
Плакат у стен Кремля развернула мама девочек, к ней почти сразу подошел полицейский
Отца 11-летних близняшек Иры и Полины Потехиных со спинально-мышечной атрофией (СМА), который вместе с супругой почти год пытается добиться для дочерей назначения оригинального препарата «Спинраза» вместо отечественного джернерика (по той же стоимости), задержали в пятницу, 4 сентября, на Красной площади. Он сфотографировал супругу, которая развернула плакат с обращением к президенту у стен Кремля.
Что вменяют мужчине, пока не известно. Мы следим за развитием событием. Почему родители решились на одиночный пикет — читайте в нашем материале.
Напомним, пять лет сестры Потехины получали лечение препаратом «Спинраза», росли и развивались, но в прошлом году им назначили дженерик, после которого у них начались осложнения и регресс. Родители отказались ставить детям российский препарат (который, к слову, стоит как зарубежный) и получили иск от поликлиники о принудительном лечении дочерей, после чего записали видеообращение к президенту Владимиру Путину и главе СКР Александру Бастрыкину. Глава Следственного комитета заинтересовался этим случаем. В СК заявили, что уже несколько раз возбуждали уголовные дела, но прокуратура их отменяла.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое развивается из-за мутаций в определенных генах. Эти гены вырабатывают белок, отвечающий за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. Из-за мутации гена и недостатка белка нейроны гибнут, вслед за этим атрофируются мышцы всего организма. Еще несколько лет назад заболевание считалось неизлечимым и смертельным, но сейчас появились препараты, останавливающие болезнь.
В Минздраве Челябинской области объяснили, что будут лечить детей российским лекарством по решению суда, которое было вынесено еще весной этого года.
В понедельник, 31 августа, суд Калиниского района признал незаконным отказ мамы от лечения, но при этом судья отказала поликлинике в немедленном принудительном лечении.
Историю семьи Потехиных мы подробно рассказали здесь.








Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев