«Я бы на вашем месте сидела и не рыпалась»: челябинка разрушила миф о беспомощности детей с аутизмом

Трагедия, которая произошла со страдавшим аутизмом Лёвой Холодилиным, всколыхнула Челябинск и в то же время обнажила сразу несколько проблем. Главная — мы слишком мало знаем об аутизме и о том, чем отличаются дети с этим заболеванием от обычных людей. Десятки тысяч человек следили за поисками, переживали за парня с особенностями и не понимали, почему он не смог подойти и просто попросить о помощи? Чтобы понять особенности таких детей, корреспонденты 74.RU отправились в гости к челябинской семье, воспитывающей сына с таким же диагнозом, но сделавшей всё, чтобы во взрослой жизни сын смог стать самостоятельным.

Челябинка Мавлиха Бикбулатова — одна из тех мам, кто растит ребёнка с аутизмом. От полного непонимания этого диагноза женщина пришла к абсолютной уверенности в том, что жить с таким расстройством можно и успешно социализировать ребёнка — тоже. Её сын ещё несколько лет назад практически не говорил и очень смутно представлял, зачем ему даны, например, руки, а сейчас он учится в школе, плавает в бассейне, занимается программированием и даже пытается вести блог на YouTube.

Мы напросились в гости к семье в будний день, после школы, и были очень удивлены, застав маму с сыном за изготовлением фирменного десерта Мурата — сладких ароматных вафель, которых к нашему приходу уже была готова огромная чаша. Выяснилось, что это любимое лакомство мальчика, благодаря которому у школьника уже родился первый бизнес-план.

— Муратик сейчас думает, как заработать на свой собственный ноутбук, — улыбается Мавлиха Бикбулатова, помогая сыну скручивать вафлю в трубочку. — Он уже посчитал, что для этого ему нужно продать 10 тысяч вафель.

— Это если по 10 рублей, — приводит расчёты Мурат.

— К этому он пришёл сам, когда папа уехал в командировку и мы остались без компьютера, — добавляет мама мальчика.

— А сколько тебе сейчас лет? — интересуемся мы у юного предпринимателя.

— Одиннадцать, — отвечает мальчик, наливая очередную порцию теста в вафельницу.

Закончив печь угощения, Муратик с удовольствием демонстрирует нам плоды ещё одного своего любимого занятия.

— Это мама, а это папа, — с гордостью показывает он на стену в зале, которую украшают два портрета, написанные детской рукой.

Мама тут же достаёт огромную папку с работами сына, почти все их Мурат нарисовал, когда ему было пять–шесть лет и когда он ещё практически не умел говорить. Тогда на бумаге ребёнок выражал всё, что его волновало. Сейчас на рисование времени почти не остаётся — уроки и дополнительные занятия съедают его практически без остатка, поэтому Мурат оставляет гостей под веским предлогом — нужно делать уроки.

— У него любимый предмет — математика, — говорит Мавлиха.

— Вообще-то история, — поправляет Муратик маму.

Мальчик уходит в свою комнату, чтобы не мешать взрослым разговорам, но таким смышлёным и воспитанным он был не всегда.

— Многие говорят, что аутизм развивается от прививки, у нас не было такого. Моё мнение, что это какой-то сбой в генетике, просто у кого-то он сразу проявляется, а у кого-то позже, — рассуждает Мавлиха. — Мы ставили все прививки по возрасту, были реакции, но на самом деле первые сомнения у меня зародились ещё в роддоме — все дети поели и спят, а я только его уложу, дохожу до кровати, а сын уже плачет.

Мурат родился доношенным малышом, почти богатырём — 3900 граммов, и родители, у которых в то время уже подрастала 12-летняя дочь, не ожидали, что могут столкнуться с проблемами, но те начали проявляться одна за другой.

— В первый год сын очень сильно плакал, прямо до посинения, часа по полтора. Я приходила в больницу (мы тогда жили в Аше), но в ответ слышала: «Не переживай, мы тебе димедрол сейчас назначим, будет он у тебя спать, и сама поспишь». Представляете? — вспоминает Мавлиха. — Начинаешь кормить — не ест. Если съест, фонтаном всё назад выходит. Он практически ничего не ел, был очень худенький, все рёбрышки наружу. По развитию тоже отставал, пошёл в год и четыре месяца, сидеть начал не в шесть, а ближе к восьми месяцам, первый зуб начал прорезываться только в десять месяцев. Отставание было некритичное, но всё же. А самое главное — сын не гулил и не пытался произносить звуки, только плакал.

