В лекарстве отказали: прокуратура обратилась к губернатору по поводу мальчика с редким заболеванием

Исполняющий обязанности прокурора Челябинской области Виталий Лопин обратился к губернатору Борису Дубровскому с вопросом об обеспечении лекарством 11-летнего мальчика, страдающего орфанным заболеванием, то есть настолько редким, что встречается у единиц. Региональный Минздрав проигнорировал решение суда и не закупил для ребёнка швейцарский препарат, не зарегистрированный в России.

5 июля 34-летняя мама ребёнка обратилась на личном приёме к заместителю генерального прокурора Юрию Пономарёву. Она объяснила, что мальчик не переносит белок. Диагноз ему смогли поставить только в восемь лет, а до этого были реанимации и состояния комы на фоне «отравления» белком. По словам женщины, в московском генетическом центре им сказали, что это заболевание тоже не зарегистрировано в России, и её сын единственный в стране, кому поставили такой диагноз.

— Вопреки возложенной судебным постановлением обязанности в этом году в связи с возникшими техническими проблемами при осуществлении закупочных процедур министерство не приобрело необходимый препарат, который является единственным высокоэффективным и рекомендованным врачами по жизненным показаниям, — сообщила старший помощник прокурора области Наталья Мамаева. — Вместе с тем это не освобождает органы власти от обязанности исполнения решения суда, в том числе за счёт привлечения иных источников финансирования. В связи с этим Виталий Лопин направил губернатору информацию о необходимости рассмотрения вопроса о финансировании расходов на покупку жизненно необходимого препарата для её сына.

Мать рассказала, что одна упаковка швейцарского препарата, который позволяет мальчику нормально питаться, стоит 140 тысяч рублей, в год их надо четыре. По словам матери, в 2016 году они обратились в суд, который обязал областной Минздрав обеспечить ребёнка необходимым для жизни препаратом. И лекарство даже приобрели на год. А потом в министерстве заявили, что в связи с выходом некоего нового постановления они больше не могут закупать этот препарат за счёт бюджета. Чиновники даже обратились в суд для того, чтобы отменить предыдущее решение, заседание должно состояться через неделю. Прокуратура намерена настаивать на закупке лекарства для ребёнка.