«Границы закрыли, и мы остались без донора»: как коронавирус заморозил лечение тяжелобольных детей

Пандемия коронавируса внесла хаос в лечение тяжелобольных пациентов, которые буквально каждый день сражаются за свои здоровье и жизнь. Одни из них из-за закрытия авиасообщения не смогли отправиться на лечение за рубеж, другие остались без помощи доноров или жизненно важных лекарств, третьим вынужденно переносят госпитализации на неопределённый срок. Особая категория — дети с редкими и тяжёлыми заболеваниями. Публикуем истории трёх маленьких пациентов из Челябинской области, которые из-за ситуации с COVID-19 не могут пройти важное лечение.

«Была надежда на немецкого донора»

У семилетней Валерии Мишиной из Челябинска прошлым летом обнаружили редкое генетическое заболевание — анемию Фанкони. Ей требуется донор костного мозга, но в российском регистре подходящего не нашлось. Кандидата, показатели которого соответствуют на 9 из 10, разыскали в Германии, и весной челябинке должны были уже провести жизненно важную операцию. Но из-за пандемии коронавируса это оказалось невозможно — трансплантации костного мозга от зарубежных доноров в России временно поставили на паузу.

— В ноябре 2019-го поиски донора для дочери продлили, чтобы найти подходящего ей на 10 из 10. Сказали, что если к весне не найдут такого, то возьмут донора из Германии. Наступила весна, границы закрылись, и мы остались без этого донора, — рассказала 74.RU мама семилетней Леры Анна Мишина. — Из Москвы в Германию должен был вылететь специальный врач, провести там забор материала и привезти его в московскую больницу, где нам должны были провести трансплантацию. Нам сказали ждать, когда откроются границы. Но когда это произойдёт, пока неизвестно.

Сейчас Лера пьёт сильный препарат, благодаря которому удалось немного стабилизировать показатели крови. Но это лишь временная мера — болезнь не отступает.

— Раньше мы буквально каждую неделю ездили в областную больницу на переливание. Это тоже очень нехорошо перед трансплантацией. Сейчас Лера пьёт препараты, показатели у неё низкие — она вся в синяках, — но не [опускаются] до таких критических значений, чтобы переливать ей кровь. Сейчас мы примерно раз в две недели из-за карантина ездим в больницу, сдаём анализы, и нас отпускают домой ещё на две недели. А так бережёмся, сидим дома, гуляем на балконе и соблюдаем карантин, — продолжает Анна Мишина.

Помочь Лере можно и до открытия авиасообщения с другими странами — если найдётся нужный донор в России. Желающие могут сдать для этого анализы на станции переливания крови. Но пока ни один из кандидатов из реестра доноров в нашей стране девочке не подошёл.

— Если Лере станет совсем плохо, то будут рассматривать вариант трансплантации от родителей. Но мы всё-таки рассчитываем, что границы в скором времени откроют, потому что нужен неродственный донор, так как заболевание у дочери генетическое, и нежелательно, чтобы кто-то из родителей выступал донором, — говорит мама Валерии. — Мы очень надеемся на того немецкого донора. Дай бог ему здоровья, потому что в Германии сейчас тоже вон что творится [из-за коронавируса]. По России пока всё ещё нет подходящего донора. Буквально недавно обновляли регистр доноров. В ноябре через СМИ запускали акцию «Донор для Леры». Многие люди сдавали анализы, но, к сожалению, подходящий человек так и не нашёлся.

«Больницы принимают только экстренных пациентов»

У 11-летнего челябинца Максима Ушакова из-за редкого генетического заболевания — буллёзного эпидермолиза — хрупкая не только кожа, но и слизистая пищевода. Постоянные травмы во время еды приводят к его сужению и проблемам при глотании. Осенью в Москве мальчику сделали очередную операцию на пищеводе, а весной врачи Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей должны были оценить, как Максим восстанавливается, и сделать ряд важных анализов. Но намеченную на апрель госпитализацию челябинца из-за ситуации с COVID-19 в столице пока отложили на неопределённый срок.

