Жительнице города металлургов, сын которой болен редким наследственным заболеванием, будут выделены средства на приобретение жизненно необходимого лекарства, такое решение принял Губернатор Михаил Юревич.
Как пояснили в пресс-службе губернатора, девятилетний Степан из Магнитогорска страдает наследственным недугом – болезнью Ниманна-Пика типа С. Ее симптомы включают тяжёлые печёночные нарушения, проблемы с дыханием, задержку в развитии, припадки, дистонию, нарушение координации движения. Частота этого заболевания – один случай на 150 тысяч человек, поэтому болезнь Ниманна-Пика признана орфанным заболеванием, то есть встречается крайне редко. Для сохранения жизни и лечения таких пациентов необходима материальная поддержка государства.
Для лечения мальчика требуется дорогостоящий препарат, который не входит в перечень выделяемых бесплатно, поэтому было принято решение помочь больному ребенку. По распоряжению Михаила Юревича маме мальчика выделят 300 тысяч рублей.
