1 марта понедельник
СЕЙЧАС -15°С

В Челябинске запускают проект о девочке с редким заболеванием, выигравшей лекарство за 2,5 млн долларов

Родители не хотят прятать малышку и собираются посетить с ней все культурные места города

Поделиться

Врачи говорили, что Василиса не доживет до двух лет, но произошло чудо

Врачи говорили, что Василиса не доживет до двух лет, но произошло чудо

Поделиться

В Челябинске запускают проект о девочке со СМА

Родители двухлетней Василисы, которая в прошлом году выиграла в лотерею самое дорогое в мире лекарство от спинальной мышечной атрофии, решили снять серию роликов о путешествиях дочери. Семья планирует побывать во всех культурных местах города.

— Наш проект называется «Большое путешествие маленькой колясочки» и преследует две цели. Первая — рассказать людям, что дети на инвалидных колясках — они есть, и в этом ничего плохого, — поделилась с 74.RU мама малышки Виктория. — Второе — посмотреть условия для таких детей.

Поделиться

Уже 14 февраля семья отправится в челябинскую филармонию. Туда Василису бесплатно пригласили сами сотрудники, которые узнали историю малышки.

По словам Виктории, идея сделать проект родилась после того, как они с дочерью сходили на день рождения к друзьям и выложили видеоотчет в своем Instagram. Публикация вызвала бурную реакцию подписчиков.

— Мы поняли, что в Сети это очень хорошо заходит, — объяснила мама Василисы. — Люди аплодировали, говорили: «Огромное спасибо, что вы меняете отношение! Хочется вообще таких детей видеть! Где они все?» Я постоянно с телефоном, потому что чувствую, что людям интересно. Некоторые пишут: «Мы влюбились в вашу дочку!» И это очень мотивирует.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это заболевание поражает нейроны и работу мускулатуры так, что больные не могут самостоятельно ползать, ходить, переворачиваться, держать голову и даже глотать.

Как отметила челябинка, заболевание у ее дочери перестало прогрессировать, она постепенно восстанавливается. А недавно девочка начала хорошо поднимать руки и удерживать их.

Василиса — не единственный ребенок со СМА на Южном Урале. Челябинка Светлана Бородулина два года борется за жизнь дочери Ники. Желанная девочка родилась в результате искусственного оплодотворения, но спустя полгода в ее развитии что-то пошло не так. Врачи обнаружили у малышки опасное генетическое заболевание. Оказалось, что спровоцировала его мутация гена у донора спермы.

В марте Центральный районный суд Челябинска обязал региональный Минздрав немедленно обеспечить дорогостоящее лечение девочке.

оцените материал

  • ЛАЙК6
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ2

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Подписаться

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...