конечно, будет долгая реабилитация, но это даст возможность Максимке писать и рисовать, как все его сверстники).

«Я приезда патронажной медсестры ждала с нетерпением. В голове возникало множество вопросов, – говорит Юлия. – И я очень надеялась, что своими советами Лидия поможет улучшить и стабилизировать состояние Максима, расскажет что-нибудь новое, к чему я не пришла, до чего не додумалась за это время. И этот приезд очень много дал. Максим теперь с большей охотой стал перевязываться, сам пытается отрезать сеточку или бинт, выбирает, какой мазью будем мазать. Все это проходит в веселье и позитиве, потому что теперь он знает, что снимать – это не больно. Теперь повязки не приклеиваются, отмачивать их по полчаса не надо. И все это благодаря специальным перевязочным средствам».

В Европе люди с Б. Э. ведут обычный образ жизни. В некоторых странах можно купить специальное белье, одежду и обувь. Специальные перевязочные материалы практически невозможно купить в России. Это можно делать через фонд, через Интернет или заказывать знакомым, отправляющимся в Европу.

По мнению Лидии Дялишевской (именно она ездит по всей стране и консультирует родителей всех детей-бабочек), у Максима проблемы со слизистыми всего организма, его нужно обследовать, желательно сделать генетический анализ, стоимость которого колеблется в районе 100 тысяч (фонд может компенсировать только треть. – Прим. ред.).

«Мы иногда отправляем тематические посылки: косметика, обувь, защитные перчатки, специальное нательное белье. Посылки с перевязочными материалами отправляем только два раза в год. Их стоимость велика, и мы не можем закрыть потребность каждого ребенка», – отмечает Лидия Дялишевская.

Герою нашей прошлой публикации Юре Ключникову помогли с перевязочными средствами читатели сайта. Насколько важна была эта помощь, рассказала мама маленького челябинца Виктория: «После выхода статьи нам перечислили более 400 тысяч рублей. Огромное спасибо всем, кто откликнулся на боль Юрочки. За эти два месяца нам удалось купить специальную одежду по типу второй кожи: колготочки, водолазки, перчатки. Все это в России не продается, нам привезли из Бельгии и Финляндии. Мы заказали в Германии и Финляндии специальные мази и гели. А также трубчатый бинт «Тубифаст», из которого сделали маечку для защиты тельца от мелких повреждений. И вот что важно! Раньше я не могла взять ребенка без страха сделать ему больно. А сейчас благодаря перевязочным средствам, что мы купили на деньги благотворителей, мы можем взять малыша на руки, обнять, потискать, мы можем от общения получать радость, а не только страх! Мы ведем себя по-прежнему осторожно, но всей семьей получили свободу в общении с нашей крошкой».

Фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» создан в том числе и для того, чтобы соединить родителей для обмена опытом. По округам созданы родительские комитеты. И иногда бывают ситуации, когда именно опытные мамы первыми выезжают к только что найденному ребенку с Б. Э. По мнению Лидии Деляшевской, в Челябинске нет специалистов, которые точечно занимаются буллёзным эпидермолизом. До лета 2014 года, пока с фондом не связалась семья Ключниковых, не было точной информации по детям-бабочкам в Челябинске. При этом есть регионы, в которых врачи звонят в фонд и говорят о появлении такого ребенка.

После приезда в Челябинск патронажная сестра фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» составила перечень необходимых мазей и перевязочных средств и для Максима Ушакова. Стоимость ежемесячного ухода достигает 50 тысяч. Для сравнения: до сих пор на использование обычных мазей и перевязочных средств у семьи уходило ежемесячно 8000–10000 рублей.

В ближайшее время Максим поедет в Москву на операцию по разделению пальчиков. Несмотря на то что она бесплатная, на размещение в палате (только платная) и реабилитационный уход понадобится порядка 200 тысяч рублей.

«Если бы с рождения мы знали про специальные перевязки и у нас были бы на это средства, пальчики бы не срослись, – говорит Юлия Ушакова. – Нам также нужно сделать генетический анализ, который позволил бы знать наверняка, какая у Максима форма Б. Э. и дальнейший прогноз по его состоянию. И конечно, специальные перевязочные средства и мази позволят Максиму меньше испытывать боли. Он в большей степени сможет ощущать себя обычным ребенком. Я не знаю, сколько для этого нужно средств, наверное, очень много, мы стараемся, как можем. А еще я мечтаю, чтобы изобрели лекарство от этого заболевания».

Реквизиты для помощи Максиму:

Банк получателя Отделение №8597 Сбербанка России г. Челябинска
Номер карты: 63900272 9029993331
Получатель: Ушакова Юлия Александровна
Счет получателя: 40817810272195304130
БИК банка получателя: 047501602
ИНН: 7707083893
КПП: 744702001
ОКПО: 32525980
ОГРН: 1027700132195
Кор/счет: 30101810700000000602
Рас/счет: 47422810272199940001