Ученики «второго сорта»?

В сентябре 2010 года общественность потряс случай: в Златоусте бабушка лишила жизни внука – инвалида первой группы, страдавшего синдромом Дауна, и сама свела счеты с жизнью. 75-летняя женщина убедила себя, что ее внук – обуза для родителей... Примерно в это же время в нашем городе проходил фестиваль «неправильного» кино. Герой испанского фильма «Я тоже», показанного на фестивале, (режиссеры: Антонио Нахарро, Альваро Пастор) – Даниэль живет с диагнозом «синдром Дауна». Написать «страдает», как это принято в нашем обществе, просто рука не поворачивается.

Даниэлю 34 года, Он обладает тонким чувством юмора, самоиронией, он – выпускник высшего учебного заведения (причем диплом защитил блестяще), отлично разбирается в живописи, учит иностранные языки. А еще – работает в солидном государственном учреждении (наподобие нашей соцзащиты), занимает ответственную должность. И, наконец, он влюбляется в женщину с иным набором хромосом и добивается – внимание! – ее благосклонности.

Отношение к людям с ограниченными возможностями за границей и в нашей стране не просто принципиально разное. Это пропасть! Почему так? Когда же мы станем цивилизованнее, терпимее, гуманнее? Когда перестанем верить в миф, что жизнь людей с ограниченными возможностями бессмысленна, как, скорее всего, думала та несчастная женщина из Златоуста... Для того, чтобы «особые» дети были интегрированы в жизнь общества, им должны быть предоставлены равные возможности для обучения. Как же с этим обстоит дело в Челябинске?

«Особые дети» и государство

По данным министерства здравоохранения и социального развития, численность детей-инвалидов в России составляет 545 тысяч человек, 12,2% из них проживают в настоящее время в учреждениях-интернатах (данные 2009 года). В основном такие дети воспитываются и обучаются дома, не имея возможности и, зачастую, желания выходить на улицу, боясь осуждающих взглядов.

Согласно исследованиям социологов, из общего числа детей с ограниченными возможностями около 20% имеют психические расстройства, примерно столько же – врожденные аномалии. Более 30% детей страдают заболеваниями ДЦП, свыше 10% – дети-аутисты.

В качестве альтернативы принятому ранее традиционному коррекционному образованию в нашей стране детям с ограниченными возможностями сегодня предлагается инклюзивное образование. Но инклюзив для детей с ограниченными возможностями реален лишь при одном условии: если родители здоровых учеников согласятся на то, что рядом с их детьми будет учиться «особый» ребенок. За рубежом, например, в Германии за парты в массовой школе садятся 20 процентов детей с синдромом Дауна. Увы, в России общество к этому пока не готово. К тому же в нашей стране у многих педагогов нет специальных знаний для работы с такими детьми. Новые модели оплаты труда предполагают зависимость между количеством детей в классе и зарплатой учителя. Когда класс переполнен, учитель часто просто не в силах уделять больше внимания особому ребенку. К тому же, такой труд не оплачивается дополнительно.

Развитие «особых» детей: планы и реальность

Что же думают о возможностях развития «особых» детей наши земляки – люди, занимающиеся этой темой профессионально, и рядовые челябинцы? Как «на бумаге» и на деле в Челябинске реализуется право «особых» детей на образование? Об это мы спросили родителей, представителей городской администрации, преподавателей коррекционных учреждений, уполномоченную по правам ребенка в Челябинске.

Родители

Ольга, 45 лет, PR-менеджер (у ребенка сахарный диабет): «У моей дочери инвалидность. До шестого класса дочь ходила в обычную школу. При таком заболевании у ребенка избыточный вес, она не всегда хорошо себя чувствовала. Бывало, что на уроке ей становилось плохо, были и пропуски – по болезни... А дети жестоки. Они, конечно, заметили, поняли, что что-то с ней не так. И стали дразнить. Часто дочка возвращалась из школы в слезах. Говорила: больше туда не пойду! Хотя изначально учиться очень хотела. И тяга к учебе, чему-то новому у нее была – мы ее воспитывали именно так: совершенствуйся, постигай новое, все достижимо! Учителя в данной ситуации вели себя отстраненно, прохладно. Никто ребенка не защищал. Такие дети школе не выгодны. С ними слишком много возни. Дополнительная «головная боль»: девочка с проблемами. Поэтому сегодня в школе позиция такая: от «неудобных» ребят всеми силами стремятся избавиться . Их попросту «выдавливают» из школы всеми способами. Давлением, запугиванием родителей (очень популярна байка «оставим на второй год»). В нашей (теперь уже бывшей) школе нам предложили перейти на домашний режим обучения. С седьмого по девятый классы дочь обучалась именно в таком режиме. Все это время учителя приходили на дом неохотно, откровенно нас игнорировали. Например, учительницу по географии мы практически не видели. Учителя не появлялись неделями, а потом с закрытыми глазами ставили «тройки», таким образом переводя из класса в класс.

Но это лишь полбеды! Чего мы только не наслушались! Педагоги приходили и прямо с порога, без вступлений, заявляли: «Зачем вы ее вообще учите? Необучаемая она у вас, тупая!». Особенно эту тему любила развить учительница физики. Не поняла дочка какую-то тему, так это такой всплеск эмоций вызывало! Но если учитель ходит время от времени, объясняет бессистемно, а мы с мужем – гуманитарии, помочь в точных науках не всегда можем... Кончилось тем, что они выжили дочь из школы после девятого класса. Совсем. Дали понять: дальше вашу дочь мы учить не намерены, уходите, куда хотите. И мы с мужем приняли решение отдать девочку в колледж, где теперь она обучается платно. Да, это трудно, приходится себя урезать, но иного пути мы просто не видели. Сейчас дочери 20 лет, она учится на дизайнера, будет работать в сфере рекламы. В колледже делает успехи, учится увлеченно... Но ведь не у всех родителей есть такая возможность – обучать ребенка с ограниченными возможностями платно... Приходится напрягаться, в чем-то себя ущемлять. Время от времени, конечно, посещает мысль: где же наше государство с его гарантиями социальной помощи детям с ограниченными возможностями, их реабилитацией, интеграцией в обществе?»

Наталья Викторовна, (у ребенка аутизм): «Моему Никите сейчас 9 лет, врачи поставили ему диагноз «ранний детский аутизм». Ребенок плохо привыкает к новому месту. В детском коррекционном саду №473, который мы раньше посещали, Никита чувствовал себя хорошо. Я думаю, что это благодаря профессиональному персоналу и заботливым воспитателям. Сейчас мы учимся в специальной школе №72, и у нас возникли проблемы с обучением. Дело в том, что мой ребенок не разговаривает и из-за этого плохо усваивает школьный материал. Обычно большинство таких детей выводят на домашнее обучение, но у нас таких показаний нет. И что нам делать дальше, я даже не знаю... Никита – способный ребенок, очень любит бассейн, сразу научился плавать, занимается на компьютере, играет в обучающие игры, где нужно собирать буквы в слова. Но он не может долго сидеть на уроках, для него это очень тяжело.

Нам просто необходимы индивидуальные занятия и личный подход учителей, к сожалению, даже в коррекционных школах это невозможно, так как в специально составленной единой программе обучения для детей с ограниченными возможностями не учитываются индивидуальные особенности ребенка. На улице Могильникова есть центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции, но путь до него от нашего дома составляет около 40 минут, а занятие – всего 20 минут. Для Никиты выдержать такую длительную поездку физически сложно, ребенок быстро устает».

