Особый ребенок в школе: уроки терпения

Первоклассница из Южноуральска Алена Сигида в свои неполные восемь лет имеет непреодолимую жажду знаний и очень хочет общаться со сверстниками. Первый поход в школу, первый звонок и первый урок вызвали у малышки целый шквал эмоций и впечатлений. Но школьные будни преподнесли новые испытания. У Алены ДЦП, и ходить самостоятельно она пока не может, как и сидеть без поддержки. Родители придумали самодельные приспособления, чтобы девочка могла высидеть урок на простом деревянном стуле за обычной партой, но это не особо облегчает задачу малышке. О том, сколько усилий приходится прикладывать семье для обучения особого ребенка в обычной школе, – в материале Chelyabinsk.ru.

Алена была очень долгожданным ребенком для Натальи и Александра, и с появлением на свет малышка ждать себя не заставила. Роды начались нежданно – на 29-й неделе беременности. «При рождении дочка весила всего 1380 граммов, – вспоминает мама девочки. – Ее сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, и первый месяц Аленка провела в реанимации детской областной больницы».

Конечно, такая спешка не могла не сказаться на здоровье торопыжки. Ценой спасенной жизни стали последствия длительной дыхательной поддержки. Уже на первом году медики ставили Алене угрозу ДЦП, а в год, когда она не села и не пошла, как обычный здоровый ребенок, диагноз подтвердили. Благодаря настойчивости родителей, постоянным занятиям и курсам реабилитации к трем годам Алена все же поползла и села, а сейчас делает первые в своей жизни самостоятельные шаги.

«С нами работает очень опытный реабилитолог, мы постоянно посещаем занятия ЛФК, плаваем в бассейне, делаем массаж, и Алена периодически радует нас своими успехами, – рассказывает Наталья. – В этом году мы решились на операцию по ахиллопластике. Алене ее сделали в детской областной больнице. Результат ждать себя не заставил – дочь научилась удерживать равновесие до десяти секунд, летом начала самостоятельно плавать, а сейчас старается делать первые шаги».

Этот фактор стал одним из решающих при выборе формы обучения для Алены – в стенах школы малышка может общаться, дружить, нарабатывать коммуникативные навыки, чего никак не компенсирует домашнее обучение, которое предложили семье. Есть еще один весомый нюанс. «Программа на домашнем обучении состоит из восьми часов в неделю, а в школе у ребят 21 час. Получается, дать полноценное образование ребенку с физическими особенностями невозможно», – сетует Наталья.

Посещать школу Алене не запретили, и родители решили, чего бы им это не стоило, дать дочери нормальное образование в обычной школе, среди сверстников. Предвидя сложности, еще в апреле этого года Наталья обратилась к директору школы №3 Южноуральска с просьбой в рамках государственной программы «Доступная среда» технически оснастить школу специальной партой с ортопедическим стулом для класса и ортопедическим стулом для столовой. Школа направила запрос в область, но на него пришел отказ.

Семье предложили иное решение – возить Алену в другую школу (на другом конце города). В ближайшее время в ней планируется оснастить учебные места для детей с ДЦП. «Наша школа находится буквально в 150 метрах от дома, и мне, конечно, не хочется возить дочь через весь город в другую школу, пусть даже оборудованную специальными приспособлениями», – рассказывает Наталья.

Впрочем, без пандусов Наталья с Аленкой пока справляются. «Я довожу до школы дочь на машине – коляску оставить там негде, да и не хотелось бы, чтобы Алена чувствовала себя не такой, как все остальные детки. С поддержкой она может идти, поэтому мы потихоньку доходим до школы, до класса, – говорит мама девочки. – Проблема у нас с партой и стулом. Алене необходима поддержка, поэтому под спину я кладу ей диванную подушечку, а на стул устанавливаю самодельный абдуктор, который сделал муж, чтобы дочка не соскальзывала. Конечно, это не в полной мере решает проблему, потому что подушка постоянно выпадает из-за спины, абдуктор тоже норовит «сбежать» из-за неправильной нагрузки – дочка на нем практически лежит, так как стульчик скользкий. Парта и стул не регулируются по высоте: ножки висят, локти не на столе. Из-за всех этих неудобств Алена часто отвлекается от урока, поправляя то одно устройство, то другое».

«В рамках государственной программы «Доступная среда» на 2014–2015 годы с целью обеспечения беспрепятственного доступа к объектам и услугам в приоритетных сферах жизнедеятельности инвалидов и других маломобильных групп населения планируется поэтапное формирование доступной среды в образовательных организациях Челябинской области. В Южноуральске планируется создание условий для обучения детей с ограниченными возможностями здоровья на базе двух образовательных организаций: МОУ С(к)ОШ №2 седьмого-восьмого вида и МОУ ООШ №5. Выбор данных школ обусловлен тем, что контингент таких детей в них значительно больше, чем в МОУ СОШ №3», – пояснили в Министерстве образования Челябинской области.

Сложности с организацией рабочего места в третьей школе в ведомстве также объясняют необходимостью серьезной и дорогостоящей реконструкции здания для создания безбарьерной среды для ребенка-инвалида. «Вход в здание школы необходимо оборудовать пандусом с перилами с двух сторон, подъемниками и расширенными дверными проемами», – добавили в министерстве.

Все желающие помочь Алене и сделать пребывание ребенка в школе более комфортным, могут перевести средства для приобретения ортопедической парты и стула, а также специального стула для столовой на карту Сбербанка: 63 90 02 72 90 15 03 95 94. Сумма сбора – 40 тысяч рублей. Специализированная мебель прослужит школьнице до 11-го класса.

С одной стороны, и ведомство понять можно – специалисты стараются помочь как можно большему числу особенных детей. Но как же быть конкретно в этом случае, когда родители хотят, чтобы их ребенок с особенностями здоровья был полноценным членом общества и прилагают для этого все возможные усилия? На них, к сожалению, средства из бюджета не предусмотрены, и решение таких проблем отдано на откуп родителям и благотворителям.

Что ж, пока власти глухи к нуждам этого ребенка, родители стараются сделать все от них зависящее, чтобы Алена не чувствовала себя особенной. Все время, пока Алена в школе, мама рядом: во время урока сидит за дверью кабинета, на перемене «работает» Аленкиным моторчиком, поддерживая ее во время шумных игр с одноклассниками, помогает перейти из класса в класс, дойти до столовой. Надо сказать, малышка себе скидок не дает – она везде с классом, разве только уроки физкультуры пока проходят без нее.

Конечно, многие дети в школе интересуются: почему Алена не может бегать как все? Им девочка просто объясняет, что у нее пока болят ножки, но скоро она обязательно поправится. И ребята с удовольствием помогают Аленке: подправить подушку на стуле, подать упавшую ручку, подержать дверь. Они вообще очень дружные и за Аленку горой. Поддерживают девочку и педагоги, ведь она очень позитивный, светлый, улыбчивый человечек. Ну а особенности в здоровье – что ж тут поделаешь?!