RU74
Погода

Сейчас+23°C

Сейчас в Челябинске
Погода+23°

переменная облачность, без осадков

ощущается как +21

4 м/c,

зап.

742мм 44%
Подробнее
5 Пробки
USD 86,89
EUR 100,60
Здоровье Проблема Отца близняшек со СМА из Челябинска задержали после пикета на Красной площади ради оригинального лекарства для детей

Отца близняшек со СМА из Челябинска задержали после пикета на Красной площади ради оригинального лекарства для детей

Он сфотографировал супругу с плакатом

Плакат у стен Кремля развернула мама девочек, к ней почти сразу подошел полицейский | Источник: читатель 74.RUПлакат у стен Кремля развернула мама девочек, к ней почти сразу подошел полицейский | Источник: читатель 74.RU

Плакат у стен Кремля развернула мама девочек, к ней почти сразу подошел полицейский

Источник:

читатель 74.RU

Отца 11-летних близняшек Иры и Полины Потехиных со спинально-мышечной атрофией (СМА), который вместе с супругой почти год пытается добиться для дочерей назначения оригинального препарата «Спинраза» вместо отечественного джернерика (по той же стоимости), задержали в пятницу, 4 сентября, на Красной площади. Он сфотографировал супругу, которая развернула плакат с обращением к президенту у стен Кремля.

Что вменяют мужчине, пока не известно. Мы следим за развитием событием. Почему родители решились на одиночный пикет — читайте в нашем материале.

Источник:

читатель 74.RU

Напомним, пять лет сестры Потехины получали лечение препаратом «Спинраза», росли и развивались, но в прошлом году им назначили дженерик, после которого у них начались осложнения и регресс. Родители отказались ставить детям российский препарат (который, к слову, стоит как зарубежный) и получили иск от поликлиники о принудительном лечении дочерей, после чего записали видеообращение к президенту Владимиру Путину и главе СКР Александру Бастрыкину. Глава Следственного комитета заинтересовался этим случаем. В СК заявили, что уже несколько раз возбуждали уголовные дела, но прокуратура их отменяла.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое развивается из-за мутаций в определенных генах. Эти гены вырабатывают белок, отвечающий за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. Из-за мутации гена и недостатка белка нейроны гибнут, вслед за этим атрофируются мышцы всего организма. Еще несколько лет назад заболевание считалось неизлечимым и смертельным, но сейчас появились препараты, останавливающие болезнь.

В Минздраве Челябинской области объяснили, что будут лечить детей российским лекарством по решению суда, которое было вынесено еще весной этого года.

В понедельник, 31 августа, суд Калиниского района признал незаконным отказ мамы от лечения, но при этом судья отказала поликлинике в немедленном принудительном лечении.

Источник:

предоставлено Анастасией Потехиной

Историю семьи Потехиных мы подробно рассказали здесь.

ПО ТЕМЕ
Лайк
TYPE_LIKE0
Смех
TYPE_HAPPY0
Удивление
TYPE_SURPRISED0
Гнев
TYPE_ANGRY3
Печаль
TYPE_SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
18
Гость
ТОП 5
Рекомендуем
Промокоды
Начните курс бесплатно и получите скидку 16%Начните курс бесплатно и получите скидку 16%
Начните курс бесплатно и получите скидку 16%
До 17 сентября, 2026
Скидка 5% на курс «Графический дизайнер»Скидка 5% на курс «Графический дизайнер»
Скидка 5% на курс «Графический дизайнер»
До 31 декабря, 2026
Скидка 50 000 ₽ для клиентов SkillboxСкидка 50 000 ₽ для клиентов Skillbox
Скидка 50 000 ₽ для клиентов Skillbox
До 31 декабря, 2026
Cкидка 45% на некоторые программы обучения на сайтеCкидка 45% на некоторые программы обучения на сайте
Cкидка 45% на некоторые программы обучения на сайте
До 17 сентября, 2026
Все промокоды