Онкобольной девочке из Челябинской области доставили лекарство через закрытую из-за коронавируса границу

Получить долгожданный препарат, ввоз которого в разгар пандемии коронавируса был невозможен из-за прекращения авиасообщения с Венгрией, четырёхлетней жительнице Магнитогорска Софье Барашовой удалось благодаря распоряжению вице-премьера России Татьяны Голиковой. Об этом 74.RU сообщила представитель фонда «Искорка» и куратор семьи Татьяна Просвирина.

— Мы скооперировались с фондами «Подари жизнь» и «Энби», огромную помощь оказала наш уполномоченный по правам ребёнка в Челябинской области Евгения Майорова, которая обращалась во все инстанции. Совместно с «Энби» мы написали письмо на имя Татьяны Голиковой с просьбой помочь решить эту ситуацию. «Подари жизнь» плюсом от себя ещё обратился к ней. И пресса ещё привлекла большое внимание к этой ситуации, — рассказала Татьяна Просвирина. — В конечном итоге всё решилось просто: Голикова спустила распоряжение привезти [радиоактивный] йод. В фонд «Энби» позвонили из «Аэрофлота» те, кто занимается грузоперевозками, и сказали, что у них распоряжение на 11 августа завезти йод. Вместе мы сила!

Тогда же Софья с мамой сдали анализы на коронавирус и отправились в Москву, в Российский научный центр рентгенорадиологии. Мама девочки не выходит на связь с 14 августа — тогда её вместе с малышкой поместили в специальный изолированный бокс для проведения процедуры с радиоактивным йодом.

— После введения йода ждут, когда пациент перестанет быть радиоактивным. После этого их выпустят из этого бокса, и Софья вместе с мамой поедет в Санкт-Петербург, где девочку ждёт завершающий этап лечения — высокодозная химиотерапия с последующей аутологичной трансплантацией собственных стволовых клеток. Мы надеемся на успех, на то, что нейробластома разрушится, потому что она получила огромную дозу облучения изнутри, — уточнила Татьяна Просвирина. — Соне провели ещё одну сдерживающую химиотерапию, чтобы не начался новый рост злокачественных клеток. И контрольная магнитно-резонансная томография показала, что опухоль без динамики — роста нет. Это главное для нас, для врачей, для Сони и для её мамы.

Вместе с Софьей на терапию радиоактивным йодом поступил и пятилетний мальчик из Воронежской области, препарат которому доставили тем же самолётом.

— Наложились несколько факторов: препарат живет всего 8 суток, его нельзя привезти с запасом, только точно в срок для конкретного ребенка, а перевозить надо в особых условиях — у всех участников цепочки должно быть разрешение на работу с радиоактивными веществами. Грубо говоря, его нельзя отправить почтой или привезти в чемодане, — прокомментировала проблемы с доставкой препарата директор фонда «Энби» Анастасия Захарова. — Прорабатывались разные варианты. На тот момент два раза в неделю по маршруту Будапешт — Стамбул — Москва летали «Турецкие авиалинии», и возможной опцией была транспортировка препарата через Стамбул. Я написала письмо на имя посла России в Турции Алексея Владимировича Ерхова и попросила о содействии в переговорах с «Турецкими авиалиниями». Через какое-то время на связь вышел первый секретарь посольства Сергей Вадимович Романов и включился в решение вопроса. Тогда мы еще не знали, что позже появится другая опция, и разрабатывали эту схему как основную. Фонд «Подари жизнь» активно взаимодействовал с чиновниками по решению проблемы. Мы с фондом «Искорка» тоже решили написать обращение. 17 июля мы отправили совместное письмо от двух наших фондов на вице-премьера Татьяну Алексеевну Голикову и попросили задействовать все силы для разрешения ситуации с лечением детей, которая на тот момент становилась уже критической. А потом наступило затишье. Казалось, что ничего не решается и никто не поможет нашим детям. Нам не оставалось ничего, кроме как начать искать опции лечения за границей. Мы перевели выписки на английский язык, связались со знакомыми руководителями детских онкоотделений, занимающихся лечением нейробластомы, в Германии, получили сметы и обдумывали, как быстро сделать паспорта, получить визы и безопасно вывезти детей на лечение. И вдруг из МИД сообщили: рейс запланирован на 11 августа, завтра с вами свяжется «Аэрофлот» или Росавиация. На следующий день мне позвонила Соколова Татьяна Николаевна из «Аэрофлота» и сказала, что перед ней наше с «Искоркой» письмо с резолюцией Голиковой обеспечить решение вопроса. И я выдохнула. Стало понятно, что вопрос действительно решится, что у нас всех получилось, что это история с хорошим концом.

Жизненно необходимый препарат Софья Барашова ждала четыре месяца. Петербургский Институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой в феврале рекомендовал ей терапию радиоактивным йодом. Благотворительный фонд «Искорка» собрал для неё деньги на дорогое лекарство. Девочка должна была отправиться на лечение в федеральный центр ещё в начале апреля, но из-за пандемии его пришлось отложить. Препарат для терапии не производится в России, его доставляют из Венгрии, и из-за закрытия границ привезти его оказалось невозможно.

Уполномоченный по правам ребёнка в России Анна Кузнецова пыталась организовать провоз лекарства из Венгрии через Турцию, но безуспешно.

А семилетняя челябинка Валерия Мишина из-за закрытия границ осталась без единственного донора костного мозга, которого для неё удалось найти в Германии. Родители не теряют надежды, что нужный человек найдётся и в России. Желающие помочь Лере могут сдать для этого анализы на станции переливания крови. Но пока единственная надежда её родителей по-прежнему на немецкого донора.