«Цена — под миллион рублей»: челябинцы с редкой болезнью не могут получить лекарство

Пациенты с гемофилией из Челябинской области столкнулись с проблемой получения препаратов, влияющих на свертываемость крови. Выдавать им лекарства по специальным рецептам должны бесплатно. Однако вот уже несколько месяцев пациенты с бланками приходят в аптеку, а там — получать нечего. В свободной продаже препарата нет, только под заказ, да и счет за нужные объемы выходит — под миллион рублей. А без терапии у больных есть шансы истечь кровью и умереть даже от банального пореза. Мы спросили у Минздрава, что происходит.

Челябинцу Максиму 40 лет. Гемофилия проявилась у него в шестимесячном возрасте. На теле тогда после безобидных игр с отцом образовались синяки, которые долго не проходили. Родители пошли с сыном в больницу, и там огорошили редким диагнозом. Это было в 1980-е годы, когда определять болезнь умели не так точно и быстро, как сейчас. Современной терапии тогда тоже не было, и гемофиликам в случае травм и повреждений переливали компоненты крови. Никакого спорта, подвижных игр, даже просто прогулок зимой, ведь всё это — слишком большие риски.

«До 12 лет я половину жизни — шесть лет — провел в больнице. Мы почему и дружим, гемофилики, что всё детство вместе провели в больнице, — рассказывает Максим. — Я ложился на две недели, потом недели две мог находиться дома, пока опять обо что-нибудь не ударюсь, резко ногой не дерну, и опять всё опухает, распирает внутренние ткани, начинается сильная боль. Я находился на домашнем обучении с конца октября, когда выпадал снег. Потому что снег — это скользко, это риск упасть, повредить что-нибудь и снова попасть в больницу. В 1995 году мой отец погиб в Чечне, и я не смог быть на его похоронах, потому что находился в больнице в тяжелом состоянии».

Всё изменилось в начале 2000-х. Тогда для челябинских гемофиликов закупили первую пробную партию восьмого фактора, отвечающего за свертывание крови. Затем закупки стали регулярными, терапия нормой, в России появились свои заводы по производству препарата. В итоге гемофилики смогли, наконец, выйти из дома, нормально учиться и даже работать.

«Это просто был переломный момент, — рассказал Максим о начале своей терапии. — Я тогда первый раз смог поехать в Сочи, первый раз искупался в море. В принципе смог куда-то далеко уехать — три дня на поезде! — потому что рядом был этот фактор. Сейчас, допустим, я порезался ножом, и кровь хлещет — может час, два не останавливаться. Но я ставлю укол [с восьмым фактором], и всё — минута, две, и кровь останавливается».

Проблема с терапией в Челябинске возникла в феврале этого года. Раньше по специальному рецепту нужный препарат выдавали в течение пары дней, максимум — недели, и еще в конце 2024-го схема работала четко. Сейчас же в аптеке разводят руками — лекарства нет.

«5 февраля 2025 года обратился в поликлинику по месту жительства, где оформил рецепт на получение Simoctocog alfa. Лекарство в аптеку так и не поступило по сегодняшний день, — сообщил читатель 74.RU Максим. — Свободно препарат не купить, но в некоторых аптеках есть под заказ. Цена за флакончик — более 34 тысяч, в рецепте их 26, получается под миллион рублей. По графику на второй квартал я должен получать еще 26 штук».

Максим рассказал: график терапии каждому пациенту согласует врач-гематолог. В его случае показан прием двух флаконов препарата каждую неделю, плюс дозировка может увеличиваться по показаниям.

«Всё зависит от тяжести ситуации. Иногда прием нужен несколько дней подряд или несколько раз за день. При экстренной ситуации нужно гораздо больше, — рассказал Максим. — Когда делал операцию на коленном суставе, потребовалось 80 штук на месяц. Поэтому при гемофилии нам приходится не просто получать фактор, но и откладывать на предстоящее вмешательство — лечение зубов, например, тоже опасно из-за кровопотерь».

С февраля все личные запасы пациент успел исчерпать, и в такой же ситуации, по его словам, еще несколько человек — в Челябинске и в Сатке.

«Сейчас занимаю [препарат] у других гемофиликов. Хорошо, что есть взаимовыручка, и мы помогаем друг другу. От того квартального объема, что я получу сейчас, больше половины надо вернуть другим гемофиликам», — рассказал челябинец.

Трудности с получением лекарств есть не только в Челябинске. В списке проблемных регионов, по данным Всероссийского общества гемофилиии, также Московская область, Татарстан, Башкортостан, Красноярск, Смоленск, Орел и другие.

«В начале 2025 года стали поступать обращения пациентов о сокращении дозировок или полном отсутствии препаратов для лечения гемофилии», — говорится в письме Всероссийского общества гемофиликов на имя министра здравоохранения Мурашко.

Конкретные обращения после переадресации в Минздрав были удовлетворены, сообщили в письме, однако с рядом препаратов дефицит продолжается. Мы спросили региональное ведомство, есть ли в регионе необходимый Максиму препарат в достаточном количестве? Ответа пришлось ждать больше недели, в итоге проблему в Минздраве Челябинской области не стали ни отрицать, ни подтверждать.

«В настоящее время препарат поступил на склад поставщика и готовится к отгрузке в наш регион. Ожидается, что поставка в область [состоится] в ближайшее время, — сообщили 74.RU в ведомстве. — Дополнительно сообщаем, что в целях обеспечения непрерывности лечения ведется консультация с главным внештатным специалистом о возможности временного использования альтернативного препарата из имеющихся в наличии. Всем пациентами проводятся консультации в индивидуальном порядке для рассмотрения вопросов обеспечения их лекарственными препаратами».

Максиму, впрочем, консультацию не предлагали и не проводили, и он по-прежнему ждет своего препарата. Что скрывается за формулировкой «в ближайшее время», пока неясно. Максим, к слову, в Минздрав со своей проблемой тоже обращался напрямую, и в ведомстве ориентировали на поставку нужного препарата к 13 апреля, однако с пациентом так никто и не связался.

Напомним, это не первый подобный случай. Ранее в Челябинске возникла проблема с препаратом для детей с ранним половым развитием и онкобольных. Жаловались пациенты и на проблемы с препаратом от бешенства.