«Не думали, что болезнь коснётся нас»: мама ребёнка — о том, зачем Челябинску центр хирургии в бору

Весь конец прошлого года в Челябинске не утихали споры вокруг строительства центра детской хирургии. Под занавес 2019-го депутаты Заксобрания региона изменили границы городского бора ради нового медучреждения. Некоторые активисты выступили против такого решения. Молодая мама Юлия Ионова, чей ребёнок страдает редким заболеванием, рассказывает, почему челябинцам нужен этот корпус.

Мы никогда не думали, что болезнь коснётся нашей семьи. До появления ребёнка страшные цифры больных детей, детей с отклонениями и заболеваниями казались нам далёкими, нереальными. «Это всё где-то там, но не у нас», — думали мы. Ведь мы с мужем вели здоровый образ жизни, много учились, много работали, в целом были «прилежными ребятами». К планированию ребёнка подошли осознанно, с кучей обследований, препаратов и так далее.

Глеб родился в Челябинске 2 ноября 2018 года. Сейчас он активный малыш, активно изучающий мир своими ручками и ножками. О проблемах со здоровьем напоминает шрам на пояснице.

Так случилось, что у него сформировался внутриутробный порок развития — spina bifida. До рождения Глеба мы не знали об этом. «Точечка» на коже в районе поясницы сразу насторожила сотрудников 7-го роддома, и Глеб какое-то время провёл в реанимации больницы. После обследования нам сообщили диагноз, дали контакты врача-нейрохирурга Челябинской областной детской клинической больницы (ЧОДКБ) Германа Юрьевича Сафронова. Решено было сделать МРТ поясничного отдела, когда Глебу исполнится шесть месяцев. Диагноз подтвердился, но сама по себе spina bifida оказалось неопасной. У Глеба обнаружили ФСМ (фиксацию спинного мозга). По мере роста ребёнка позвоночник удлиняется, но спинной мозг растёт не так быстро, поэтому, если он фиксирован, то может натягиваться — это приводит к новому повреждению проводящих путей. Если есть натяжение или его угроза, обычно рекомендуют операцию по устранению фиксации. Если вовремя не обнаружить данную патологию, ребёнку может грозить образование гидроцефалии, синдром Киари, полный или частичный паралич ног.

Герман Юрьевич сразу сказал: «Собираем документы на операцию в ФЦН в Тюмень. У нас есть специалисты для таких операций, нет места и оборудования».

К слову, подобная операция в Тюмени стоит более 300 тысяч, не считая пребывания «мама + малыш» в самом центре. Операцию по откреплению фиксированного спинного мозга оплатила область.

В Федеральный центр нейрохирургии мы приехали, когда Глебу исполнилось восемь месяцев. Операция прошла успешно за три часа. Находились в центре мы всего неделю, но из примерно 15 детей, которые находились с нами в одно время, четверо были из Челябинской области. А сколько наших детей оперируются в Москве, Санкт-Петербурге и Тюмени ежемесячно, ежегодно? Сложность заключается в том, что после подобной операции детям нельзя лежать на спине и сидеть в течение двух-трёх недель, что значительно осложняет транспортировку. Представьте, а как перевозить детей, которые не могут ходить?

Каждые полгода необходимо делать МРТ, потому как фиксация спинного мозга у растущего организма может возвращаться. А это значит, что оперировать ребёнка придётся снова. Для нашей семьи это равно кошмару.

Подобные операции смогут проводить в Челябинске, в новом корпусе ЧОДКБ. Больше не нужно будет ездить с детьми за сотни километров, можно будет постоянно находиться под контролем местных специалистов и экстренно оперировать малышей.

Нашей семье, можно сказать, повезло — Глеб сам ходит ножками, не имеет проблем с мочеиспусканием (как большинство деток с подобным заболеванием), да и в целом выглядит очень здоровым. А сколько детей страдают от не оказанной вовремя медицинской помощи, от вовремя не проведённой операции?

Надеюсь, каждый сделает в голове собственный вывод. Мы лишь хотим рассказать от том, как будет удобно иметь подобный корпус в нашей области — вовремя оперировать детей, средства на операцию не будут уходить из областного бюджета в другие регионы и так далее. У тысячи детей с подобными заболеваниями появится шанс на счастливое детство.