В Челябинске запускают проект о девочке с редким заболеванием, выигравшей лекарство за 2,5 млн долларов

Родители двухлетней Василисы, которая в прошлом году выиграла в лотерею самое дорогое в мире лекарство от спинальной мышечной атрофии, решили снять серию роликов о путешествиях дочери. Семья планирует побывать во всех культурных местах города.

— Наш проект называется «Большое путешествие маленькой колясочки» и преследует две цели. Первая — рассказать людям, что дети на инвалидных колясках — они есть, и в этом ничего плохого, — поделилась с 74.RU мама малышки Виктория. — Второе — посмотреть условия для таких детей.

Уже 14 февраля семья отправится в челябинскую филармонию. Туда Василису бесплатно пригласили сами сотрудники, которые узнали историю малышки.

По словам Виктории, идея сделать проект родилась после того, как они с дочерью сходили на день рождения к друзьям и выложили видеоотчет в своем Instagram. Публикация вызвала бурную реакцию подписчиков.

— Мы поняли, что в Сети это очень хорошо заходит, — объяснила мама Василисы. — Люди аплодировали, говорили: «Огромное спасибо, что вы меняете отношение! Хочется вообще таких детей видеть! Где они все?» Я постоянно с телефоном, потому что чувствую, что людям интересно. Некоторые пишут: «Мы влюбились в вашу дочку!» И это очень мотивирует.

Как отметила челябинка, заболевание у ее дочери перестало прогрессировать, она постепенно восстанавливается. А недавно девочка начала хорошо поднимать руки и удерживать их.

Василиса — не единственный ребенок со СМА на Южном Урале. Челябинка Светлана Бородулина два года борется за жизнь дочери Ники. Желанная девочка родилась в результате искусственного оплодотворения, но спустя полгода в ее развитии что-то пошло не так. Врачи обнаружили у малышки опасное генетическое заболевание. Оказалось, что спровоцировала его мутация гена у донора спермы.

В марте Центральный районный суд Челябинска обязал региональный Минздрав немедленно обеспечить дорогостоящее лечение девочке.