Особенно остро малыш реагировал на чужих людей и на смену обстановки — в гости не зайти, в машину не сесть, а встреча с незнакомыми людьми неизбежно заканчивалась истерикой.

— Мы всегда ходили пешком и старались ни с кем не общаться, чем меньше народу — тем спокойнее, — продолжает женщина. — Когда Муратику было два с половиной года, мы поехали в Уфу к психоневрологу. Только зашли, я даже не успела задать свой вопрос, а врач говорит: «У вас аутизм». Прямо с порога. Я сначала даже не понимала, что это такое. Врач ничего толком не объяснила, просто выписала капельки.

Несмотря на диагноз, в Аше ребёнка с особенностями взяли в обычный детский сад.

— Он ничего не кушал, всегда сидел в углу, с детьми не общался, воспитатели даже боялись его лишний раз трогать. Я начала просить, чтобы дефектолог или логопед с ним позанимались, не бесплатно — я готова была платить за занятия, лишь бы сын заговорил. Но вместо того чтобы помочь, в садике создали комиссию и начали спрашивать у неговорящего ребёнка, какого цвета карандаш и что нарисовано на картинках, — рассказывает мама мальчика. — В итоге сказали, что у ребёнка умственная отсталость, и начали намекать, что с ним очень сложно работать.

А потом мужа Мавлихи сократили на работе, тогда семья приняла решение продать дом и перебраться в Челябинск.

— Сидеть в Аше было совершенно бесполезно, на ребёнке только крест поставят, — объясняет женщина. — Поэтому в 2012 году мы переехали в город, ему тогда уже четыре года исполнилось, но он так и не разговаривал. Здесь нас тоже взяли в обычный садик, но мы начали обращаться в разные частные центры. В одном из них я познакомилась с прекрасным дефектологом. Буквально через три-четыре занятия с ней у сына начали появляться новые звуки. До этого он только мычал, у нас всё было «ма…».

В Челябинске ребёнку оформили инвалидность и назначили медикаментозное лечение.

— Муратик стал спокойнее, у него начали появляться новые интонации, но звуков так и не было. Параллельно мы ходили к психологу и начали заниматься логоритмикой в музыкальном центре. Когда через несколько месяцев после всех этих занятий он наконец сказал «папа», для нас это было настоящим счастьем, — вспоминает челябинка.

Три года творческих занятий не прошли даром.

— Он перестал бояться коллектива — это главное, — говорит наша собеседница. — Когда дети пели на концертах, он лишь губами шевелил, но к концу третьего года Муратик начал произносить звуки, стал общаться с детьми.

Челябинка признаётся — каждая копейка в семье и тогда, и до сих пор уходит на лечение сына.

— Мы экономили на питании, даже «коммуналку» не платили, потому что мне важнее было заплатить за его обучение, оно было на первом месте, — говорит Мавлиха. — И вот когда у нас пошли все эти улучшения, прилетел метеорит. В этот момент в садике они стояли около окна, воспитательница что-то объясняла. Группа большая была, естественно, все закричали, началась паника, сигнализация сработала. Он перепугался. Это было нечто. Когда я дозвонилась до воспитателя, она сказала: «Бегом забирайте, его колотит всего». Но даже дома он долго не мог успокоиться, потом целый месяц были истерики, и он везде, где только можно было, рисовал метеорит. Он объяснял: «У-у-у…», показывал, что ему страшно. За этим испугом последовал период отката, потребовалось много времени, чтобы снова войти в ритм.

Ещё один такой период регресса Мурат пережил перед школой.

— Нам нужно было пройти ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию), и там был момент, когда меня попросили выйти. Я не знаю, что там произошло, но после комиссии ребёнок замкнулся. Может быть, сын испугался, — предполагает мама мальчика. — Но он перестал кушать, спать, ходить. Он и так ничего не ел, только чёрный хлеб и воду, а после этого даже хлеб есть перестал. Это продолжалось два месяца, он настолько ослаб, что даже ходить уже не мог. От лечения, которое назначил психиатр, ребёнок и вовсе стал «овощем» — сидел, смотрел в одну точку и ни на кого не реагировал. Через месяц препараты отменили, я была уверена, что они нам не пошли, но буквально через пару недель началось улучшение. Оно далось нам нелегко, но речь стала лучше.

Мурата определили в коррекционный класс. Снова смена обстановки и задач, новый коллектив. Иногда педагог звонила родителям и просила забрать сына, потому что в классе ему вдруг становилось плохо. Но тем не менее ребёнок научился быть среди детей, читать, писать, осваивать школьную программу. На этом Мавлиха останавливаться не стала. Летом, когда в общении со сверстниками у сына перерыв, она начала возить его в бесплатный лагерь, который организуют для детей с особенностями.

