«Приходили как на экскурсию, заглядывали в палату, жалели»: школьник из Челябинска победил самый опасный рак

— Только представьте, надпочечник же маленький, ну вот буквально 2×2 сантиметра, а опухоль была 10×10×15, можете себе представить? Она была просто огромная — и выросла из надпочечника, — говорит Эльвира.

Опухоль размером со страусиное яйцо появилась в организме 11-летнего Роберта внезапно и совершенно бессимптомно. Позади было беззаботное лето, отдых на море, а впереди учебный год, пятый класс… Смертельно опасную находку вскрыл первый урок физкультуры.

— Сын звонит мне на работу, говорит: «Мам, у меня болит живот. Я на физкультуре просидел на лавочке», — вспоминает мама школьника. — Я сначала подумала: «Мало ли, что-то не то съел». Но у меня вот как-то екнуло. Я сразу побежала домой, вызвали скорую. Врач его помяла, предположила, что это колики.

Скорая уехала, но боль не отпустила, и мама с сыном пошли до поликлиники. Попасть на УЗИ не вышло, в частных клиниках на ближайшие дни все тоже оказалось расписано. Тогда Эльвира вспомнила про экстренный хирургический приемный покой в горбольнице № 1, куда как-то приходилось обращаться с младшей дочкой.

— С сыном поехал муж. Там сделали УЗИ. И сразу его оставили в больнице, потому что опухоль было видно, и она была очень большая. А заболел живот, потому что он на физкультуре начал бегать, опухоль тяжелая, видимо, надорвалась и стала кровить, — объясняет мама мальчика. — На ночь его в больнице оставили под присмотром. Роберт говорит: «Ко мне все приходили как на экскурсию, заглядывали в палату, жалели».

На следующий день подростка перевели в областную детскую больницу.

— Нас встретил заведующий хирургическим отделением Максим Евгеньевич Ядыкин. Он сразу сказал, что всё плохо, что это опухоль, скорее всего, злокачественная, — говорит Эльвира.

Дальнейшие обследования подтвердили самые худшие опасения, продолжает она:

— Оказалось, у нас злокачественная опухоль — нейробластома правого надпочечника, недифференцированная. У таких опухолей три степени злокачественности, у сына была самая злая. Вообще это опухоль младенцев, она обычно бывает до двух лет, у старших тоже встречается, но чем старше ребенок, тем хуже лечится, тем выше риск смерти. Нам сказали, что у нас группа высокого риска и плохой прогноз.

Родители в панике начали искать зарубежную клинику для спасения сына, готовы были продавать все, что возможно, объявлять сборы средств.

— У меня вообще был вопрос, что делать, как лечить, куда обращаться — в Израиль ехать, в Германию? Вообще, где это лечат и лечат ли? — говорит Эльвира. — Потом меня пригласили к Ирине Ильиничне Спичак, там был наш лечащий врач Сергей Геннадьевич Коваленко, они сказали, что будут лечить. Тогда Ирина Ильинична меня отговорила куда-то за границу ехать, и я ей очень благодарна за это. Рада, что мы остались здесь, потому что у нас одно из лучших отделений. Побывав несколько раз в клиниках Питера и Москвы, я поняла, что у нас на уровне и больница, и врачи — они все объясняют, идут на контакт, они душевнее и ответственнее.

Эльвира вспоминает, врачи несколько раз меняли решение: оперировать или сначала взять биопсию, но потом все-таки решились на вмешательство.

— Они боялись, что опухоль будет дальше расти, — объясняет мама мальчика. — Но сложность в том, что опухоль была опутана сосудами, и было подозрение, что она проросла в печень. В итоге все-таки решили оперировать, в операционную пошли Вадим Владимирович Ромасенко и Николай Михайлович Ростовцев. Часов 6–7 операция длилась, опухоль они удалили, но не полностью.

Эльвиру сразу пустили в реанимацию к сыну.

— Все было забинтовано, он был в одеялах, лежал с трубкой, на ИВЛ. Такой маленький казался, как будто ему не 11 лет, а пять, — вспоминает она. — До сих пор все как в тумане. Информации никакой не было. Помню, я несколько раз ходила в хирургию, к Вадиму Владимировичу в ординаторскую, он ко мне выходит, я хочу его спросить, как прошла операция, а не могу говорить, у меня просто ком в горле и слезы, я такая: «Простите» и уходила. Мне не кажется, я раза четыре так ходила. Потом он сам, наверное, уже понял, рассказал, как все прошло.

В отделении интенсивной терапии Роберт провел около трех месяцев. Разрез после операции оказался огромным, из шва торчали дренажи. За это время он похудел до 26 килограммов и стал почти прозрачным.

— Никаких прогнозов не давали. Я понимаю, в онкологии врачи вообще боятся давать прогнозы, стараются не обнадеживать — лучше потом радоваться, что всё хорошо, чем придешь к врачу и скажешь: «Вы же обещали!», — рассуждает Эльвира. — Потому что здесь все настолько индивидуально, настолько зависит от детей. Мы полтора года лежали в отделении, и я видела, как умирают дети, которые не казались безнадежными, а тяжелые пациенты выходили в ремиссию. Считаю, мне помогло то, что я была уверена в благоприятном исходе. Нет, я допускала что ребенок может умереть, но не в нашем случае — у нас все будет хорошо, я прямо была уверена. Конечно, я плакала, переживала, у нас столько было критических моментов за время лечения, когда вот прямо на грани, по краешку прошли, но я всегда была уверена, что мы преодолеем и что будет хорошо все.

Эльвира надеялась, что через пару месяцев после операции сын восстановится и вернется в школу, поэтому уже в реанимации, когда стало чуть полегче, они потихоньку начали наверстывать программу. Но вскоре стало ясно, что за парту Роберту еще нескоро.

— Первую химию начали еще в реанимации. Сразу начать лечение не могли, потому что от химии могут швы расходиться, а у нас шов-то был ой-ой-ой какой — ждали, когда немножко хоть затянется. Химия была высокоинтенсивная, все по максимуму. Первый блок капали восемь дней подряд круглые сутки. Кому-то по четыре часа капают в день, а тут не переставая. Потом сразу второй блок — четыре дня, но он был еще хуже. Сын вообще не ел в эти дни, зеленый стул, зеленая рвота, сам зеленый весь, если пьет, то его сразу рвет, и температура высоченная, — вспоминает мама школьника. — Очень тяжело переносилась химия, особенно первые два-три блока. У нас таких чередующихся блоков было шесть курсов, а потом еще седьмой, потому что мы ждали операцию в Москве, боялись, что опухоль может начать расти.

Благодаря химиотерапии за полгода опухоль уменьшилась в несколько раз, но детский организм было необходимо полностью зачистить от раковых клеток. Для этого нужно было хирургически удалить вросшую в печень часть опухоли, а потом добить «злые» клетки с помощью самого тяжелого курса химии. Операцию провели в московском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

— Мы несколько раз подавали заявку в Москву, и нас не принимали, так как была очередь. Взяли только с четвертого раза, — говорит Эльвира. — Но операция прошла очень хорошо. Оказалось, что опухоль не приросла к печени, она просто прилипла к ней, хирурги ее отдирали. Остатки опухоли убрали вместе с надпочечником.

Перед операцией Эльвира с Робертом съездили в Санкт-Петербург на забор стволовых клеток, или, как их еще называют, клеток костного мозга, а после операции вернулись на трансплантацию. Сейчас такие процедуры проводят и в Челябинске, но тогда, в 2021 году, нужно было ехать в федеральный центр. Пересадка была необходима после контрольного блока высокодозной химиотерапии, которая убивает не только опухолевые клетки, но и костный мозг. После химии эти клетки не могут восстановиться самостоятельно, и пациент может умереть, а возвращение собственных клеток помогает организму начать их воспроизводить снова. Этот блок оказался едва ли не самым тяжелым за полтора года лечения.

