Путину пожаловались на проблемы с препаратами для онкобольных. Истории челябинцев, которые борются за своих детей

Благотворительные фонды со всей России написали открытое письмо президенту Владимиру Путину, в Совет Федерации, Госдуму и еще нескольким адресатам, в котором указали на нехватку препаратов для лечения онкобольных, в том числе детей. Свою подпись под ним поставил и челябинский фонд «Искорка». 74.RU узнал, каких лекарств не хватает на Южном Урале и чем это грозит пациентам, которых можно вылечить.

По данным авторов письма, в стране наблюдается критическая нехватка 26 незаменимых противоопухолевых препаратов, среди которых «Винкристин», «Этопозид», «Даунорубицин», «Митоксантрон», «Идарубицин», «Метотрексат», «Цитарабин», «Карбоплатин» и другие.

Они составляют основу лечения как взрослых, так и детей с онкозаболеваниями, стоят недорого, но просто недоступны на рынке.

Остро ощутила на себе эту проблему многодетная мама из Челябинска, врач детской городской поликлиники № 8 Анна Клещёва. У ее старшего 20-летнего сына Ивана в голове опухоль. Она по всему миру ищет для него нужные препараты.

— У нас стандартная среднестатистическая схема лечения, при этом мы с трудом находим препараты и закупаем их самостоятельно, — рассказывает Анна. — «Этограй» ставится в желудочке головного мозга, но в России вообще не зарегистрирован этот препарат, тем не менее весь мир им лечит. Нам его порекомендовала ведущий российский онколог Ольга Желудкова. Мы вынуждены были его покупать самостоятельно через знакомых, нам доставили его из Германии. На него ушло 30 тысяч рублей. Сейчас у нас планируется еще один блок лечения — на него нужно лекарство «Этопозид», его нет ни в одном отделении города, поэтому мы купили его самостоятельно за 50 тысяч рублей.

Как объяснила директор Челябинского регионального благотворительного общественного движения помощи онкобольным детям «Искорка Фонд» Татьяна Сачко, эта проблема нехватки препаратов системная, и связана она прежде всего с так называемым законом «третий лишний».

— Мы коллективно обратились, потому что в единичном порядке, как раньше, уже не справляемся. Если раньше по запросу мы находили препараты для онкобольных, то сейчас не можем найти даже за деньги. Все остатки основного поставщика, который много лет этим занимался, просто закончились, — рассказала Татьяна Сачко. — Поставщик был утерян вследствие принятия закона «третий лишний» — это когда два российских производителя заявляют о производстве определенных препаратов, и третий, зарубежный, выходит из числа поставщиков. «Верофарм», который сейчас выпускает лекарства, не справляется с нужным объемом.

По словам директора челябинского фонда, в августе председатель правительства Михаил Мишустин внес в закон корректировки, касающиеся определенного ряда препаратов. Но для того чтобы урегулировать ситуацию, потребуется не менее шести месяцев. А острая нехватка лекарств чувствуется сейчас как никогда. Прежде всего нет «Винкристина» и «Этопозида». Второе лекарство отсутствует вообще по всей стране.

— Если в ближайшее время не вмешается правительство РФ, либо будут гибнуть тысячи людей, которые нуждаются в лечении излечимых заболеваний, либо это будет просто корректировка стандартных международных протоколов лечения онкологических заболеваний. И последствий, к сожалению, никто не гарантирует никаких, — считает Татьяна Сачко. — На сегодняшний день мы говорим о 80 процентах успешности в лечении детской онкологии по существующим международным протоколам. Если их изменить, неизвестно, что будет.

Жительница Златоуста Мария Жданова — мама ребенка с лейкозом. Она с июля в погоне за лекарством «Винкристин» для своего сына Матвея.

— Сейчас нам пришлось приобрести препарат за свой счет, мы нашли его за 16 тысяч рублей без сертификатов и через спекулянтов, так скажем, — говорит Мария. — Я просто в чате в интернете нашла женщину и заказала. Купила из-за того, что в больнице сказали, что препарат весь закончился и его не смогли закупить, так как завод прекратил свое производство. Я им звонила напрямую, они сказали, что нет сырья и не знают, когда восстановят производство. До этого мы пробовали ставить «Винкристин-РОНЦ», так у меня ребенок с него чуть не умер вообще. На наш российский «Винкристин» тоже были сильные побочные эффекты, но раз его нет, то решила попробовать тот, но оказалось еще хуже. Я и Путину писала, и Мишустину, чтобы вообще вернули импортные препараты, потому что дети так не страдают с них, как страдают с отечественных.

Мария со слезами признается, что очень страшно пропускать прием препарата.

— На этом фоне — где достать препарат — у меня случаются панические атаки, — добавляет женщина.

Перебои в поставках лекарств коснулись и взрослой онкологии. Специалист по связям с общественностью Челябинского областного центра онкологии и ядерной медицины Лия Захарова подтвердила, что и региональный онкоцентр испытывает дефицит некоторых препаратов.

— Из озвученного списка мы не используем «Идарубицин» и «Даунорубицин», мало используем «Митоксантрон», — перечислила Лия Захарова. — Остальные все используем, но из них в дефектуре находится «Этопозид» — это значит, что его вообще нет на рынке, то есть в производстве. Он очень нужен, а заменить его практически нечем. Есть другие схемы, у них эффект практически такой же, но они более токсичны и некомфортны для пациентов.

При этом представитель онкоцентра подчеркнула, что серьезных проблем с поставками препаратов у них не было. Специалистам, которые занимаются их закупками, удавалось находить варианты.

— Но перебои, конечно, случаются. Например, проблемы были с «Этопозидом», «Карбоплатином» и «Винкристином», — добавила Лия Захарова. — Нас даже не спасают контракты. Несмотря на то что они заключены, бывает, что поставщик в самый последний момент расторгает договор, и поставка срывается. А у нас нет никаких законных механизмов на это воздействовать.

Поэтому фонды, подписавшиеся под открытым письмом, коллективно попросили на время решения проблемы с поставками осуществить централизованную закупку недостающих препаратов и распределить их равномерно по медицинским учреждениям, которые осуществляют лечение онкобольных.