Официальная точка зрения

Наталья Кутепова, начальник отдела общего дошкольного и специального (коррекционного) образования управления по делам образования администрации города Челябинска: «В Челябинске 1647 детей с ограниченными возможностями школьного возраста и 997 дошкольников. Они получают разного рода образовательные услуги. Есть дети, обучающиеся в общеобразовательных школах, есть те, кто учится в интегрированном режиме (когда класс с детьми с ограниченными возможностями помещен в общеобразовательное учреждение). Есть заведения инклюзивного режима. Допустимо, когда один «особый» ребенок находится в общеобразовательном классе и получает образование. Но не такое, как остальные ребята, а немного более адаптированное к нему, рассчитанное на его способности (например, такова средняя общеобразовательная школа №73). Инклюзивное образование нужно в первую очередь здоровым детям, чтобы учиться пониманию, состраданию. Еще мы обучаем таких детей в надомном режиме и предоставляем компенсацию родителям на образовательные и медицинские услуги. Сумма пособий разная. Зависит от возраста ребенка. Если речь идет о детсадовце, это примерно три-четыре тысячи рублей. Если о ребенке от десяти лет – от тысячи семисот рублей до двух тысяч».

– Вы отслеживаете, как развиваются дети с ограниченными возможностями, помогает ли им ваша помощь, вмешательство?

– Мы неоднократно сталкивались с такой проблемой: дошкольное, школьное образование «особому» ребенку мы еще можем предоставить, а вот, к примеру, вузы, ссузы и даже ПТУ (за исключением РЦОИ ЧелГУ. – Прим. ред.) стараются уже не принимать таких детей на обучение. Они аргументируют это тем, что не имеют возможностей для обучения таких детей. И в дальнейшем, даже если «особого» ребенка выучить, нельзя гарантировать, что он будет работать по избранной им профессии, состоится в итоге как полноправный член общества. Потому что работодатели, увы, неохотно принимают на работу таких людей. Часто, приходя устраиваться на работу, они сталкиваются с неприятием, откровенным раздражением по отношению к себе.

– Какие категории детей с ограниченными возможностями в Челябинске наиболее многочисленны?

– Много ребят с проблемами опорно-двигательного аппарата, есть дети, страдающие онкологическими заболеваниями, есть дети с нарушениями сердечно-сосудистой системы... Чаще всего родители обращаются к нам с вопросом: подскажите, куда нам его определить, в какое учреждение, какую форму обучения выбрать? Родителям надо активнее пользоваться услугами психологов, ведь именно они оказывают консультационно-разъяснительную помощь. Еще я бы посоветовала родителям «особых» детей наконец осознать: быть родителем – это труд. А быть родителем «особого» ребенка – труд вдвойне. Не надо пытаться взвалить все обязанности и заботы по обеспечению такого ребенка на плечи государства. Если семья не захочет применить труд, ребенок в такой семье не будет развит. Это касается и обычного ребенка, и, тем паче, «особого».

Еще, полагаясь на накопленный опыт, скажу вот что. По моим наблюдениям, родители, к сожалению, часто стесняются собственных «особых» детей, если у него поведенческие проблемы. Некоторые доходят до того, что годами (!) не выпускают ребенка на улицу, держат в квартире. Порой мы звоним, предлагаем сходить на какое-то мероприятие, предлагаем билеты в театр. А они в ответ: ну что вы! куда я с ним пойду (чуть ли не позориться!..). Некоторые считают, это портит имидж семьи (конечно, ко всем семьям это не относится, но такие случаи – не редкость). В качестве примера: задумали мы вместе с челябинской редакцией «Комсомольской правды» выпустить календарь, где на каждой странице – фото ребенка с синдромом Дауна. Всего таких детей в нашем городе более 70. И чем же это закончилось?.. Год начался, а мы не выпустили этот календарь до сих пор... Потому что не нашлось двенадцати семей, которые бы дали согласие на фотографирование детей для специального календаря. А ведь этот шаг был задуман как раз для смягчения человеческих сердец по отношению к «особым» детям. Это была попытка их интеграции в общество.