— Мы должны были лететь в Москву на госпитализацию 13 апреля, но в последний момент всё отменилось. Хорошо, что мы не успели ещё купить билеты на самолёт, — рассказала 74.RU о ситуации мама мальчика Юлия Ушакова. — Врачи говорили нам приехать через полгода после операции. Для них это важно, потому что есть временные рамки для определённых обследований. А как сейчас что будет, я не знаю. Сроков никаких не называют. В больнице сейчас даже не знают, как принимать пациентов будут. Как я поняла, сейчас только экстренных [пациентов] принимают, а мы к ним не относимся. После операции Максиму стало лучше, он реже давится во время еды. Надолго ли только, неизвестно. С кожей в начале апреля ещё всё было практически хорошо, а потом обострение у него началось. Сейчас у него состояние кожи не очень. Так что полоса белая, полоса чёрная.

Сейчас Максим находится в Челябинске. В школе мальчика, как и его старшую сестру, из-за пандемии отправили на дистанционное обучение. А 16 апреля он отметил день рождения — Максим встретил его дома в кругу семьи вместо больничных стен.

«Пандемия оставила без лекарства»

У трёхлетней Софьи Барашовой из Магнитогорска злокачественная опухоль — нейробластома. По результатам обследования петербургский Институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой в феврале рекомендовал девочке терапию радиоактивным йодом. Процедуру должны были проводить в Российском научном центре рентгенорадиологии по квоте. Но сам препарат для неё завозят из Венгрии, и его поставка в условиях пандемии пока невозможна.

— Федеральный центр [рентгенорадиологии] в Москве готов был взять нас на госпитализацию уже 9 апреля. Мы уже подготовились, и в благотворительном фонде шёл сбор средств на радиоактивный йод. Мы думали, что успеем найти на него деньги и в срок попасть в больницу, а из-за коронавируса у нас откладывается лечение. Пока говорят, что на конец апреля. Но опять же, непонятно, будет ли оно, потому что йод [из-за рубежа] ещё не могут доставить. Как-то всё к одному сошлось, — поделилась с 74.RU мама девочки Анна Барашова.

Пока же Соня прошла десятидневный курс химиотерапии в челябинской больнице и сейчас восстанавливается дома в Магнитогорске.

— Каждую неделю мы сдаём кровь — у Сони низкие показатели. Сейчас мы находимся дома, бережёмся. У дочки слабость, она быстро устаёт, — рассказала мама девочки.

Родители Софьи не теряют надежды собрать необходимую на её лечение крупную сумму. Возможно, внезапно возникшая из-за пандемии отсрочка позволит сделать это к началу терапии.

«Отцу пришлось самому стать курьером»

Директор благотворительного фонда «Искорка» Татьяна Сачко рассказала 74.RU о сложностях с доставкой в Санкт-Петербург анализов их подопечных с онкологией.

— Кровь на типирование для поиска потенциальных доноров пациентам, которым необходима пересадка костного мозга, мы отправляли курьерской доставкой в Санкт-Петербург. Типирование там оплачивал другой фонд. Сейчас это невозможно, потому что Санкт-Петербург грузы не принимает, и мы вынуждены типировать кровь в Челябинске за свой счёт, из-за чего наш фонд несёт дополнительные затраты, — рассказала Татьяна Сачко. — В связи с пандемией пришлось отменить все благотворительные мероприятия, которые помогли бы собирать средства.

На днях в непростой ситуации из-за проблем с доставкой грузов в Санкт-Петербург оказался подопечный фонда из Нязепетровска. У юноши случился рецидив. Клиника имени Горбачёвой согласилась рассмотреть варианты его лечения, но для этого к ним необходимо было оперативно доставить свежие анализы крови и костного мозга. В Челябинске нашли единственный выход из этой критической ситуации — отправить с термосом с кровью в Санкт-Петербург отца юноши. Но после этого мужчине по возвращении домой придётся две недели провести на обязательном карантине.

Число заболевших коронавирусом в России на 19 апреля достигло почти 43 тысяч человек. В Челябинской области COVID-19 официально подтвердили у 83 человек.

Режим обязательной самоизоляции в регионе продлён до 30 апреля. Мы собрали все полезные телефоны для челябинцев, столкнувшихся с проблемами из-за коронавируса.

Что вы можете себе позволить в режиме общей изоляции — в нашем разборе.

Всё о коронавирусе и его последствиях — в материалах 74.RU.