«Я боялась признаться»: челябинская семья растит малышку с ДЦП, потерявшую сестру-близняшку в животе у мамы

— Я не могу этого забыть… Я знаю, как выглядел тот ребенок, как он сейчас бы выглядел, потому они внешне были полностью одинаковые. Разница только в весе — 30 граммов.

На руках у Карины — двухлетняя дочка Аня, радость и боль Акентьевых. Она — одна из двух девочек-близнецов, появления которых супруги ждали с большим трепетом. К 30-й неделе беременности дома уже стояли две кроватки, были куплены детские вещи — каждой по паре, но в какой-то момент всё пошло не так.

— У мужа 25 февраля был день рождения. Я решила сделать ему сюрприз — утром приготовила торт, а потом пошла на УЗИ. Думала, вернусь, отметим и поедем детские вещи смотреть, — вспоминает Карина. — Но с этого УЗИ домой я вернулась только в середине апреля… и только с одним ребенком.

«Идите домой — ешьте рыбу, пейте валерьянку»

Это был 2020 год, и, казалось бы, уже прошло достаточно времени, но молодая мама до сих пор не понимает, почему в ее жизни произошла эта трагедия.

— У меня была монохориальная двойня, она считается особым риском, поэтому ею занимается перинатальный центр. С 16 недель я каждые две недели проходила УЗИ, потом шла на прием к врачу на Тимирязева и параллельно наблюдалась в женской консультации ГКБ № 1, — рассказывает Карина.

По ее словам, никаких осложнений ни в первом, ни во втором триместре беременности не возникло, по результатам УЗИ у детей не выявляли пороков, они были здоровы. Первый тревожный звоночек появился на 24-й неделе — тогда врач первый раз на УЗИ поставил задержку роста плода у одной из малышек, но успокоил, что это не страшно.

Когда после следующего УЗИ будущая мама поняла, что дети почти перестали расти, начала бить тревогу. В женской консультации ей дали направление в клинику ЮУГМУ.

— Сказали, что там мне полечат кровь озоном, эту процедуру назначают при задержке роста плода. Я больше недели провела в стационаре, но озонотерапию мне так и не назначили, выписали, сказав, что двойняшки — не их профиль, — утверждает челябинка.

Последнее УЗИ, на котором оба ребенка еще были живы, Карина прошла 17 февраля.

— В заключении мне написали: «Синдром задержки развития второго плода, гипотрофия второго плода». То есть было понятно, что с ребенком что-то не то, но меня вновь успокоили, сказали, что для двойни это норма, — говорит молодая мама. — Врач сказал, что фето-фетальный синдром (тяжелое осложнение многоплодной монохориальной беременности, когда возникает дисбаланс кровотока у плодов. — Прим. ред.) может быть только до 28 недель, после этого срока он уже не успеет развиться. На врачебной комиссии после этого УЗИ направление в стационар мне не дали, сказали ждать, когда закончится карантин по гриппу. Когда я возразила: «Они у меня маленькие!», мне ответили: «Ну и что! Идите домой — ешьте рыбу, пейте валерьянку». Через неделю я пришла на УЗИ, а уже всё…

«Это был такой инопланетянин»

25 февраля на УЗИ врач сообщил, что сердечко Ангелины не бьется. Аня еще была жива. Карину экстренно доставили в перинатальный центр и прокесарили. Срок был 30 недель.

— Аня родилась с весом всего 1380 граммов, ее сестра — 1410, на 30 граммов больше. Я до последнего надеялась, что врач ошибся и вторая дочка жива, — едва сдерживая слезы, рассказывает Карина. — Конечно, это была трагедия, земля ушла из-под ног, но еще больше она ушла из-под ног, когда сказали про Аню — что она в тяжелом состоянии, пострадала, потому что была близнецом. Они были связаны с сестрой кровью, и у нее произошло кислородное голодание. Дочку сразу забрали в реанимацию, я не знала, выживет ли она. Только на следующий день смогла ее увидеть, это был такой инопланетянин, непохожий на обычного ребенка, — вся в трубочках, очень худая. До нее даже нельзя было дотронуться, я только недели через две смогла первый раз взять ее на руки, и то присоединенную трубочками к кувезу, потому что дышать самостоятельно она смогла только через полтора месяца.

Вторую дочку Карина видела только один раз.

— Мне ее показали в желтом пакете целлофановом. Она была такая же маленькая, как Аня, — говорит молодая мама.

Выжившая малышка очень тяжело шла на поправку, и вскоре стало понятно, что впереди серьезные диагнозы и огромная работа, чтобы добиться даже самых простых навыков.