Психолог школы-интерната №12 Людмила Азова: «Самое лучшее для ребенка с ограниченными возможностями – это, безусловно, ласка и внимание со стороны людей. Отвлечься от своей болезни и уравновесить эмоциональное состояние ребенку помогают творческие занятия и увлечения. Для творческого развития детей с ограниченными возможностями в нашей школе организована изостудия, танцевальные коллективы, музыкальные ансамбли, спортивные кружки, которые способствуют развитию памяти, мышления, повышают самооценку. Дети с ограниченными возможностями начинают себя по-другому ощущать. Становятся более открытыми, более уверенными в себе. Творчество помогает им самовыразиться. А участие в многочисленных конкурсах, выставках, фестивалях повышает самооценку. Ребята получают дипломы, медали, благодарственные письма и понимают, что они могут участвовать в жизни общества. В Челябинске проходит городской фестиваль творчества детей с ограниченными возможностями «Искорки надежды», и наши воспитанники активно участвуют в нем.

Для учеников старших классов мы проводим профориентационные занятия в индивидуальной и групповой форме. Мы показываем специальные фильмы, рассказываем о различных профессиях. В основном таким детям советуем выбирать сферы легкой промышленности и монтажной индустрии. Людям с ограниченными возможностями лучше выбирать такие профессии как слесарь-механик, токарь, обувщики, швея – все, что связано с работой руками. Главное, чтобы в выборе профессии дети руководствовались не фантазиями, а реально смотрели на жизнь».

Руководитель Института дополнительного образования ЧелГУ Александр Семенов: «Челябинский государственный университет является вузом классического типа и осуществляет интегрированную профессиональную подготовку специалистов из числа ребят с ограниченными возможностями на различных факультетах университета. Региональный центр образования инвалидов (РЦОИ) – это структурное подразделение Института довузовского образования (ИДО) ЧелГУ, организованное для создания условий, обеспечивающих доступность высшего образования для детей с особыми возможностями. РЦОИ осуществляет адаптацию ребят с ограниченными возможностями к университетской жизни, подготовку к поступлению в ЧелГУ и сопровождение их учебы.

Маргарита Павлова, уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области: «Дети с ограниченными возможностями... Эта тема мне не понаслышке знакома. У меня дочь с нарушениями в развитии... В последние годы зафиксирован рост детей, рождающихся с различными патологиями. Ученые пока исследуют это явление и не могут дать точный ответ: почему? Между тем, бытует мнение, что тратить время на обучение таких детей не стоит. Всегда больно это слышать... Пока, если кто-то из таких детей достигает определенных результатов, высот – это только благодаря родителям и их энтузиазму. А государству дела до «особых» детей, по большому счету, нет... Это свидетельство низкой культуры нашего общества. В более развитых странах отношение к «особым» людям гораздо гуманнее. Но это надо воспитывать, формировать с годами! А у нас такая мораль: раз «особый», значит, урод. Сиди и не высовывайся!

Между тем в статье 23-й Конвенции о правах ребенка говорится: «неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества»...

Но как сделать так, чтобы эта статья выполнялась? Почему на самом деле «особым» детям приходится не жить, а выживать? Почему на них изначально ставят штамп и зачастую не дают развиваться? Я провела уже несколько приемов родителей. Обращаются и по этой теме. И хотя я только-только приступила к своим обязанностям, среди своих задач, как уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области, ставлю такую: реальная помощь детям с ограниченными возможностями, их успешная социализация в обществе. Решила, что это будет одним из приоритетных направлений моей деятельности.

Приемная уполномоченной по правам ребенка в Челябинской области Маргариты Павловой:
г. Челябинск, ул. Сони Кривой, 75; телефон: 8 (351) 239-60-87; написать письмо.

…Пока что тема прав детей (в том числе, детей с ограниченными возможностями) заходится где-то на задворках. Родители по отдельности ее решают, бьются в одиночку за своих сыновей и дочек. Но так не должно быть! Нельзя замалчивать эти темы. Надо, чтобы нарушение прав детей становилось достоянием широкой общественности. Чтобы постепенно в нашем менталитете формировалась мысль: ребенок – личность, которую надо уважать. Нужна пропаганда гуманного отношения к ребенку. Все это предстоит формировать в общественном сознании. На это уйдет, конечно, немало времени».

Приоритет изъятия

О том, что ребенок «особый» принято молчать. В нашем обществе и в нашем городе таких детей не принимают, а часто даже в открытую травят. Поэтому мы и не видим их ни в театрах наших, ни на концертах. О какой интеграции в общество может идти речь? До тех пор, пока мы будем относиться к особым детям настороженно, исключать их из социума, общественное сознание не изменится.

Работая над материалом, мы обращались к самым разным людям с вопросом: «Что, по-вашему, нужно сделать, чтобы отношение к «особым» детям в нашем обществе изменилось?»

И вот что услышали...

Игорь, 35 лет, юрист: «Государство выделяет средства на их жизнь, но незначительные. Давайте прямо говорить: семья «особого» ребенка не защищена материально. Доля прожиточного минимума «особого» ребенка, покрываемая ежемесячным пособием, составляет не более трех процентов от необходимых затрат! Поэтому в семьях чаще всего стремятся определять таких детей в интернаты. Такова уж их участь на сегодня. Вообще, в нашем обществе существовала и существует доктрина изъятия ребенка с ограниченными возможностями из семьи и социума, помещения его в особые условия, в изоляцию, в интернат. И родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются очень активным уговорам, врачи практически требуют, чтобы они отказались от ребенка. Так что в нашей стране изначально работает приоритет изъятия «особых» людей из общества – сознательный или бессознательный».

Елена, 30 лет, мать ребенка с ограниченными возможностями, педагог: «Существует огромная, пяти-, семикратная разница в средствах, выделяемых государством на ребенка в интернате и на поддержку его в семье. В интернате на его содержание выделяется порядка четырнадцати-двадцати тысяч рублей, а в семье – только две-четыре тысячи рублей. Чувствуете разницу? Это значит, что основная сумма выделяемых государством средств крутится в интернатных учреждениях и оседает в социальных структурах, в карманах чиновников. До конкретных детей они попросту не доходят».

Марина, 45 лет, дизайнер: «Считаю, попытки интеграции детей с особыми возможностями в наше общество пока что бесполезны. Мой сын подросток – нормальный ребенок, учится в обычной школе. Но, судя по его отзывам, эти «нормальные» дети едва переносят друг друга, издеваются друг над другом, придираются по каждой мелочи... А ведь у них руки-ноги целы и с головой порядок... Куда уже к ним «особых» детей внедрять? Общество к такой мере пока не готово. Это должно воспитываться постепенно. Возможно, на это уйдут десятилетия...»

Георгий, 37 лет, врач-гигиенист: «Знаю, что часто дети с ограниченными возможностями могут учиться. Но по специальным индивидуальным планам и специально подготовленными педагогами, знающими, как надо с такими детьми работать. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон лишь теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или невозможно».

Юлия, 22 года, студентка: «Я училась в школе сравнительно недавно, сейчас учусь в вузе и постоянно вижу: если с человеком что-то не так (допустим, хромает он или рука кривая, или косоглазие, или даже просто парень носит длинные волосы, а на руках у него «фенечки») – это вызывает отрицательную реакцию окружающих. «Не таких» в нашем городе не любят, стараются избегать, шепчутся за спиной, хихикают, неохотно принимают в свой круг. Скорее всего, в отношении таких людей проявляются лишь жалость и какая-то неловкость. И очень редко найдутся люди, которые станут дружить с нестандартным в глазах окружающих человеком. Получается, что пока наше общество не готово принять «особых» детей.

Даже если постановление об инклюзивном обучении будет спущено сверху, и «особые» дети будут учиться среди нас, это вряд ли возымеет желаемый эффект».

Итак, «особым» детям в Челябинске действительно уделяется внимание. Существуют, например, ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями, есть новые и, как утверждают специалисты, эффективные методики реабилитации детей-аутистов и «даунят». Но если копнуть чуть глубже, выяснится, что всего этого недостаточно. А проблем у таких ребят очень много, в том числе, вопросов, связанных с обучением. Так же много, как и категорий таких детей... Равнять всех под одну гребенку бессмысленно. Пусть общество пока не готово к принятию таких детей... Но с чего-то начинать, перекраивать наш «совковый» менталитет, учиться находить общий язык с «особыми» детьми все-таки нужно. А что об этом думаете вы?