— Я старалась никогда не зацикливаться на том, что у меня больной ребёнок, водила его туда, где люди, — пусть через боль, через страх. Однажды мы неделю ездили в лагерь в «Боярскую станицу». Ребёнок был дикий. Только представьте: лето, жара, все дети купаются, а мы воды боимся. Для нас стрижка, подстригание ногтей, умывание, чистка зубов — это каждый раз подвиг. Мы всегда ванну набирали, а он сидел в уголочке, чтобы только вода его не трогала. И вот все купаются, а мы сидим. Воспитатель предложила попробовать затолкать его в воду, и я решила попробовать, — рассказывает челябинка. — Мы его со слезами затащили в это озеро. Орал, наверное, два часа. Потом девчонки принесли круг, он посидел, посмотрел, что это вроде не больно, и с тех пор перестал бояться воды, начал купаться в ванне. Сейчас мы начали ходить на тренировки в бассейн, сын плавает и делает это с большим удовольствием. Я поняла: когда он преодолевает страх, у него появляется уверенность в себе, именно это нам необходимо делать.

После этого Мурат встал на горные лыжи, и теперь, когда понял, что падать в снег совершенно не больно, они стали для него едва ли не самым любимым видом спорта. После массажа у остеопата и улучшения координации мальчик освоил самокат и роликовые коньки. А в этом году принял решение ехать в лагерь самостоятельно — без мамы.

— Когда сыну 11 лет, и я говорю, что у нас сегодня Муратик спал один — тот, кто не знает, никогда не поймёт этого, — улыбается мама мальчика. — В сентябре он как-то резко повзрослел и сказал: «Мама, я уже взрослый, я буду спать один». До этого он всегда спал со мной. А потом сказал, что хочет свою комнату, и мы сделали ремонт, чтобы у сына был свой угол. Вот так маленькими шажками мы продвигаемся вперёд, но это ежедневная работа — пошла мыть посуду, позвала его с собой, готовить тоже идём вместе. Я его стараюсь во всё вовлекать. Вот сегодня говорю: «К нам придут гости, давай будем убираться». Пропылесосить, вытереть пыль — это на нём. Так же и в школе, домашнее задание задают, не сделал — значит, ты свою работу сделал плохо, значит, тебе за эту работу зарплату не заплатят. Он всё это анализирует и, если получил двойку, знает, что должен исправить.

Сейчас Мавлиха уже не сомневается, что сын сможет окончить школу и найти себя в жизни. Пока он мечтает связать жизнь с программированием.

— На программирование мы ходим уже третий год, занимаемся с обычными детьми. На занятиях они осваивают компьютерную грамотность, пишут рекламные ролики, создают собственные мультики, недавно сын начал осваивать профессию блогера, — говорит челябинка.

Конечно, воспитывать такого ребёнка непросто.

— В месяц я только за занятия отдаю 25–30 тысяч — это полностью его и моя пенсии, — подсчитывает Мавлиха. — С папиной зарплаты платим ипотеку, а живём на то, что я заработаю мастер-классами по росписи пряников и тортами, которые начала печь дома, когда ушла с работы, чтобы заниматься сыном.

Но если материальные трудности преодолимы, то пробить стену непонимания такого диагноза, как аутизм, в современном обществе пока гораздо сложнее.

— Дети с аутизмом очень болезненно реагируют на шум, и у Муратика это тоже есть. Особенно это доставляет проблемы в поликлинике. Когда там комиссия, много малышей, которые плачут, приходится просить, чтобы к врачу пропустили без очереди, но не все нас понимают, — сетует мама мальчика. — Приходится объяснять мамочкам, что мы состоим у психиатра на учёте, и если сейчас ещё один ребёнок заорёт, у него начнётся истерика, но это уже будет не истерика маленького ребёнка, а истерика взрослого мужика. Я уже научилась предугадывать такие ситуации, вижу, когда сыну некомфортно, в такие моменты просто стараюсь его обнять, чтобы отвлечь и всё сгладить.

Но обиднее всего становится, когда родители сталкиваются с непониманием со стороны врачей.