— Когда нас выписали домой, Ане было полтора месяца. Она понемногу начала есть из бутылочки, но была слишком слабой, у нее не было сил, даже чтобы сосать грудь. Приходилось сцеживать молоко. Ела совсем по чуть-чуть — ночью мы с мужем вставали по очереди каждые два часа, чтобы ее кормить.

Практически с первых дней после выписки родители стали заниматься реабилитацией дочери.

— Я начала изучать, вникать, обращалась в разные центры, в разные города, практически все методики, которые есть, мы пробовали. Первые полгода она просто не реагировала, она даже меня не видела, долго не могла глотать, давилась, срыгивала. Сейчас Ане почти 2,5 года, у нее инвалидность, но она хотя бы уверенно держит голову, сидит с поддержкой, лучше контролирует спину, иногда переворачивается со спины на живот, пытается ползти, не говорит, но активно пытается на своем языке нам что-то донести, ест с ложки.

Каждый день у малышки занятия по расписанию: иппотерапия, бассейн, ЛФК, массаж, логопед, плюс постоянно добавляются курсы реабилитации в различных центрах. Большинство занятий — через боль и слезы, но Аня и родители не сдаются.

— Как только ты бросаешь занятия, руки уже не берут, переворота нет, сразу же начинается ухудшение, а это опасно тем, что спастика мышц приведет к деформации суставов, подвывихам тазобедренных суставов, в конечном итоге к еще большим проблемам и операциям, — объясняет Карина. — Мы много куда обращались, и я понимаю, что чуда не придумано, грандиозных успехов, о которых говорят «поставили на ноги», пока не изобретено, это просто ежедневная наша работа.

«Боялась признаться, что у меня ребенок — инвалид»

Карина и во время беременности не особо распространялась, что ждет двойню, а когда из двух девочек выжила только одна, да еще и с такими проблемами, вовсе замкнулась.

— Мне казалось, что я должна сделать вид, как будто этого не было, — говорит она. — Я боялась признаться, что у меня ребенок — инвалид, потому что ни у кого из знакомых, коллег, друзей такого нет и ты не знаешь, как отреагируют, боишься косых взглядов. Поэтому всё прятала в себе, не рассказывала.

Отношение к ситуации поменялось после участия в фотопроекте «Такая как ты» для мам особых детей. Карина словно очнулась после двух лет попыток заглушить боль от потери одного ребенка и борьбы за второго.

— Одно дело, когда ты потерял ребенка на начальных сроках беременности, ты его не видел. А здесь… Я не могу этого забыть... Я знаю, как выглядел тот ребенок, как он сейчас бы выглядел, потому что они внешне были полностью одинаковые. Разница только в весе — 30 граммов. Ну, и, смотря на Аню, постоянно думаешь, почему так случилось. После участия в проекте я смогла об этом говорить и стало легче, — признается Карина. — Люди нормально это воспринимают. В этом проекте я увидела таких людей, как я, с такими детьми, что они живут и нормально живут. И что можно не скрываться. Это возможность принять ситуацию и понять, что жизнь продолжается.

А еще молодая мама набралась сил и решила всё-таки разобраться в том, почему в ее жизни произошла трагедия, и обратилась в прокуратуру и Следственный комитет с просьбой провести независимую экспертизу оказанной ей медицинской помощи.

— Я не беру на себя ответственность каких-то конкретных людей обвинить, что от их действий наступили эти последствия, поэтому хочу, чтобы провели независимую экспертизу, — говорит челябинка. — Меня постоянно мучает вопрос, могли ли мы какие-то обследования сделать, терапию провести и спасти детей.

Проверки и экспертизы

Из прокуратуры обращение челябинки перенаправили в Росздравнадзор, а оттуда — в Минздрав, ФОМС и Клинику ЮУГМУ для проведения внутреннего контроля качества. Карина уже получила первый ответ из клиники медуниверситета.

«Случай оказания вам медицинской помощи в отделении патологии беременности Клиники ЮУГМУ разобран на заседании подкомиссии врачебной комиссии по внутреннему контролю качества медицинской помощи. Медицинская помощь оказана своевременно, в полном объеме, в соответствии с нормативными документами. Дефектов оказания медицинской помощи не выявлено», — говорится в ответе.

При этом в документе указывается, что во время госпитализации в отделение будущей маме в динамике оценивали маточный и пуповинный кровоток, отклонений выявлено не было. А озонотерапию врачи не назначили, потому что по данным гемостазиограммы у нее была диагностирована гиперкоагуляция (состояние, при котором кровь сворачивается легче, чем обычно). После разбора случая с гемостазиологом и руководителем отделения будущей маме назначили медикаментозную терапию, а от использования озонотерапии (немедикаментозного метода) воздержались.

