«Пересадка головы. До и после»: южноуралец, пытавшийся впервые в мире поменять тело, написал книгу

С самого рождения 34-летний программист Валерий Спиридонов, который родился в Челябинской области, страдает синдромом Верднига-Хоффмана — редким неизлечимым наследственным заболеванием. Оно протекает с поражением спинного мозга, и человек практически лишается возможности двигаться. Пять лет назад он стал знаменит благодаря идее пересадить новое тело к своей голове. По мнению программиста, это единственный способ избавиться от недуга.

Мы пообщались с Валерием, чтобы узнать, почему операция до сих пор не состоялась и для чего он написал книгу «Пересадка головы. До и после».

«Операцию воспринимали как шокирующее зрелище»

— Родился я в Челябинской области, в городе Карталы. Но там мы прожили только год, потому что папа был военным и мы часто переезжали из одного города в другой, — рассказал 74.ru Валерий. — Когда мне едва исполнился год, был поставлен диагноз, с которым не живут больше трёх лет (синдром Вердинга-Хофмана — спинальная мышечная атрофия. — Прим. ред.). Простая советская семья, не имея средств и связей, воспитывала ребёнка, в будущее которого никто не верил.

Сейчас мне 34 года, и я себя довольно хорошо чувствую. Находясь в инвалидном кресле, как оказалось, успешно можно заниматься наукой, работой, путешествиями, любить, растить сына и создавать компании.

В 2013 году я встретился с итальянским нейрохирургом Серджио Канаверо, который предложил радикальное решение моей проблемы с помощью полной пересадки тела. Я знал о разработках по пересадке головы еще с детства, когда мне не было и десяти лет. Сама история этого вопроса уходит как минимум на столетие в прошлое науки о медицине. Такие эксперименты проводились ещё с 1926 года советскими учёными, после которых эти опыты стали проводить и в других российских городах, и в Америке.

История с операцией по пересадке тела к голове, на которую я решился, облетела многие СМИ — российские и зарубежные. Но рассматривалась она ими скорее в виде экспериментального шоу, это должно было вызывать интерес именно как какое-то шокирующее зрелище. Эта тема потрясла не только СМИ, но и научное сообщество, она подарила надежду и мечту миллионам людей по всей планете, у которых есть подобный серьёзный диагноз.

Канаверо предложил собрать воедино всю информацию об этой операции и начать эксперимент по передаче сигналов в спинной мозг. До 2013 года эта проблема считалась неразрешимой, и трансплантация такого рода была бы бессмысленной, потому что было бы невозможно управлять новым организмом. С помощью электростимуляции Канаверо предлагал проращивать волокна спинного мозга. Это обеспечивает практически на 90 процентов восстановление двигательных функций.

Сама операция была запланирована на 2017 год. Но она так и не состоялась по разным причинам. Одна из них — общество оказалось до сих пор не готово к подобному эксперименту. И это притом что операция планировалась в Китае. И эта страна тоже не захотела идти в одиночку против мирового сообщества, мнения церкви по этому поводу и так далее. Хотя там и законодательство более гибкое, и подобные эксперименты проводятся, правда, не на людях, а на животных. И проводятся, кстати, успешно.

На днях я общался с Канаверо (сейчас нейрохирург работает в Китае. — Прим. ред.), он выпустил целую серию статей об экспериментах над животными, которые показали, что с помощью новой технологии вполне успешно уже сегодня можно лечить травмы позвоночника. То есть то, что раньше было невозможно, сегодня уже вполне достижимо. И сейчас мы думаем, как сделать так, чтобы эта информация вызвала доверие у специалистов клиники, где планировалась наша операция. Я подумал, что нужно собрать группу экспертов и провести несколько независимых экспериментов. Финансировать операцию было бы несложно — у Канаверо и его китайского коллеги, нейрохирурга Сяопин Рена, есть реальные результаты.

Саму операцию пришлось отложить на неопределённый срок. Я не отказываюсь от этих планов, но сейчас в моей жизни произошло много событий и важных дел, которые я никак не могу променять на эту операцию, даже если она будет готова в ближайшее время, потому что сегодня у меня есть семья, замечательный ребёнок, которому семь месяцев. А реабилитация после операции может занять больше полугода.

«Поделился опытом с семьями, воспитывающими детей с патологиями»

— За последние четыре года я получил тысячи сообщений от людей, которых не знал раньше. Для меня было неожиданно, что простые, с моей точки зрения, поступки вызывают такой позитивный отклик из совершенно разных стран, с разной культурой и менталитетом. Людям хотелось знать подробности происходящего, они просили совета, и я стремился ответить каждому, пока мог успевать обрабатывать поток сообщений.

Поэтому появилась идея написать книгу «Пересадка головы. До и после», она состоит из нескольких разделов. Один из них посвящён моей истории. Мне показалось, что будет важно поделиться опытом с семьями, воспитывающими детей с любого рода патологиями. Поделиться тем, через что прошёл я в своё время; что делали мои родители и я сам для того, чтобы сегодня быть счастливым человеком.