— В этом году я хотела свозить сына на юг, потому что у нас, помимо основного заболевания, ещё очень сильная бронхиальная астма. Я созвонилась с санаторием в Евпатории, они согласились принять нас бесплатно, но нужны были справки от невролога и психиатра о том, что сына можно вывозить. Если справку у психиатра нам ещё удалось взять, то невролог заявила: «Я бы на вашем месте сидела дома и никуда не рыпалась! На домашнем обучении. И вообще, какие вам санатории?», — говорит женщина. — В итоге справку нам так и не дали, мы остались ни с чем. Было очень обидно, потому что поехать на лечение за свой счёт мы пока позволить себе не можем, а морской воздух и дельфинотерапия ребёнку бы точно не помешали.

По словам челябинки, в последнее время к ней часто стали обращаться за советом родители особых детей, но универсального совета о том, как помочь таким детям, нет и быть не может.

— Я тоже совершала ошибки, я не знала, как делать всё правильно, но за все эти годы я поняла, что основное — это атмосфера в доме, — признаётся Мавлиха Бикбулатова. — Я сначала тоже истерила, не знала, что делать, но при этом понимала — на ребёнка нельзя кричать, нельзя руку поднимать, только уговаривать. Ту же зарядку для язычка мы всегда превращали в игру — соревновались, у кого язык длиннее или кто быстрее сделает упражнения. Со временем поняла: чем спокойней я, тем спокойней ребёнок и тем результат у него лучше. Я для себя решила, что буду вести его так, как чувствует моё сердце. И если понимала, что ему нужна музыка, мы три года ходили на музыкальные занятия. Сейчас у сына другие потребности, другие задачи, и мы с ним все силы и время бросаем на их решение.

По словам главного внештатного детского психиатра Минздрава Челябинской области Татьяны Чижовой, сегодня на Южном Урале живёт больше тысячи детей с аутизмом.

— Эти дети прежде всего отличаются тем, что у них нарушена коммуникативная функция. Они могут негативно воспринимать окружающих, с опаской и недоверием относятся к окружающему миру, поэтому часто предпочитают жить в своём собственном мире, — объясняет специалист. — При этом существует градация. У пациентов с аутизмом может быть разный уровень интеллекта и степень выраженности проявлений заболевания — кто-то из них заканчивает институт, другие остаются глубокими инвалидами, хотя инвалидность сегодня дают всем детям с аутизмом до 18 лет.

Врачи до сих пор не могут назвать точных причин развития аутизма.

— Есть генетическая теория, причём считается, что не один какой-то ген отвечает за сбой, а несколько пар, — говорит Татьяна Чижова. — Есть иммунологическая теория, при этом прививка не является причиной, она может стать провоцирующим фактором — у одного ребёнка разовьётся аутизм, а у другого могут начаться эпилептические приступы. То есть прививка запускает то, что уже заложено в организме. Запустить аутизм может стрессовый фактор — очень часто родители говорят о том, что ребёнок был нормальным до того, как пошёл в детское учреждение, а там произошёл регресс.

Детей с аутизмом на современном этапе пытаются максимально социализировать, научить их жить самостоятельно, но, к сожалению, усилий врачей здесь недостаточно, очень важно, когда участие в этом принимают именно родители.

— С такими детьми проводится работа, направленная на сенсорную интеграцию, чтобы они могли научиться чувствовать окружающий мир. Они работают с разными материалами, занимаются с животными — собаками, лошадьми, дельфинами. Большое внимание уделяется привитию элементарных бытовых навыков, это гораздо сложнее, чем у обычных детей. Поэтому сейчас проводятся серьёзные реабилитационные мероприятия для таких детей. Результаты очень разные, они зависят от того, как ребёнок получает лечение, как проходит реабилитацию, многое зависит от активной позиции родителей. Некоторые дети потом вполне могут жить самостоятельно, для более сложных случаев сейчас решается вопрос сопровождения самостоятельного проживания таких детей соцработниками. Это пока на уровне пробных проектов, но это уже есть.

Семилетняя Алиса Литвинова из Челябинска играет в спектакле благотворительного движения «Искорка». Девочка борется с онкозаболеванием — у неё саркома. Первокласснице уже пришлось перенести химиотерапию и тяжёлую операцию. Сейчас она заново учится ходить, а на сцену поднимется на костылях.

В семье Шамсутдиновых старшая дочка родилась недоношенной — всего 670 граммов. Малышку несколько месяцев заботливо выхаживали врачи, а потом эстафету приняли родители. Любовь и забота сотворили настоящее чудо — из крохи, которая не умела ни кушать, ни самостоятельно дышать, выросла настоящая принцесса, которая теперь прекрасно танцует, бойко рассказывает стихи и каждый день радует своей улыбкой маму, папу и любимого младшего братишку.