Список орфанных лекарств пополнят

Список дорогостоящих лекарственных препаратов, централизованно закупаемых для больных, страдающих редкими заболеваниями может пополниться. В него хотят добавить еще 15 медикаментов. 20 сентября, предложение, которое планируется направить правительству России, одобрили южноуральские депутаты на заседании комитета Заксобрания по социальной политике.

В последнее время к региональным властям довольно часто обращаются южноуральцы, получающие лекарства за счет средств федерального бюджета, с просьбой об обеспечении их препаратами, не входящими в перечень централизованно закупаемых и предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и тканей. Как сообщил председатель комитета ЗСО по социальной политике Александр Журавлев, для более эффективного лечения, особенно больных высокозатратными нозологиями, московские, санкт-петербургские и областные научно-практические клиники рекомендуют и назначают лекарственные препараты, не входящие в перечни.

Южноуральские депутаты предлагают дополнить список такими препаратами, как дазатиниб, леналидомид, нилотиниб, финголимод, эверолимус, абатоцепт, адалимумаб, бозентан, деферазирокс, иммуноглобулин человека нормальный, леветирацетам, лефлуномид, тоцилизумаб, экулизумаб, энтанерцепт.

Так, жительнице Магнитогорска Татьяне Панкиной, больной хроническим миелолейкозом, Санкт-Петербургским гематологическим центром назначен лекарственный препарат «Нолитиниб», не включенный в указанные перечни. Его стоимость составляет 153 тысячи рублей за одну упаковку, которой хватает только на один месяц. С 2010 года по август этого года из региональной казны Татьяне было выделено более 1,6 миллиона рублей. А в этом году из областного бюджета ей направлено 100 тысяч рублей. Кроме того, магнитогорцами были собраны деньги для приобретения трех упаковок необходимого медикамента.

«Мы понимаем, что предпринимаемые шаги – только часть решения проблемы, – отметил вице-спикер Заксобрания области, председатель комитета по социальной политике Александр Журавлев. – Поэтому депутаты совместно со специалистами регионального Минздрава подготовили обращение в правительство РФ о внесении дополнений в перечень лекарственных препаратов».

Тем временем в пресс-службе областного минздрава уточнили, что в настоящее время на лечение южноуральцев с орфанными заболеваниями в год требуется более 200 миллионов. Региональный министр здравоохранения Виталий Тесленко отмечает, что ведомство полностью поддерживает инициативу южноуральских парламентариев. «Приобретение медикаментов и лечение для пациентов с редкими заболеваниями выливаются в неподъемные для областного бюджета суммы, – говорит министр. – Например, в стране всего пять человек, страдающих мукополисахаридозом, из них трое живут на Южном Урале. На лечение каждого требуется более 20 миллионов рублей в год. Это выход для нас и, уверен, коллег из других регионов. Если перечень бесплатных лекарств будет расширен за счет федеральных средств, ситуация с лечением орфанных заболеваний изменится к лучшему».