Истерика, хлорка и ад терапии: история благополучной челябинки, заразившейся ВИЧ

Вирус иммунодефицита человека может коснуться каждого, поэтому о нём надо говорить как можно чаще и откровеннее и не только к датам, приуроченным к этой проблеме. ВИЧ-положительная челябинка на условиях анонимности рассказала 74.RU, как заразилась, зачем об этом рассказала маленькой дочери, почему врачи не хотят выписывать хорошие таблетки и многое другое.

«О диагнозе рассказали тёте по телефону»

— Сейчас мне 35 лет, о своём положительном статусе ВИЧ я узнала в 27, когда проходила обследование перед операцией. Все анализы пришли, а этот [анализ на ВИЧ] задержали. Я занервничала, рассказала об этом своей предприимчивой тёте, которая позвонила в СПИД-центр и по телефону узнала мой диагноз. Если дословно, то это было так: «Сами-то подумайте, о чём это говорит, если анализ задержали». Потом спросили фамилию и сказали: «Да, ВИЧ». Вот и вся конфиденциальность, про которую кричат на каждом углу. Мне и сейчас говорят, что быть такого не могло. Но факт остаётся [фактом].

На тот момент я была разведена и встречалась с мужчиной. Он был бизнесменом, умный, образованный. И когда я ему сказала про ВИЧ, он попытался сделать меня крайней: «Ты хочешь сказать, что ты меня заразила?» Это я услышала от него и сразу поняла, что ничего общего больше не хочу [с ним] иметь. Позже выяснила, что он баловался наркотиками, и, как следствие, у него ВИЧ и гепатит С. А кто бы мог подумать, успешный с виду человек  — на лице-то не написано. Пока ваш партнёр не сдаст анализы, вы никак об этом не узнаете. Понятно, что не очень удобно говорить об этом, но поверьте, неудобно будет потом рассказывать о своём положительном диагнозе людям.

Сейчас я уже знаю, что больные мужчины не говорят об этом, рассуждая так: «Я же предохранялся» или «Так я же пью терапию, зачем мне предохраняться». И это ужасно!

«Начала всё мыть с хлоркой»

— Сначала у меня был шок, я не понимала, что делать в такой ситуации. Потом началась жуткая истерика, я не хотела жить. Первые три дня после того, как узнала диагноз, вообще не помню, что происходило. Первым делом поставила в известность маму и близких родственников. От незнания и неинформированности я боялась, что опасна для них. Переживала, что заражу свою маленькую дочку, завела отдельную посуду и разное постельное бельё, начала всё мыть с хлоркой, стирать в кипятке. И, конечно, потащила её сдавать анализы. А потом я замкнулась, началась депрессия. У меня появились суицидальные мысли. В тот момент, как бы парадоксально это ни звучало, я прежде всего думала о дочери — думала, зачем ей такая мать нужна. Всё, днище — хуже быть не может. Было столько планов, и всё рухнуло для меня в один день. Мне казалось, что я не нужна больше ни дочке, ни родным. Надо сказать, что от меня никто не отвернулся, мама поддерживала сильно. Полгода я была в этом ступоре — неприятии диагноза, не ела практически, не работала. О лечении не думала вообще — сколько отведено, и ладно.

Потом пришла в себя, поняла, что надо двигаться дальше. Нашла работу, а всё свободное время решила посвящать ребёнку. Жизнь после принятия диагноза сильно изменилась, расставились приоритеты. Я не стала стремиться делать карьеру, пошла работать в другую сферу, стала заниматься тем, что нравится. Стала посещать центр СПИДа, прошла школу пациента, вступила в группу взаимопомощи и вообще решила черпать информацию о своём заболевании со всех ресурсов. И только тогда ко мне пришло осознание, что я могу полноценно жить и много чего ещё успею сделать.

О ВИЧ я рассказала дочери, когда ей было пять лет. Естественно, преподнесла я это в виде сказки, сказала: «Чтобы маме подольше пожить, нам надо жить дружно и счастливо». Потом я ей объяснила, почему не рассказываю об этом всем, кроме близких. Сказала, что общество не готово к этому, не так страшно, что скажут мне — я взрослый человек, знаю, что ответить. А вот ей могут начать запрещать общаться с теми или иными девочками и мальчиками. Ребёнка начнут дискриминировать. Незнание общества о том, что ВИЧ, скажем, не передаётся через кружку или рукопожатие, меня беспокоит. Хотя раньше я сама была такой дремучей.

Сейчас дочке 12, и она уже всё хорошо понимает, готовится стать доктором и найти противоядие для меня.

«На терапии прошла семь кругов ада»

— Терапию я принимаю только два года как. Начиналось лечение очень печально и тяжело. Мне назначили таблетки, от которых я просто умирала. Мне надо на работу, улыбаться ребёнку, сходить прогуляться, а я знаю, что в 10 часов выпью эту «волшебную» таблетку и не встану с дивана. Это как алкогольное опьянение, не знаю даже как объяснить: путается сознание, теряется концентрация, появляются галлюцинации. В таком состоянии невозможно ничего делать. С горем пополам засыпаешь, потом начинаются какие-то мультики либо тревожные сны, полночи себя так промучаешь, утром встаёшь разбитая, собраться на работу не можешь. И это не так, что надо потерпеть завтра-послезавтра, полгода — это твоя жизнь. В таком аду я пробыла полгода, ревела белугой, просила, чтобы мне поменяли схему лечения. Но нет. Пока ты не пройдёшь семь кругов ада, никто тебе нормальную терапию не даст, такова политика государства. А всё почему — это экономически невыгодно. Или выписывать таблетки, которые стоят 600 рублей, или современные препараты, которые позволяют жить полноценно, не испытывая абсолютно никакого дискомфорта, но стоят они уже 10 тысяч рублей. Врач говорит на приёме: «У тебя всё хорошо в динамике, не надо другие лекарства», а то, что я жить не хочу от этих лекарств, никого не интересует. Всё хорошо в нашем центре СПИДа, вон какой отгрохали, позавидует любая поликлиника, но отношение к пациентам не поменялось — по закону вот так и идите. Хотя мы имеем право на альтернативу.

Я уже готова была писать в Роспотребнадзор, во все другие инстанции, но мне просто повезло. Встретила своего старого доктора в центре СПИДа, сказала ей, что не хочу больше жить, и она чисто по-человечески забрала меня к себе и поменяла схему лечения.

Жизнь стала прекрасной, вообще никакой побочки нет. Так и должно быть на самом деле — терапия подходит тогда, когда вы ничего не ощущаете. Всё просто, но слишком дорого.

Признаюсь, что я оттягивала момент принятия терапии, потому как осознавала, что это пожизненный приём лекарств, которые ничего хорошего в организм не несут. Но сейчас я понимаю, что принимать терапию надо сразу, как только поставили диагноз. Отрицание ВИЧ — это прямая дорога к могиле, поэтому тема ВИЧ-диссидентства меня вводит в бешенство. Я лично на себе испытала, что этот вирус есть.

«Сиди рядом со своей кормушкой»

— Я собираюсь переехать в Краснодар, потому что надоело мёрзнуть. Позвонила туда в СПИД-центр и спросила, что мне надо сделать, чтобы получать такую же схему лечения, как здесь. Мне намекнули, мол, сиди-ка ты рядом со своей кормушкой. Я сказала, что я гражданка РФ и имею такие же права, как у всех. У меня есть огромное желание поменять что-то в жизни, и останавливаться я не намерена. Есть закон, который гласит, что закупка лекарств производится централизованно, и, получая регистрацию в том крае, я имею право получать терапию. Если возникнут недопонимания, тогда буду писать в Минздрав.

Прерывать лечение нельзя, поэтому здесь, опять же по законодательству, в связи с длительной командировкой мне выдадут запас таблеток на полгода. Скажу честно, если там не получится с лечением, тогда мне будет проще вернуться обратно, нежели менять схему. Но как тогда можно будет говорить о толерантности, о которой так все кричат, если ты в своём же государстве не можешь вообще ничего?

ВИЧ современности

Челябинская область — в десятке регионов с самым высоким числом больных ВИЧ. Вирус иммунодефицита человека может коснуться каждого. История молодой челябинки Марины — лучшее тому подтверждение. Как, впрочем, и жизненный путь Алёны, которую заразил муж.

О том, как можно получить ВИЧ и почему иглы в креслах кинотеатров, а также шприцы в песочницах являются лишь страшилками, читайте в материале 74.RU.