Другой раздел посвящён непосредственно операции — это всемирный опыт такого эксперимента и наши доводы о том, что она возможна и что мы делаем для того, чтобы её осуществить. Я попытался рассказать о том, с чего начиналась трансплантация головы, какие проблемы приходилось решать первопроходцам. Это крайне противоречивая тема в исследовательских кругах, и немногие решаются говорить вслух о том, что еще можно сделать в трансплантации, используя современные технологии.

Была цель систематизировать всю многочисленную информацию, которая сейчас есть обо мне и этой операции в интернете. Чтобы людям не приходилось искать плохо переведённые статьи или ролики на YouTube, чтобы они могли получить информацию из первых рук.

Книга выйдет в цифровом и бумажном вариантах, на русском и английском языках. Если сборы от кампании превысят 20 тысяч долларов, будут добавлены испанский, немецкий и французский языки (сбор средств только объявлен, и за первые четыре дня удалось собрать пока только 1400 рублей. — Прим. ред.). Средства, собранные от продаж этой книги, пойдут на разработку ассистивных технологий, таких как «Умное кресло» (оборудование, разработанное для комфортного передвижения, обучения людей с ограниченными возможностями).

«Жена с операцией меня поддержала»

— С женой Анастасией мы вместе уже более трёх лет. Она тоже из Владимира, где я долгое время жил. У супруги несколько образований, познакомились мы с ней по работе, которую она тогда выполняла на позиции заместителя директора по стратегическому планированию. Компания занималась поставками оборудования, в котором я был заинтересован. Но разговорились мы больше по её другому, медицинскому, опыту, когда обсуждали риски моей затеи с операцией. Поженились мы в Москве, а потом уехали в США. Я поступил в университет Флориды на магистерский курс компьютерных технологий.

В техническом плане в США всё более подготовлено для безбарьерной среды, чем в России. Здесь вообще нет препятствий, которые тяжело было бы преодолевать инвалидам, пожилым людям или мамам с колясками. Отношение людей же ко мне лично всегда было участливое — все стремились подержать дверь или помочь в мелочах. Нигде не сталкивался с какой-то вызывающей нетолерантностью.

Самый приятный и удивительный этап в моей жизни — это рождение сына. Раньше я этого даже вообразить себе не мог. К моему счастью, я могу находиться с ним рядом постоянно. Большую часть времени я работаю из дома и могу наблюдать за тем, как он растёт. Наш сын здоров, он не унаследовал патологию, которая есть у меня.

Мы, как и любые ответственные родители, проводили некоторые анализы до беременности и проконсультировались с врачом-генетиком, а в дальнейшем ещё убедились в выводах уже здесь, в США. Дело в том, что ген, вызывающий мое заболевание, — рецессивный. То есть если его несёт только один родитель, он выключается. У жены такого гена, разумеется, не оказалось, поэтому все были спокойны.

В прессе встречал такую информацию, будто бы моя супруга меня отговаривала от операции. На самом деле это не так. Когда она поняла, что это не просто рискованный эксперимент, а подготовленное исследование, она меня поддержала. Анастасия понимает всю серьёзность и взвешенность этой операции.

Uber для дронов и искусственный интеллект

— И в России, и в США я занимался инженерными разработками. В основном это программные и робототехнические продукты. Часть из них — в сфере образования, другая часть — технологии для помощи людям вроде «Умного кресла» или «Робота-чемодана».

В последнее время я занимаюсь исследованиями в области искусственного интеллекта и его внедрения в медицине. Эти разработки мы делаем на базе университета, где я сейчас получаю степень магистра. Для этого мы используем компьютерное зрение, нейронные сети, машинное обучение для того, чтобы научить людей общаться друг с другом с помощью искусственного интеллекта.

Вся информация выдаётся на дисплей в виде диалога в реальном времени. Также выводится список тем для общения, потому что эта программа в том числе разрабатывается для психологов. Мы готовим систему, которая позволит доктору удерживать внимание пациента, общаться между собой так, чтобы это было бесконфликтно.

Параллельно я работаю в компании, которая занимается удалённым управлением дронами. Мы делаем возможным, чтобы человек, находясь, например, в России, мог посмотреть достопримечательности Италии, США и многих других стран. Дроны управляются удалённо и в реальном времени. И мы делаем этот проект таким образом, чтобы он был выгоден и владельцам дронов — они получают свой процент. Я в шутку называю это Uber для дронов. Подобного бизнеса в России ещё нет.

Я не люблю термин «переехал». Мир сегодня очень открытый и динамичный. Я в Штатах, пока мне здесь интересно. Завтра я могу оказаться в Малайзии, послезавтра — в Китае — также по делам. Я и до этого много перемещался по миру — это интересно и меняет представление о том, как всё устроено на самом деле. Не исключаю, что вернусь в Россию и применю полученные знания для решения новой амбициозной задачи.