Проверка в областном перинатальном центре и ГКБ № 1 еще идет.

— В настоящее время Министерством здравоохранения Челябинской области проводится проверка по данному случаю. Оценка действий медицинских работников будет дана по результатам проверки всех этапов медицинской помощи, оказанной пациенту, — прокомментировали в пресс-службе регионального Минздрава.

Параллельно свою проверку по ситуации с оказанием медицинской помощи Карине в конце июня начал Следственный комитет. Семья намерена добиваться независимой экспертизы и, если дефекты будут выявлены, обращаться в суд.

— Сейчас качество жизни нашей семьи резко ухудшилось, ребенок-инвалид требует пожизненного ухода. Понятно, что деньги не вернут нам одного ребенка и здоровье второго, понятно, что мы бы лучше купили коляску за пять тысяч здоровому ребенку и нам не нужно было бы на это 300 тысяч, и на реабилитацию миллионы были бы не нужны. Мы обычные люди, у мужа рядовая зарплата, мы сейчас на нее живем, потому что никаких пособий от государства не получаем, только пенсию по инвалидности около 20 тысяч рублей, а на реабилитацию уходит гораздо больше.

Еще одна боль Карины — садик для дочки. До декрета она работала юристом, планировала вернуться к делам, как только дети пойдут в детский сад.

— Некоторые мамы детей с особенностями не работают, полностью посвящают себя ребенку, и их это устраивает. Но я привыкла работать, работала с 19 лет, я кандидат юридических наук, юрист, преподаю в двух вузах и в декрете продолжаю преподавать благодаря мужу, который подхватывает заботы о дочке, — говорит Карина. — Мне нравится моя профессия, и сейчас я часто думаю, для чего я всё это время старалась. Почему, если у нас ребенок-инвалид, мы должны дома засесть?

Бабушек, которые могли бы позаботиться о ребенке, в городе у Акентьевых нет. Сейчас Ане выделили специализированный садик для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, вот только оставлять там дочь семья пока не может.

— У нас есть заключение, по которому нам положен ассистент — человек, который в садике будет с Аней рядом, будет помогать ей передвигаться — сопровождать на массаж, на ЛФК, на другие занятия. Таких ассистентов у нас в садиках нет, всё, что нам могут предложить, — самостоятельно сопровождать ребенка. Но смысла ходить в садик в таком случае я не вижу. Получается, я лишена возможности выйти на работу, раз не могу оставлять в садике ребенка хотя бы на несколько часов. Я считаю, что ассистент нам положен по закону, ведь маме тоже нужны силы, чтобы заниматься с ребенком дома, возить на занятия. И ребенку нужна счастливая мама.

В городском комитете по делам образования подтвердили, что с тьюторами и ассистентами в садиках действительно есть проблема, но заверили, что решением этого вопроса специалисты уже занимаются.

— В настоящее время в детских садах Челябинска отсутствуют тьюторы и ассистенты, потому что данные должности не включены в перечень должностей, замещаемых работниками муниципальных дошкольных образовательных организаций, оплата труда которых осуществляется за счет средств, предоставляемых на обеспечение государственных гарантий реализации прав на получение общедоступного и бесплатного дошкольного образования. Однако потребность в них действительно существует, в связи с чем на уровне региона рассматривается вопрос об обеспечении специализированных учреждений такими специалистами со следующего года, — сообщили в комитете.

Конечно, садик с ассистентами для детей с ДЦП и другими сложными диагнозами облегчил бы жизнь не только этой семье, ведь в этом случае часть лечебных процедур дети могли бы проходить регулярно в стенах учреждения, при этом находиться под присмотром, общаться со сверстниками, социализироваться, а родители могли бы выйти на работу и жить полноценной жизнью.

У месячной дочки челябинки Дарьи Астаховой случился инсульт. Малышка пережила сложнейшую операцию на головном мозге и уже два года восстанавливается после случившегося. Ее мама не просто не опустила руки, она каждый день занимается реабилитацией дочери, а еще устраивает необычные фотосессии для мам и их особых детей.

Сенатор Маргарита Павлова воспитывает дочь с аутизмом. О том, как непросто было принять тот факт, что у тебя больной ребенок, и найти в себе силы двигаться дальше — в материале 74.RU.

Школьник с аутизмом Мурат Бикбулатов печет сладкие вафли и продает их, так он уже заработал себе на новенький ноутбук. Мама мальчика поделилась, как непросто растить особого ребенка.