
Первый уколы «Спинразы» девочки получили шесть лет назад, когда им было 5 лет
Глава Следственного комитета России Александр Бастрыкин заинтересовался историей 11-летних близняшек Иры и Полины Потехиных со спинально-мышечной атрофией (СМА), родители которых много месяцев пытаются добиться для дочерей зарубежного лекарства, а не отечественного аналога. Пять лет девочки получали лечение препаратом «Спинраза», росли и развивались, но в прошлом году им назначили дженерик, после которого у них начались осложнения и регрес. Родители отказались ставить детям российский препарат (который, к слову, стоит как зарубежный) и получили иск от поликлиники о принудительном лечении дочерей, после чего записали видеообращение к президенту Владимиру Путину и главе СКР Александру Бастрыкину.
«Председатель затребовал у руководителя СУ СК по Челябинской области Андрея Щукина доклад о предварительных и окончательных результатах расследования уголовного дела, а также проводимой работе по реализации прав малолетних на качественное медицинское обеспечение», — сообщили в воскресенье, 30 августа, в центральном аппарате Следственного комитета.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое развивается из-за мутаций в определенных генах. Эти гены вырабатывают белок, отвечающий за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. Из-за мутации гена и недостатка белка нейроны гибнут, вслед за этим атрофируются мышцы всего организма. Еще несколько лет назад заболевание считалось неизлечимым и смертельным, но сейчас появились препараты, останавливающие болезнь.
Также в Следкоме добавили, что ранее в региональном управлении СК неоднократно возбуждали уголовные дела о некачественном медицинском обеспечении. Но эти процессуальные решения были отменены прокуратурой.
«В целях защиты прав несовершеннолетних уголовно-правовыми методами региональным следственным управлением вновь возбуждено уголовное дело», — заключили в СК.
Историю семьи Потехиных мы подробно рассказали здесь.