— Мы пили сухую химию, 39 таблеток в день за три приема, — говорит Эльвира. — Он не вставал, не мог ходить, настолько ему было плохо. Температура держалась 39–40 градусов. Но знаете, что поражало? Врач заходит, спрашивает, как дела? А он: «Хорошо». То есть он лежит, он весь зеленый, но хорошо. Он ни разу не сказал, что ему плохо или он не хочет на какую-то процедуру, он это все так стойко переносил, принимал с терпением, с достоинством, я бы даже сказала.

Эльвира добавляет, она с самого начала не скрывала диагноз от сына, говорила честно — все как есть.

— Он все знал: что у него опухоль, какой риск, да и какой смысл скрывать, дети могут все прочитать в интернете, — говорит она. — Просто, когда мы лежали в Москве, там был 17-летний парень из Челябинской области, и он не знал, что у него. Мне это было непонятно.

Эльвира признается, первый раз она выдохнула после операции в Москве, когда было понятно, что химия дала хорошие результаты, а саму опухоль убрали. Но лечение не закончилось, и даже после пересадки костного мозга семью ждал новый вызов. Дело в том, что заключительный этап лечения — иммунотерапия, в организм пациента вводят антитела, которые прикрепляются к опухолевым клеткам, и их учится распознавать и уничтожать собственный иммунитет. Это помогает справиться с единичными раковыми клетками, которые могли затаиться.

— Иммунотерапию нужно было начать в течение 100 дней после трансплантации, потом эффективность падает уже. За счет государства нам не могли закупить препарат, так как он был не зарегистрирован в России, а на него нужно было 36 миллионов. Мы уже хотели объявлять сбор, родственники решили продавать недвижимость, и в этот момент фонд «Круг добра» включил наш препарат в свою программу. Но препарат еще не был закуплен, а у нас уже оставалось совсем мало времени — счет шел на дни и на миллионы. Нужно было закупить хотя бы первую дозу препарата, это семь миллионов. Помню, пришла к Ирине Ильиничне Спичак, говорю, что-то надо делать, время-то идет. Она при мне позвонила в фонд РМК, и ей ответили: «Пишите заявление». В итоге РМК нам купили первую дозу, и мы успели начать терапию. Я так благодарна Ирине Ильиничне и всем врачам, настолько они поддерживали нас, и фонду, который без лишних вопросов реально помогает, без этого мы бы не получили того необходимого эффективного лечения.

Следующие дозы препарата для Роберта уже закупил «Круг добра». Кстати, лечение им проводили под круглосуточным присмотром врачей-реаниматологов, так как реакцию организма предугадать сложно, но все прошло нормально. Мальчик стал первым пациентом, которому провели иммунотерапию в Челябинске, до этого всего несколько детей прошли такое лечение в федеральных центрах.

Врачи говорят, что в последние годы благодаря аутотрансплантации костного мозга и иммунотерапии им удается спасать все больше детей.

— Раньше выживаемость пациентов с нейробластомами высокого риска составляла около 30 процентов, после введения аутотрансплантации стволовых клеток она поднялась до 50. На сегодняшний день, по данным наших зарубежных коллег, она уже достигает 70 процентов, но мы в России пока накапливаем эту информацию, потому что иммунотерапия у нас появилась относительно недавно, — говорит заведующий детским онкологическим отделением ЧОДКБ, главный внештатный детский онколог регионального Минздрава Сергей Коваленко. — Всегда шансов было очень мало на их спасение, но год за годом мы видим улучшение этой ситуации.

Лечение Роберта длилось почти два года, но сейчас он вернулся в школу, учится на пятерки, с большим интересом изучает историю и географию, разводит дома муравьиную ферму, собирает модели из «Лего» и коллекционирует кортики. Недавно, кстати, его коллекцию пополнил подарок губернатора Алексея Текслера — клинок из златоустовской стали.

Сам школьник говорит, что чувствует себя отлично, в этом году он даже встал на лыжи. Планов много, и у Роберта обязательно все получится!

В прошлом году мы рассказывали про другого подростка, сумевшего победить одну из самых агрессивных форм рака — лимфому Беркитта, почитайте его вдохновляющую историю.