Челябинский минздрав обязали снабжать лекарством детей с редкой болезнью

31 августа Центральный районный суд Челябинска признал незаконным отказ регионального минздрава обеспечить необходимым лекарством – «Наглазим» – трех девочек, страдающих редким, опасным и прогрессирующим заболеванием – мукополисахаридозом, сообщает пресс-центр Генеральной прокуратуры РФ.

По информации надзорного ведомства, суд установил, что областной минздрав отказал трем больным в бесплатном обеспечении их лекарством «Наглазим» – единственным вариантом лечения прогрессирующей болезни. Представители министерства заявляли, что препарат отсутствует в перечне лекарственных средств для дополнительной бесплатной медпомощи, кроме того, в бюджете региона на 2012 год просто не предусмотрены такие затраты. Однако суд счел, что такое положение дел нарушает действующее законодательство, согласно которому государство в лице субъекта федерации берет на себя обязательства по обеспечению конституционного права граждан на жизнь и здоровье. В итоге минздрав обязали полностью обеспечивать больных «Наглазимом».

Напомним, речь идет о сестрах Первухиных и Насте Федуловой – детях из Челябинской области, больных шестой формой мукополисахаридоза – редкой болезни, приводящей к аномалиям обмена веществ и дефектам в костной и соединительной ткани организма. Из-за прогрессирующей болезни рост 18-летней Елены Первухиной едва превышает метр. Родители сестер и мать Насти Федуловой самостоятельно не могли надеяться снабдить дочек необходимым препаратом: лечение одного человека в год требует не менее 20 миллионов рублей. По словам уполномоченной по правам ребенка в Челябинской области Маргариты Павловой, сегодняшнее решение Центрального райсуда Челябинска – это серьезный шаг в деле защиты детей с орфанными заболеваниями. Теперь областное министерство здравоохранения должно еще в 2012 году перечислить необходимые средства на приобретение лекарств.

Сюжет от 15 мая 2012 года